Erytropoietisk protoporfyri (EPP) er en sjelden arvelig sykdom som debuterer i barnealder. Sykdommen gir sterke smerter på lysutsatte hudområder.
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) har kompetansesenteransvar for diagnosen.
Les mer på NAPOS sine sider
Les mer på helsenorge.no
Les mer på helsebiblioteket.no
Videoforedrag – en innføring i symptomer, årsak, diagnostikk, behandling og oppfølging ved EPP. Hvilke utfordringer ligger i å følge opp en pasient med EPP?
Er du helsepersonell og har lyst til å lære mer om porfyrisykdommer? I disse webinarene fra European Porphyria Network (Epnet) vil du få en oppdatering på de vanligste sykdommene, hvordan de arter seg og hvordan de skal behandles. Dette webinaret heter: Diagnosing and managing the erythropoietic protoporphyrias – the basics.
24.03.2021
Er du helsepersonell og har lyst til å lære mer om porfyrisykdommer? I disse webinarene fra European Porphyria Network (Epnet) vil du få en oppdatering på de vanligste sykdommene, hvordan de arter seg og hvordan de skal behandles. Dette webinaret heter: Laboratory diagnosis of porphyrias for non-specialist laboratories.
24.03.2021
Ansvarlig redaktør: Elisabeth Føll Bækken
Henvendelser om nettsiden kan sendes til: post@sjelden.no
Sjelden.no er læringsportalen for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.
