I denne 7 ½ minutt lettfordøyelig opplæringsvideoen gir overlege Tina Treu Os oss et overblikk over noe av det viktigste å tenke på dersom man har pasienter med sigdcelleanemi.

Videoen passer like godt for nye medisinstudenter som erfarne helsearbeidere.

 

Video

Videoen er delt inn i kapitler, og du kan navigere ved å klikke på tidslinja, eller ved å trykke på «Chapters»-knappen nede til høgre i videobilde.

Om ressursen

  • Målgruppe:

    • Medisinstudent og annet helsepersonell.

    Pasienter/brukere og pårørende anbefales også å se videoen.

    Læringsmål:

    • Grunnleggende forståelse for hva sigdcelleanemi er.
    • Overblikk over de viktigste rådene og informasjonen du skal gi til pasienter/pårørende
    • Hvilke behandlingsmuligheter som finnes og hvordan det fungerer
    • Forventet levealder med diagnosen

  •  

    • Undertekst og synstolket lydspor finnes under settings (tannhjulet) på videoen.

     

  • 00:01 – Hva er sigdcelleanemi?
    00:52 – Komplikasjoner og kriser
    03:11 – Hva skjer i hemoglobinet
    04:43 – Behandlingsmuligheter
    06:28 – Forventet levealder

 

Nedenfor kan du lese et sammendrag av videoen. Sammendraget er laget ved hjelp av kunstig intelligens (KI), og kvalitetssikret av redaksjonen i etterkant.

Oppsumering av videoen (KI-generert)

  • Sigdcelleanemi er en medfødt, livslang sykdom som skyldes en genfeil i de røde blodcellene.
    Feilen gjør at cellene kan endre form til en sigdform, noe som fører til at de lettere klumper seg sammen, sprekker, og dermed gir blodmangel (anemi).
    Symptomer kan være slapphet, gule øyne og ulike typer smertekriser i kroppen.

  • Personer med sigdcelleanemi kan bli slappe, få gule øyne og oppleve ulike typer kriser (smerteanfall) i hele kroppen. De vanligste er smertefulle kriser i skjelettet, men alle organer kan rammes.

    Barn og voksne får forskjellige komplikasjoner:

    • Barn (2–16 år)
      • Mer utsatt for hjerneslag, derfor følges de med jevnlige ultralydundersøkelser av blodårer i hjernen.
      • Har ofte smertefulle kriser i hender og føtter, fordi de fortsatt har aktiv benmarg i små knokler.
    • Voksne
      • Får oftere kroniske komplikasjoner i organer på grunn av gjentatte små skader over tid.

    Hva kan utløse kriser?

    • “Stress” i medisinsk betydning, som feber, kulde og infeksjoner.
    • Pasientene har dårligere immunforsvar, og bør alltid vurderes av lege ved feber. Det er lav terskel for å gi antibiotika.
      • Små barn kan få fast antibiotika daglig fram til de er ferdig vaksinert.

    Andre viktige forhold:

    • Pasienter med sykdommen har økt risiko for blodpropp og skal ikke bruke østrogenholdig prevensjon.
    • Gutter/menn kan oppleve smertefull ereksjon (priapisme) som kan være farlig.

  • Behandlingsmuligheter er:

    • Benmargstransplantasjon – Den eneste behandlingen som kan gjøre pasienter helt friske, dette er kun aktuelt for barn som har et søsken som er perfekt donor-match.
    • Utskiftningstransfusjon – blod tas ut og erstattes med friskt blod.
    • Hydroksyurea-tabletter – øker produksjonen av føtalt hemoglobin, som beskytter blodcellene mot å endre fasong, gir færre kriser, bedre blodverdier og mer energi.

    Mengden føtalt hemoglobin og sigdcellehemoglobin kan måles i blodprøver for å styre behandlingen og se om medisinen tas regelmessig.

    Hydroksyurea tåles vanligvis godt, men:

    • Kan være skadelig for foster, så graviditet må planlegges nøye.
    • Seksuelt aktive må bruke prevensjon.
    • Blodverdier må følges opp fordi medisinen kan påvirke benmargen.

  • Alle nyfødte i Norge blir screenet for sigdcellesykdom når de er to dager gamle, noe som gir tidligere diagnose og bedre oppfølging enn i mange land. Derfor er det vanskelig å bruke utenlandske levealderstall direkte.

    I USA beskrives en gjennomsnittlig forventet levealder rundt 55 år, men der er helsevesenet dyrt og mange har ikke tilgang til nødvendige medisiner.
    I land med gratis eller lett tilgjengelig helsehjelp, som England, er levealderen rundt 70 år.

    I Norge forventer man – og håper – at de fleste vil leve enda lenger på grunn av god oppfølging, nyfødtscreening og moderne behandling.