Øsofagusatresi: Født med delt spiserør

Transkripsjon

• Så når han setter ting i halsen når vi er ute på restaurant, så så vil man jo bare reise seg opp og si og rope ut at det er en grunn til at vi gjør sånn som vi gjør. Han har en diagnose, det er bare sånn han er når han spiser. 

  Velkommen til Sjeldenpodden en podkast fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Mitt navn er Marit Skram, og i denne episoden skal det handle om hvordan helse- og omsorgspersonell kan bidra til gode overganger for barn og unge med øsofagusatresi. 

  0:36
  Vi skal høre fra Vilde, som er mor til en tre år gammel gutt med øsofagusatresi og Kjersti Birketvedt som er klinisk ernæringsfysiolog. Men først skal Audun Mikkelsen, barnekirurg på Oslo universitetssykehus, fortelle hva denne diagnosen innebærer. Audun har operert mange barn med øsofagusatresi. 

  0:59
  Velkommen til deg, Audun, og først og fremst kan du fortelle hva denne diagnosen innebærer. Øsofagusatresi bruker vi å kalle på godt norsk for født som med delt spiserør. Det er et veldig fint norsk ord. 

  1:12
  Det betyr rett og slett at de barna her er født med et spiserør som ikke henger sammen. Det er delt omtrent på midten og de barna her da krever å bli operert like etter fødsel, de aller fleste. Det her er en diagnose som er faktisk veldig vanskelig å oppdage i fosterlivet. Man går til sine vanlige ultralyder, man tar gjerne ekstra ultralyd, 

  1:33
  men så lenge barnet er friskt, ellers så er selve øsofagusatresien vanskelig å oppdage og diagnostisere. Så de aller fleste pasienter blir i dag født på lokalsykehus. Og det her oppdager man kort tid etter fødselen med at pasienten ikke klarer å svelge spytt, man prøver å gi morsmelk og de får hosteanfall og blir blå og får pustevansker, og man skjønner at her er det et eller annet som er helt galt. 

  1:58
  Og da må man fort videre. Nei da, man trenger ikke så fort. Man må få lagt ned en sonde og få sugd opp spyttet fra øvre del av spiserøret, og så blir man frakta i ro og fred til 

  2:12
  da henholdsvis Rikshospitalet i Oslo eller til Trondheim hvis man bor i Midt- eller Nord-Norge? 

  2:16
  Hvor mange er det som blir født med øsofagusatresi i Norge årlig? 

  2:22
  I Norge så sier vi at rundt regnet sånn fra, det varierer jo fra år til år, men sånn cirka 12 til 15 pasienter i Norge hvert år, blir født med den diagnosen. 

  2:32
  Og så er det denne operasjonen. Hva er det som skjer da og etterpå? Når de barna kommer inn på sykehus, det første vi gjør det er å sjekke at de er frisk ellers. Det vil si at de er hjertefrisk,  

  2:46
  at de ikke har andre med fødte tilstander som faktisk 50 % av de her pasientene har hvor hjertet er vanligst. Så vi gjør en grundig hjerteundersøkelse først 

  2:55
  og så meldes dem opp til operasjon, og så opererer vi dem. De aller fleste opereres da enten samme dag eller dagen etter, hvor vi da gjør en torakoskopisk, det vil si kikkhullsoperasjon i brysthulen, eller at vi gjør en åpen operasjon med å skjøte spiserøret sammen. 

  3:12
  Men det finnes flere varianter. 

  3:16
  Den vanligste varianten, det vil si 85 % av de her barna har den vanlige 

  3:23
  øsofagusatresitypen som vi kan operere umiddelbart. De har lange nok ender sånn at vi klarer å få de to endene sammen med å operere og sy sammen. Og så har vi noen mindre, 

  3:35
  noen andre varianter som er sjeldnere som hvor det fødes da en til to per år i Norge med det som heter long gap. Det vil si lang avstand mellom endene som ikke kan opereres umiddelbart, som må vente og må bli større og bli sterkere. At vevet tåler å bli håndtert litt tøffere enn den andre gruppen. 

  3:53
  Du sa det var vanlig med andre tilleggsvansker. Hva er det som er de vanlige tilleggsvanskene? 

  4:01
  Hjertefeil er vanligst. Det kan være små hjertefeil som ikke trenger verken behandling eller kirurgi, til de helt store hjertefeilene som må faktisk ha 

  4:14
  kirurgi. Som trenger kirurgi og må bli operert til og med før vi kan gjøre noe med spiserøret. 

  4:20
  Så kommer det urinveismisdannelser. Det kan være at de er født med en nyre. Det kan være skjevheter i ryggsøyle, at de har medfødt skjevhet, medfødt misdannelse i skjelett, i rygg, i ribben. Ja, det kan være ekstremiteter som i armer. Det kan mangle bein i arm, de kan ha ekstra tomler. Det er ikke helt uvanlig. 

  4:42
  Så det er flere ting vi må passe på, faktisk. 

  5:02
  Vi har med oss Vilde som er moren til Fredrik, han er snart tre år. 

  5:07
  De bor i Nes i Akershus der Vilde jobber som pedagog i en barnehage, men ikke samme barnehagen som Fredrik går i. 

  5:18
  Fredrik ble født på Rikshospitalet fordi de allerede i uke 20 på ultralyd fant ut at her var det noe som ikke stemte. 

  5:27
  Det første møtet vårt med Fredrik etter at han kom ut var jo veldig kort. Han ble tatt ut på et annet rom. Det var masse undersøkelser, og jeg husker at samboeren min måtte løpe litt mellom mellom rommene for å se om det gikk bra. 

  5:45
  Jeg husker jeg tenkte over det og har tenkt over det i etterkant at jeg aldri har sett babyen min trådløs. Allerede første møte så var det jo masse slanger, det var masse ledninger. 

  5:58
  Dere var jo nesten tre måneder på sykehuset. Hvordan var det å komme hjem etter det? 

  6:04
  Det var det er en veldig overveldende følelse å komme hjem med babyen sin uansett om han er tre dager eller tre måneder, så den følelsen husker jeg veldig godt. Og med den ekstra bagasjen vi hadde. Så på Riksen så ble vi jo veldig drillet på å se etter tegn på at han har blitt trang i halsen. Så vil lette jo den første tiden etter symptomer, vi satt med stoppeklokken, vi så på hvordan han var under måltider, vi skrev ned og dokumenterte alle måltider og alle flasker han spiste. 

  6:38
  For å se ok, bruker han lengre tid på et måltid der, bruker han kortere tid der. Hva kan det her være et tegn på? For man vil jo gjøre det beste for ham og terskelen for å ringe inn til Rikshospitalet var jo litt høy i starten fordi 

  6:54
  man er så redd for å plage noen, eller for å 

  6:59
  ta feil. Så jeg husker at vi satt med skikkelig liste over, oversikt på måltidene hans i starten før vi ringte. Vi har jo heldigvis blitt møtt på en utrolig god måte 

  7:11
  hele veien og alle vi har møtt har tatt oss på alvor og sagt at ok dere kjenner deres sønn best, så vi tror på dere. Og det har heldigvis stemt da alle ganger vi har mistenkt at han har vært trang. 

  7:24
  Og også når han etter hvert begynte i barnehagen 

  7:29
  så tok dere grep for å informere der? 

  7:34
  I forkant av barnehagestart så inviterte vi barnehagen til et møte hvor vi gikk gjennom; hvordan er Fredrik? Hva liker han å gjøre? Vi hadde fokus på Fredrik, men så hadde vi og et veldig stort fokus på diagnosen fordi vi vet at det er så store individuelle forskjeller på barn med øsofagusatresi. Noe som gjør at hvert barn må følges opp ulikt. Fredrik har aldri hatt noe assistent i barnehagen under måltid, selv om jeg vet at det er veldig vanlig, 

  8:05
  men barnehagen har hatt et utrolig stort fokus på at han alltid sitter med en voksen, at det skal være rolig rundt han og at alt er tilrettelagt for at det skal bli en god måltidsopplevelse. 

  8:17
  I forkant av barnehagestart, så ble vi og invitert til å spise lunsj sammen med barnehagen over en periode, sånn at de kunne bli kjent med hvordan Fredrik var når han spiste. Fordi det her er jo noe som og varierer fra barn til barn, men det er å bli kjent med han, hvor lang tid han bruker, hvis han skulle sette noe i halsen, så er det veldig trygt at enten meg eller Fredrik sin pappa var der sånn at vi kunne vise dem hvordan vi håndterte det. For det er jo noe man aldri blir forberedt på før man 

  8:50
  står i en sånn situasjon. 

  8:52
  Kjersti Kirketvedt er klinisk ernæringsfysiolog ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, og hun har jobbet mye med øsofagusatresi. 

  9:03
  Kan du fortelle oss litt om hvordan det er med spisingen for de som har dette? 

  9:09
  Spiserøret vårt fungerer jo vanligvis sånn at vi får god hjelp til å få mat og drikke nedover i spiserøret gjennom at det er muskelsammentrekninger som fører maten og drikke nedover. 

  9:24
  Og selv om barnet med øsofagusatresi er blitt operert, så er det sånn at maten 

  9:32
  gjerne passerer saktere gjennom spiserøret, og det kan også være trangere i det partiet hvor operasjonen har vært, som også påvirker hvordan spiserøret fungerer. 

  9:43
  Hva er det barna spiser da? 

  9:45
  Helt fra starten så trenger de etter operasjonene å få næring gjennom en nesesonde. Det er veldig ulikt hvor lenge den nesesonden er nødvendig, men de fleste begynner jo ganske tidlig å få mat på vanlig måte, enten om de ammes eller får i flaske fra dråper til etter hvert større mengder. Og noen får mat i sonde direkte til magen, gastrostomi. Det er ikke det, 

  10:16
  ikke det vanligste, men for de som har operasjon og må vente på operasjonen, så trenger de mat direkte til magen gjennom en gastrostomi. 

  10:27
  Det som er typisk er at det tar noe lenger tid å komme til fastere føde. Det er jo veldig stor forskjell hos friske barn og, når de begynner å tygge og når de begynner å spise mer variert mat. Men det typiske etter øsofagusatresioperasjonen er at det tar lenger tid å komme til den maten som som krever mer tygging. Er det vanskelig å ha et fullverdig kosthold for denne gruppen. 

  10:52
  I utgangspunktet kan de som har øsofagusatresi spise like variert som andre, men det kan ta lenger tid i spedbarnsalder og småbarnsalder før kostholdet er like variert, særlig med tanke på konsistens da. 

  11:07
  Noen kan ha behov for at maten er ekstra energitett fordi de bruker lengre tid på måltider og kanskje ikke spiser gode nok mengder til å få i seg nok. Særlig den første tiden er det viktig å følge med på vekt og vekstutvikling hos barna og følge med hvis noen trenger ekstra energirik næring for å få i seg nok. 

  11:31
  Viktig at det er noen voksne som kan følge med og passe på at både måten, at de spiser maten sånn passer fort, at de kan svelge unna for hver munnfull og at de 

  11:43
  får den maten som de klarer godt å spise. Så det er ofte foreldrene må hjelpe barnehagen og at de må si hva slags mat som passer for det barnet. 

  11:56
  Hvordan er det når barna begynner på skolen? Er det noe spesielt man skal tenke på da? 

  12:02
  For skolebarn så er det ikke så ofte det trengs noe spesielle tilrettelegginger, men de som er på skolen må vite om det, og de må vite om at barnet også. Noen skolebarn har jo også en tendens til å sette mat fast når de er i skolealder. 

  12:20
  Men de fleste har jo da i skolealder vendt seg til sin måte å spise på. Og det som er det typiske er at de trenger ekstra å drikke og kanskje må ta noe å drikke mellom, ja underveis i måltidet da for å hjelpe til med svelgingen. 

  12:39
  Noen unngår de måltidene de erfarer eller de matvarene de erfarer er, 

  12:45
  er vanskelig. Noen matvarer som kanskje 

  12:47
  klumper seg på en måte i spiserøret eller mat som en må tygge så lenge at det 

  12:55
  gidder en ikke. Så sånn at noen matvarer, eller kanskje hvis en har dårlig tid i hvert fall kutter ut de matvarene som krever noe ekstra. 

  13:04
  Du sa lærerne må vite om det, men når det gjelder sånn åpenhet rundt det, hva er det som dere vil eller du vil anbefale 

  13:14
  når det gjelder hvor mye man skal fortelle om dette til de som er rundt? 

  13:19
  Jeg tror for de fleste, både barn og foreldre, så er det til god hjelp at det er noen rundt somvet noe om tilstanden. Og ikke fordi en skal informere om, 

  13:31
  trenger ikke å vite alt om hvordan starten har vært, men at en vet nok til at både barn og foreldre føler seg trygge. Den ikke blir usikker  når det gjelder måltider eller unngår å delta i måltider fordi den er blir blir usikker på om noen kan hjelpe hvis det trengs. 

  14:02
  Vilde forteller at familie og venner synes det var litt skummelt å passe Fredrik, fordi de var redde for at han skulle sette noe i halsen mens foreldrene ikke var til stede. 

  14:12
  De rundt Fredrik, da spesielt besteforeldrene, har vært en del engstelige for måltidet og for at han skal sette noe i halsen. Og det her gjorde jo til at ingen av dem turte å passe Fredrik før han var stor. Vi ofte måtte smøre med egne matpakker sånn at dem kunne gi mat som det var trygt å gi. 

  14:32
  Og jeg merker det jo fortsatt den dag i dag at 

  14:35
  hvis han begynner å kremte, hvis han lager noen rare lyder eller, så stopper nok hele måltidet opp og man blir litt stille og det er ubehagelig. 

  14:48
  Men nå vet alle rundt Fredrik hva de skal gjøre når det skjer, og hva er det de gjør da? 

  14:56
  Da gjør vi egentlig ingenting. Vi tilbyr ekstra drikke, og vi er flinke til å sette ord på hva som skjer, sånn at det er ikke blir skummelt for han. Det har vi gjort hele veien. Helt siden han var bitteliten og begynte med smaksprøver. Vi har satt ord på hva som skjer. Nå setter du mat i halsen, da hjelper det å drikke vann. Da hjelper det å tygge bedre, ta mindre biter, spise saktere. 

  15:23
  Alle de tingene her har vi på en måte drillet inn sånn at han skal klare å håndtere det selv. Når han setter mat i halsen, så er det jo så uforutsigbart. Det her handler jo om dagsform, om sykdomsbilde, om han er ekstra sulten og spiser fort. Så det med å forutsi når han setter ting i halsen er jo ekstremt vanskelig. Så han setter mat i halsen hjemme, i barnehagen, på besøk til andre, ute på restaurant. Og vi får jo en del blikk, fordi når han setter ting i halsen 

  15:55
  så er det jo mye lyder, det kan være mye slim og man ser at han synes det er ubehagelig. 

  16:02
  Så det har vært en del blikk. Så man må bare stå i det og stole på at vi kjenner vår sønn best, og vi vet at det er en grunn til hvorfor vi gjør sånn som vi gjør. Så når han setter ting i halsen når vi er ute på restaurant, så vil man jo bare reise seg opp og si og rope ut at det er en grunn til at vi gjør sånn som vi gjør. Han har en diagnose, det er bare sånn han er når han spiser. Man ønsker jo å informere alle om det. 

  16:31
  Audun forteller at det er mange kontroller i starten, men hvis alt går bra kommer kontrollene sjeldnere og sjeldnere. 

  16:39
  Alle barna har faste kontrollregimer etter operasjon, det vil si at de kommer ganske relativt hyppig i småbarnsperioden. Det vil si vi ser dem tre måneder etter operasjon, vi ser dem med ved halvtårsalder og ved ettårsalder, toårsalder og fireårsalder. 

  16:53
  Det er faste kontroller, hvor vi da fokuserer på vekst, vi ser på næring, vi ser at de klarer å spise, eventuelle svelgevansker. Har de mye refluksplager som vi må gjøre noe med. Kanskje de må behandles med syredempende medisiner, kanskje de til og med opereres for de har så mye gastroøsofageal refluks. Syre opp til munnen og de klarer ikke å holde på mat. Så det er veldig stor variasjon hva vi må eventuelt, må ta tak i da ved de kontrollene. 

  17:24
  Men så kommer man ikke tilbake på en stund, kanskje? Nei, mellom fire år og la oss si 12-13 år, så sier vi at hvis de barna har det bra, at de legger på seg, de spiser, de har utviklet seg fint 

  17:37
  så er det ikke noe vi skal gjøre kirurgisk. Men selvsagt foreldrene og alle de foreldrene får beskjed om at dersom det er mistanke om noe 

  17:45
  Svelgevansker, økende svelgevansker, kan det være mistanke om at det har oppstått tranghet i spiserøret som må eventuelt behandles, blokkes så tar de kontakt direkte til avdelingen hos oss. Og vi avtaler da at de kommer inn til en rask undersøkelse på sykehuset. 

  18:00
  Du skrev en doktorgrad om oppfølging i ungdomstid for disse pasientene, 

  18:07
  og hva var utkommet av den? Ja, det stemme.r For 15 år siden så satt vi oss ned og tenkte, hva vet vi egentlig om de her pasientene som vi slipper da av gårde når de er to-tre år og så hører vi aldri noe fra dem igjen? Går det egentlig bra med dem? Så da gjorde vi en kjempefin studie hvor vi kalte inn 68 ungdommer fra hele Norge, og så gjorde vi en grundig undersøkelse av dem med spørreskjema, med kliniske undersøkelser i våken tilstand og i narkose for å se hva er det vi kan gjøre bedre. Og da lærte vi at 

  18:38
  de her pasientene trenger tettere oppfølging. Vi kan ikke slippe dem av gårde når de er to-tre år 

  18:43
  og så ser vi dem aldri igjen. Så derav så har vi nå ganske fast oppfølging og regelmessig oppfølging, spesielt i tidlig barnealder, men også i ungdomstiden. 

  18:53
  Og da klarer vi å ta tak i det som vi kan gjøre noe med hos den enkelte pasient når vi ser dem igjen. 

  19:00
  De skal undersøkes av fysioterapeut etter hvert med tanke på rygg og skjevhet som kan oppstå i ungdom og i 

  19:09
  det som heter spurtvekstperioden i ungdomstiden. Så derfor kaller vi blant annet inn alle de her pasientene i tidlig ungdomsalder for å få en kontroll hos fysioterapeut. 

  19:22
  Skal begynne i barnehage eller på skole, og har dere noen 

  19:27
  spesielle ting dere gjør i forbindelse med det? Altså, jeg bruker å skrive et brev til 

  19:33
  alle foreldre som, hvor barnet da kommer inn til ettårskontroll, og vi da vet at de straks skal begynne i barnehage. Så skriver vi et brev til barnehagen hvor det står at vi anbefaler sterkt at de her barna har en voksen person med seg gjennom alle måltider 

  19:48
  i løpet av dagen i barnehagen. Det er for å unngå at de skal sette mat fast i halsen, 

  19:53
  men samtidig at de skal ha tid nok til å få i seg mat, maten de har behov for i løpet av barnehagetiden sin altså. 

  20:01
  Og det brevet bruker foreldrene å levere da i barnehagen og barnehagen har da muligheten til å ta det brevet videre og faktisk ansette en person i eventuelt delstilling eller fullstilling som kan ta seg ekstra av 

  20:14
  de pasientene her som har ekstra behov. 

  20:18
  Og så er det jo overgangen mellom barn og voksen i sykehussystemet. 

  20:28
  Og både lokalt og sentralt er det, 

  20:32
  er det spesielle utfordringer der? Det er utfordringer fordi at vi prøver jo å forberede de fleste på at 

  20:39
  de som har ting vi kan gjøre noe med eller følge, som behøver tettere oppfølging, de ser vi jo ikke bare ved 14-års alder, de ser vi jo til dem til og med de blir 17 år og inn i voksenlivet, altså. Så sier vi at nå 

  20:51
  går de da ut fra de barnekirurgiske oppføringslister 

  20:55
  og nå er de plutselig over i voksenverden. Og hvis de har store behov, så skriver vi et brev til eget sykehus til voksenavdelingen. Men så får jo alle da beskjed om at dersom det oppstår noe. Dersom de skulle få økende svelgevansker, de har mye plager de ønsker å ta tak i, så må de oppsøke da eget sykehus, gjerne via fastlege. At de får en henvisning til å bli undersøkt av, 

  21:18
  av leger på eget sted altså. 

  21:22
  Hva er det viktig at helsepersonell skal tenke på når de får en pasient med øsofagusatresi? 

  21:29
  Ja altså utfordringene kan jo ofte være at det er jo ikke bare spiserøret som som kan gi utfordringer hos den enkelte, sant? Det er jo med svelging og matinntak, det kan være syre, det kan være tranghet i spiserøret sant, så, og lungeproblemer i tillegg. Så det er jo en ganske sånn bred problemstilling mange av de her kan komme med. Så det er ikke så lett for den enkelte lege ute i distriktene å skulle klare å nøste opp i alt. 

  21:55
  Men, men vi er jo ikke lenger unna enn en telefon. Hvis man lurer på ting så, tar vi gjerne imot telefoner og spørsmål fra den enkelte fastlege for eksempel, som lurer på noe. Så det er bare veldig hyggelig det altså. 

  22:07
  Og til slutt, hvordan går det med disse pasientene? Jeg synes det går veldig bra. Det her er absolutt en alvorlig diagnose å bli født med. Foreldrene går gjennom skikkelig traume i starten med store operasjoner og lang tid på sykehus, men pasientene de har det så bra som de kan ha det. 

  22:29
   

  22:39
   

  22:42
  Så 

  22:44
  om du har noen tanker om hva helsepersonell kunne gjort annerledes for dere? Jeg skulle ønske at helsepersonell i større grad hadde lest seg opp på hva en øsofagusatresidiagnose er i forkant av at vi hadde vært i kontakt med dem. For ofte når vi har trengt hjelp så er det vi som må gi informasjon, og det er vi som føler på det ansvaret for å dele riktig og relevant informasjon. Og som foreldre så er det krevende nok med alt rundt. 

  23:14
  Og så har du et tips til alle som er sammen med barn med øsofagusatresi? 

  23:22
  Tørre å la være å hjelpe, rett og slett. Det har vært vårt viktigste redskap i møte med det her, at vi skal lære Fredrik hvordan han håndterer det på best mulig måte, sånn at han er rustet til å takle det når det skjer når han er alene. 

  23:40
  Og selv om han er liten nå så ser vi hvor utrolig stor effekt det har hatt på hans opplevelse av måltid og hans mestring av måltid. 

  23:50
   

  23:56
   

  23:58
   

  24:03
  Ja, 

  24:04
  du jobber jo på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, 

  24:08
  g hvordan jobber dere med denne diagnosen her? 

  24:13
  Ved senteret vårt så har vi tilbud om råd og veiledning til fagpersoner og til pasienter og brukere eller pårørende. Så her kan man ta kontakt. Finner også mye informasjon på våre nettsider. Der har vi også utviklet e-læringskurs og 

  24:33
  en del presentasjoner som ligger ute som kan være lærerikt både for fagpersoner og pasienter eller pårørende. 

  24:42
  I kommunene eller der folk bor, 

  24:47
  hva slags hjelp og støtte har de der? Eller har de bruk for? 

  24:55
  Helsesykepleier kan være en viktig fagperson, nettopp fordi vanskene eller utfordringene er størst hos de hos de små, hos de minste. Det er der kanskje også foreldrene har mye bekymring og kan være usikre i forhold til det med mat og spising. Det er jo veldig forståelig at det kan være sånn, og da den støtte og oppfølging og hjelp som en kan få oss helsesykepleier kan bety mye. 

  25:23
  Hos de barna som har 

  25:26
  mer komplekse vansker eller alvorlige vansker for eksempel med spising, så er det viktig med tverrfaglig samarbeid. 

  25:34
  Så det er flere fagpersoner som kan være viktig for å støtte og hjelpe. Det kan være selvfølgelig både legen og klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, pedagog, 

  25:43
  logoped 

  25:44
  som må samarbeide for å hjelpe familien. 

  25:49
  Har du et tips til helsepersonell som får pasienter med øsofagusatresi? 

  25:55
  Det er veldig stor variasjoni gruppen, så det er viktig å finne ut hva som gjelder for den du møter. Hvis en leser om øsofagusatresi så vil en jo finne mye informasjon som kanskje ikke er relevant for akkurat den som en har foran seg eller som en skal jobbe med. 

  26:13
  Det er naturlig at helsepersonell ikke kommer ofte i kontakt med noen som har øsofagusatresi. Det er en sjelden diagnose. 

  26:21
  Da er Sjeldensenteret et sted en kan ringe og få diskutere, få råd og veiledning om hvordan en kan hjelpe. 

  26:30
  Du har nå hørt på Sjeldenpodden, en podkast fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Tusen takk til Vilde for at du delte din historie med oss, og takk til Audun Mikkelsen og Kjersti Birketvedt for at dere også bidro til episoden. 

  26:47
  Vil du vite mer om øsofagusatresi, kan du gå inn på sjeldenpoddens nettsider. Der finner du aktuelle lenker og også en tekstversjon av episoden, samt full transkribering. 

  26:58
  Kjersti Birketvedt er faglig ansvarlig for episoden, Elizabeth Bjurstrøm har produsert og klippet og mitt navn er Marit Skram. Vi høres.