Oversikt over sjeldne diagnoser
Listen over diagnoser på sjelden.no er utarbeidet av fagpersoner ved kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Kildene til innhold i lista er årsrapporter fra 2020 – 2022 og informasjon om diagnoser på nettsidene til alle kompetansesentre. Den inneholder diagnoser som NKSD har mottatt en journalpliktig henvendelse om. Hvis du leter etter informasjon om en sjelden diagnose og den ikke er på listen til sjelden.no, kan det være fordi vi foreløpig ikke har fått noen journalpliktig henvendelse fra fagperson, pasient eller pårørende om denne diagnosen.
Diagnoselisten er altså ikke en fullstendig oversikt over sjeldne diagnoser i Norge. Vi jobber fortløpende med å få inn flere diagnoser i listen.
Sjeldentelefonen
Ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har vi en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende. Fagpersonene som betjener telefonen er ansatt i NKSD og har god oversikt over feltet. Her kan du blant annet ta kontakt ved ønske om å inkludere en ny diagnose i listen.
Sjeldentelefonen 800 41 710 er åpen mandag til fredag 09.00-16.00.
