Hvis du har en sjelden muskelsykdom, kan du klikke deg inn på kartet her, og se om noen er i nærheten av deg.  

Om du er fysioterapeut og kunne tenke deg å stå oppført, tar det bare 5 minutter å fylle ut et spørreskjema her. 

Fysioterapeutene kan bistå med tilpasset undersøkelse, behandling, trening og annen oppfølging som kan gjøre deg i stand til å mestre hverdagen bedre. 

Eksempler på sjeldne arvelige nevromuskulære diagnoser er: 

  • Muskeldystrofier: Beckers (BMD), Duchennes (DMD), Emery-Dreifuss (EDMD), Facioscapulohumeral (FSHD), kongenitte (CMD), limb-girdle (LGMD) og oculopharyngeal (OPMD) 
  • Nevropatier: Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) og hereditær nevropati med trykkpareser (HNPP) 
  • Motornevronsykdom: Spinal muskelatrofi (SMA) 
  • Myotonier: Dystrofia myotonika (DM1, DM2 m.fl.) og myotonia congenita 
  • I tillegg kommer enkelte mitokondriesykdommer, metabolske forstyrrelser, arvelige myastenier og periodiske paralyser. 

Merk at fysioterapeutene ikke nødvendigvis er eksperter på alle disse tilstandene, men de har uttrykt interesse for diagnosegruppen, og har erfaring fra arbeid med eller formell utdannelse innen nevrologisk fysioterapi. 

Nettsiden er utviklet av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Foreningen for muskelsyke (FFM), og er finansiert med midler fra Stiftelsen DAM. 

Gå til fysioforsjeldne.no