Lena med sønnen og overlege My Voung Hermansen

Morsrollen med AMC: «Det er sant at noen mente jeg ikke var god nok» 

Å bli forelder innebærer usikkerhet for de fleste. For Lena, som lever med den sjeldne diagnosen AMC, ble tvilen forsterket av møter med et helsevesen som stilte spørsmål ved om hun i det hele tatt burde få barn. I dag er hun tobarnsmor og opptatt av å vise at foreldreskap handler om mer enn fysisk funksjonsevne. 

Da Lena og partneren Bent bestemte seg for å få barn, tok det ikke lang tid før de møtte motstand. Lena har AMC, arthrogryposis multiplex congenita, en medfødt tilstand som gir stive eller bøyde ledd og redusert muskelutvikling. Tilstanden påvirker blant annet armer, bein og hender, og har preget hverdagen hennes siden fødselen. 

Som nyfødt gjennomgikk hun flere operasjoner for å rette opp feilstillinger i føtter og knær. Barndommen var preget av gips, skinner og trening, men diagnosen hindret henne ikke i å ta høyere utdanning, komme ut i arbeid eller etablere familie. 

Likevel skulle ønsket om å få barn bli en krevende prosess. 

Kampen for IVF 

Lena visste på forhånd at det kunne bli vanskelig å bli gravid. Flere kvinner i familien hadde hatt fertilitetsutfordringer, og paret søkte derfor tidlig om IVF-behandling. 

Det første avslaget kom på grunn av BMI. 

For Lena opplevdes dette som urimelig. Hun er 150 centimeter høy, og kroppen hennes er preget av AMC på måter som gjør at tradisjonelle BMI-beregninger gir et misvisende bilde av helse og kroppssammensetning. 

Hun forteller om møter med helsepersonell som hadde liten erfaring med funksjonsnedsettelser, og som stilte spørsmål ved kostholdet hennes fremfor å undersøke hvordan AMC påvirket kroppen. 

Gjennom et omfattende arbeid med dokumentasjon, uttalelser fra spesialister og deltakelse i et livsstilsprogram, klarte hun til slutt å få vurderingen endret. Hun fikk bekreftet at stoffskiftet og energibehovet hennes var betydelig lavere enn hos gjennomsnittet, noe som gjorde tradisjonelle vektreduksjonsråd lite treffsikre. 

En diagnose med mange ansikter 

I podkasten forklarer overlege og forsker My Vuong Hermansen at AMC ikke er én diagnose, men en samlebetegnelse på tilstander som gir medfødte kontrakturer i flere ledd. 

Det finnes mange ulike årsaker til AMC. Noen tilfeller skyldes forhold i fosterlivet, mens andre har genetiske forklaringer. I dag kjenner forskerne til hundrevis av genforandringer som kan være knyttet til tilstanden. 

Lena har den klassiske formen amyoplasi, som tradisjonelt ikke har vært ansett som arvelig. Likevel opplevde hun stor usikkerhet da hun ble henvist til genetisk veiledning før IVF-behandlingen. 

Hun fryktet at eventuelle genetiske funn kunne bli brukt som et argument mot ønsket om å få barn. 

«Sånne som deg» 

Det som satte dypest spor, var likevel ikke de medisinske vurderingene, men spørsmålene om hennes evne til å være mor. 

Under en konsultasjon opplevde Lena at en lege stilte seg sterkt tvilende til hvordan foreldreskapet skulle fungere. Hun forteller om spørsmål knyttet til assistansebehov, omsorgsevne og praktisk gjennomføring av hverdagen. 

Møtet gjorde henne redd. 

Hun satt igjen med følelsen av at hun måtte bevise sin verdi som kommende mor på en måte andre ikke trenger. 

En kommentar har festet seg spesielt: 

– Det kan godt hende du er egnet som mor, men det er ikke sikkert du er nok for oss. 

For Lena ble dette mer enn en faglig vurdering. Det traff en grunnleggende frykt mange foreldre kjenner på: om man er god nok. Forskjellen var at hun opplevde at tvilen kom utenfra. 

– Alle mødre tviler på om de er gode nok. Men i mitt tilfelle er det sant. Det er sant at noen mener at jeg ikke er god nok, sier hun i podkasten. 

Foreldreskap med assistenter 

I dag er Lena mor til to barn. Hverdagen er preget av både kjærlighet, glede og noen særlige utfordringer. 

Som mange med AMC har hun assistenter som bidrar i dagliglivet. Det betyr at andre mennesker også er tett på familielivet. 

Noen ganger har det vært smertefullt. 

Hun beskriver hvordan det føles når et barn er utrøstelig og det er en assistent eller partneren som må gå rundt på gulvet og trøste, fordi hun ikke selv kan gjøre alt hun ønsker. 

Samtidig er hun tydelig på at barna aldri er i tvil om hvem som er mamma. 

Assistentene er en del av hverdagen, men foreldrerollen er fortsatt hennes. 

Etter hvert som barna har blitt eldre, har nye utfordringer oppstått. Når datteren løper mot en assistent for å leke eller få hjelp, kan det vekke følelser av utilstrekkelighet. Samtidig vet Lena at disse relasjonene også gir barna trygghet, aktivitet og gode opplevelser. 

– Jeg ser ikke for meg at jeg skulle gjort noe annerledes, sier hun. 

Når energien ikke strekker til 

En annen utfordring er utmattelse. 

AMC påvirker ikke bare ledd og muskler. Mange opplever også betydelig fatigue, en vedvarende fysisk og mental utmattelse som gjør det vanskelig å få hverdagen til å gå opp. 

For Lena har kombinasjonen av foreldrerolle, arbeidsliv og koordinering av hjelpemidler og tjenester blitt krevende. 

Hun beskriver en hverdag fylt av søknader, møter og praktiske løsninger som må på plass. Selv små tilpasninger kan ta måneder eller år å få gjennomført. 

Det er denne usynlige belastningen som ofte ikke fanges opp, verken av omgivelsene eller hjelpeapparatet. 

Behov for oppfølging hele livet 

Et viktig budskap fra podkasten er at AMC ikke stopper ved voksen alder. 

Selv om selve diagnosen ikke nødvendigvis forverres, kan konsekvensene bli større med årene. Mange opplever økende stivhet, smerter, slitasje og redusert funksjon lenge etter at oppfølgingen fra barnehelsetjenesten er avsluttet. 

Derfor etterlyser både Lena og fagmiljøet mer livslang oppfølging, bedre tilgang til rehabilitering og større forståelse for hvordan funksjonsnedsettelser påvirker hele livsløpet. 

Mammahjertet er viktigst 

Lenas historie handler i bunn og grunn om noe større enn AMC. 

Den handler om retten til å bli møtt som et helt menneske, ikke bare som en diagnose. Om å bli sett for ressursene sine, ikke bare begrensningene. Og om at foreldreskap ikke nødvendigvis måles i hvor høyt man kan løfte, hvor fort man kan løpe eller hvor mange praktiske oppgaver man klarer alene. 

Som podkastens programleder formulerer det: 

– Er det mammahjertet eller mammahendene som er viktigst? 

For Lena er svaret tydelig. Foreldreskap handler om nærhet, kjærlighet og tilstedeværelse. Ikke om å gjøre alt selv.

Denne episoden er laget av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og produsent er Camilla LaHart. Faglig ansvarlig er Kristin Loxley, ansvarlig redaktør Stein Are Aksnes og programleder er My Vuong Hermansen.

Podcasten som tekst

  • AMC – Sjeldenpodden transkripsjon 

    Oppsummeringen er laget med hjelp av KI-verktøyet i WeVideo og kvalitetssikret av Sjeldenpodden-redaksjonen.

    00:06
    Men det er klart at alle mødre. 

    0:09
    Tviler på om de er god nok både en og 2 og 3 ganger når man sitter der. Men unge som vinner som ikke har lyst å gi seg. 

    0:18
    Men i mitt tilfelle så er det sant. Det er sant at noen mener at det er ikke er god nok, og at alt annet med meg må veie opp for det. 

    0:28
    Hmmm. 

    0:30
    Og så er det heldigvis ikke alle i helsevesenet som tenker det. 

    0:36
    Velkommen til Sjeldenpodden en podkast fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Jeg heter My Voung Hermansen. Jeg er overlege, nevrolog og forsker ved både enhet Sunnaas og enhet Frambu. Med meg i studio har jeg Kristin Loxley som er ergoterapeut og faglig ansvarlig for denne episoden. 

    1:00
    I dag skal det handle om en av mine hjertesaker, nemlig Arthrogryposis multiplex congenita eller AMC. 

    1:10
    AMC er en tilstand der man blir født med flere bøyde eller stive ledd, det vil si feilstillinger eller såkalte kontrakturer som vi sier på fagspråket. 

    1:22
    Basert på internasjonale tall antar vi at det fødes mellom 15 og 20 barn med AMC i Norge hvert år, og i dag er vi så heldige å ha med oss Lena som gjest i studio. 

    1:36
    Lena du har AMC. 

    1:40
    Er gift og er mor til to barn. Vi skal få høre hvordan denne tilstanden kan påvirke møtet med helsevesen om svangerskap og foreldrerollen. Men først Lena så ønsker vi å høre om din AMC og hvordan din reise har vært. 

    1:58
    Ja er jo litt sånn den typiske amyoplasisien har jeg jo fått hørt ganske, ganske mange ganger. Kjenner meg veldig godt igjen i bilder og illustrasjoner. 

    2:11
    Ja, jeg ble jo født i en sånn buddha stilling med hælene opp mot innsiden av lårene og fotbladene oppover langs leggen. 

    2:22
    Når jeg var nyfødt og vel 6 dager gammel, så opererte ut det aller meste pg stiva av ankelleddet. Jeg har noe bevegelse og så rettet de ut begge kneene. 

    2:40
    Og så har jeg jo innovervent tommel på begge hendene, og den ene hånda svaier ut og den andre svaier innover. 

    2:52
    Jeg har hatt flere operasjoner på det samme, men jeg har ikke hatt noen flere operasjoner siden jeg var siden jeg var liten da. 

    3:03
    Ja, så gikk det jo veldig mye i gips for å holde. 

    3:06
    de stillingene, altså de fleste de fleste barnebildene er med gips. 

    3:13
    Og så hadde jeg vel skinner da ut barnehagen og på nattestid på barneskolen litt i den overgangen der akkurat når det sluttet med det det det var sikkert når jeg ble sur nok og sta nok. 

    3:33
    Så den klassiske typen AMC som du beskriver Lena det er den som kalles for amyoplasi som du forteller kjennetegnes det av typiske feilstillinger stive ledd i armer og bein og manglende utvikling av muskulatur. Vi bør også nevne at noen ganger kan man også ha skjevheter i ryggen og forandringer i indre organer, men hodet pleier å være på plass, altså. Det er det ikke alltid alle som får med seg. 

    4:05
    Uansett da disse kontrakturene kan virke voldsomme ved fødselen, men bevegeligheten kan også økes en god del i løpet av de første ukene og månedene. Derfor er det viktig å komme i gang med tøying så raskt som mulig, gjerne kombinert med bruk av skinner og gips som du forteller. 

    4:27
    Men noen ganger så må man også rette opp leddstillingen ved hjelp av kirurgi. 

    4:33
    Da veier man funksjon opp mot utseende. 

    4:38
    For føttene og beina så er målet at man skal kunne oppnå en komfortabel sittestilling og selvstendig gange. 

    4:46
    Mens i overarmen og hendene er målet å få best mulig grep og selvstendighet i det daglige. 

    4:55
    Og Lena til tross for alle disse fysiske utfordringene, så har du høy utdanning. Du har fått deg jobb etter hvert, funnet den store kjærligheten og dere bestemte dere for å få barn etter hva jeg har skjønt, så har dere også gjort alt dette i rekordfart. 

    5:17
    Ja altså, jeg møtte ham i desember. Vi ble sammen i januar, og vi kjøpte hus i oktober og flyttet inn et halvt år etterpå det igjen eller ja i februar, så det gikk veldig fort den biten, og så kjenner man jo på den biologiske klokken. At skal vi ha barn, så kan ikke vi. Vi kan ikke være sammen i 5 år og kjenne på om dette føles riktig. Det må vi bestemme oss for nå. 

    5:39
    Hmmm. 

    5:40
    Og så har jeg uavhengig av min AMC så er det litt på farssiden på min slekt. Der er ikke kvinnfolkene så veldig glad i å bli gravid på egenhånd. 

    5:49
    Og det har jeg visst da helt si jeg var tenåring. Altså enten så er det kvinner i slekta som har hatt IVF eller fjernet livmor eller det har vært. Det har vært litt av hvert da. 

    6:00
    Så det var jeg også veldig tydelig på til Bent da som er min partner på at jeg tror ikke vi får til dette på egen hånd, og vi hadde jo droppet prevensjon og liksom, og det var jeg til og med ganske tidlig at mest sannsynlig. Så kommer det ikke til å skje noe, men det er en risk du tar da, men det har jo ikke skjedd på 10 år, så det blir mest sannsynlig skjedd i neste månedene heller. 

    6:21
    Så vi søkte da om IVF ganske, tidlig var jo sammen lenge nok til at det står bra ut på papiret hvis man kan si det sånn. Man skal jo gjerne vise at man er i et committed relationship fikk da først blankt avslag på grunn av BMI. 

    6:40
    Og nå har jeg sagt at ting er tyngre for at jeg har lagt på meg og sånn, så jeg var jo, jeg var jo tjukk. Men det er klart at når du er 150 cm så er jo BMI noe som overhodet ikke kan brukes på det. 

    6:53
    Og når jeg skjønte det, så var jeg først på en sånn. 

    6:57
    Overvektsklinikk delen på Riksen hadde et møte med der som åpenbart ikke hatt noe erfaring med funksjonshemmede og den biten, så hun 

    7:09
    trodde jo ikke helt på meg når jeg prøvde å si hva jeg spiste. Da ble jeg jo portrettert som at her er det mye sjokolade og brus som du ikke sier noe om fordi at de klarte ikke å skjønne hvorfor jeg la på meg. 

    7:22
    Det er veldig viktig, for ikke bare er det vanskelig å møte folk i helsevesenet når man lever med en sjelden tilstand. Men aller oftest så finnes det heller ingen gullstandard på målinger og prosedyrer de allerede etablerte verktøyene man har passer ikke nødvendigvis alltid fordi ved sjelden sykdom, for eksempel dette med BMI eller kroppsmasseindeks som egentlig er et ganske enkelt mål basert på høyde og vekt. 

    7:58
    I en nylig publisert studie som vi gjennomførte her ved enhet sunna så vi at gjennomsnittlig BMI til de med AMC faktisk ligger noe høyere enn gjennomsnittsbefolkningen og aller høyest var det for kvinner med amyoplasi. Men det som er viktig å vite er at BMI målinger er utviklet for hovedsakelig friske voksne med en gjennomsnittskropp. 

    8:31
    BMI tar ikke høyde for endret kroppssammensetning eller endrede proporsjoner, og det er problematisk ved AMC fordi man har lavere muskelmasse. Musklene kan være delvis erstattet med fett. 

    8:48
    Det er korte stive bein eller skjevheter i ryggen, noe som påvirker høyden. 

    8:55
    Og så ser vi at forbrenningen eller energiforbruket til en med AMC kan også være annerledes. 

    9:04
    Og det henger sammen med mindre muskelmasse og mindre fysisk belastning i hverdagen. 

    9:11
    Så det med BMI er ikke enkelt. Det med overvekt er ikke enkelt når man har AMC. 

    9:20
    Og hvordan gikk det videre? Hvordan løste du dette? 

    9:27
    De tok en sånn pusteprøve fant ut at mitt hvilebehov for kalorier er 1100. 

    9:36
    Og jeg var jo satt på 1500 kalorier dietter for å gå ned, og når det da var mer enn mitt hvilebehov, så det er klart at da gikk jeg opp da. 

    9:46
    Så da ble det. Jeg ville jo ikke gi meg på det, og da ble det et år med. 

    9:51
    Med flere at jeg begynte på. 

    9:55
    På et sånn livsstilsprosjekt femårig prosjekt på i forbindelse med Unicare. 

    10:00
    Dere da fikk han legen der som hadde mye erfaring med fedme på å skrive en uttalelse på. 

    10:07
    For hvor tjukk jeg faktisk var sånn i praktisk betydning. 

    10:11
    Og liksom hvor fettet lar rundt meg og at jeg hadde midje. Jeg hadde ikke mye fett rundt der det er skumle organer jeg fikk Lena Wekre hos dere til å. 

    10:21
    til å skrive en uttalelse om at dette med BMI og sånn ikke er et farbart tall og at jeg hadde god lungefunksjon og. 

    10:29
    Ja fikk, liksom gjorde det jeg kunne for å få uttalelser da som gjorde at jeg skulle utfordre det BMI kravet da som i utgangspunktet opplevde som ganske absolutt. 

    10:41
    Og så fikk jeg da på bakgrunn av det møtet på Riksen på overvektsklinikken. 

    10:47
    Mer sånn. Ja, vi må jo sulte deg hvis vi skal få deg ned, og vi kommer hvertfall ikke til å få det mer ned enn 15 kilo, så det var liksom det kravet hun satte og automatisk da så satte. 

    10:58
    IVF- klinikken da at ja da må du ned 15 kg. 

    11:03
    15 kilo som i utgangspunktet virker helt uoverkommelig. 

    11:08
    Når man bare opplever og økt, og man ikke opplever å ha et enormt dårlig kosthold. Det var ikke så jeg levde på ferdig pizza og cola hver kveld, men men spiser mer sjokolade enn det jeg skal, og det var lett å ta de raske løsningene. Det er lettere å smøre brødskivene nugatti enn å skal åpne en skinkepakke og styre og foran et kjøleskap og. 

    11:29
    Etter hvert, så er det det man begynner å fortelle seg selv. 

    11:32
    Dette er lettere. Man begynner ikke å utføre den biten, og det var jo det jeg fikk litt hjelp til på den. 

    11:37
    På Unicare da på livsstilsendring programmet, men hvor vanskelig er det egentlig? Hva er det du lurer deg selv med, og hva kan du faktisk få til? 

    11:45
    Hva skjedde etter at du hadde gått ned 15 kilo da? 

    11:52
    Når jeg fikk godkjenning fra IVF om at jeg måtte ned 15 kilo, så fikk jeg også beskjed om at jeg skal på gen-samtale. 

    12:01
    Der jeg fikk tilbud om å sjekke genene og sånn, og da visste jeg jo at jeg har amyoplasi. Jeg visste jo det. Det skal jo ikke gå i arv. 

    12:10
    Og så visste jeg også at. 

    12:12
    Er litt nysgjerrig på hva den gentesten kan fortelle meg, men jeg tør ikke at den skal vise. 

    12:18
    At, det er risiko for noe arv. 

    12:21
    Fordi at da fikk IVF-klinikken. 

    12:23
    En ny vekt i sin skål på å si nei. 

    12:27
    Det vi ikke har nevnt det er hvor stor variasjon som finnes og hvordan AMC kan arte seg ulikt for den enkelte. 

    12:37
    Det har sammenheng med at det finnes mange ulike årsaker til AMC. Det kan for eksempel være alt fra dårlig plass, inni livmoren ved tvillingsvangerskap, blant annet det kan være infeksjoner hos mor eller barn. Det kan også være arvelig eller nyoppstått nerve og muskelsykdom kort fortalt faktorer som gjør at barnet ikke får beveget seg tilstrekkelig i fosterlivet. Da danner det seg ekstra bindevev rundt leddene og leddene stivner derfor til. 

    13:13
    Men bortsett fra amyoplasi, så har vi andre former for AMC også som vi ser er mer genetisk betinget. 

    13:21
    Og til nå i 2026, så er det faktisk påvist. 

    13:26
    rundt 500 ulike genforandringer som er assosiert med disse multiple medfødte kontrakt turene og det som er så spennende. Det er at vi finner flere og flere genforandringer, og vi lærer stadig mer om AMC. Og den senere tid har vi også sett at de som vi har trodd at har amyoplasi som i utgangspunktet ikke er arvelig, men oppstår sporadisk at også de kan ha en underliggende genetisk årsak. 

    14:04
    Så AMC er egentlig ikke en diagnose. Det er noe mange misforstår. Det er en tilstand hvor man har kontrakturer hvor man i noen tilfeller finner en underliggende årsak, kanskje genetisk. Og i noen tilfeller så finner vi ingen sikker årsak, rett og slett på hvorfor man har fått AMC. 

    14:28
    Men vanligvis så blir man henvist til en samtale hos genetiker før man tar genetisk test. Noen ønsker å vite andre ikke, men du da Lena turte du å ta testen? 

    14:45
    Jeg turte ikke, men jeg var nå der på obligatorisk samtale følte jeg. 

    14:50
    Som er dumt for det tror jeg hadde hatt veldig nytte av den samtalen vi hadde gjort på frivillig basis. 

    14:54
    Og jeg var hos fødselslege. 

    14:56
    Så hun var sånn så på meg jeg bare. Ja, jeg har ikke sett noen som deg, men det ser jo ut som at du går jo og det ser ut som du kan skreve. Så du kan sikkert føde og. 

    15:06
    Ja vi må jo bare anta at det går fint. 

    15:10
    Men jeg klarte det. Vi får et innkallingsbrev som er oppfatter er et vanlig brev ringer til resepsjonen for å dobbeltsjekke. Hva slags brev er det har fått? 

    15:19
    Og det ble, og hun svarer at nei, nå, nå er det for å planlegge hvordan vi skal sette i gang. 

    15:25
    Og så kommer vi på møtet, og det er noe helt annet møte. Vi skjønner fort at hun er utrolig negativ. Det er en overlegen. 

    15:35
    Og begynner å. 

    15:37
    begynner å pirke i. Hvordan har du tenkt at dette skal gå? Det vil jo bli, og da er jo vi ærlig på at ja, det vil jo bli mye. Det vil jo bli mer på mer på Bent ja, det vil jo bli mye Bent. Har noen praktisk talt å regne som en alenepappa, altså? Hun var uansett hva vi sa, så skulle hun trekke oss litt lenger ned på dette, må dere skjønne ikke kommer til å gå og spurte meg om ting jeg hadde oppgitt fra før. Hvor mye assistanse har du? Nei, jeg har 30 timer i uken, ja, det er jo alt for lite til å ta vare på et barn. 

    16:07
    Og jeg var sånn. Jeg kan jo ikke søke om 100 timer nå når jeg ikke har det barnet. 

    16:13
    Men ja nei, hun var skikkelig negativ og jeg ble så tatt på senga og redd i det møtet at jeg turte ikke å utfordre noe særlig. 

     

    16:26
    Men jeg var liksom sånn, men men hva er det du gjør nå? Også er vi ikke hvor er vi hen nå? 

    16:31
    Ja nei, du må jo skjønne det at når det gjelder psykisk syke og sånne som deg, så er vi jo er vi flere som må ta denne beslutningen, og det tipper nok ikke i deres favør. 

    16:41
    Dette tar tid. Hvor lang tid? Nei må nok beregne et halvt år. Jeg bare, et halvt år på at dere bestemmer dere for om jeg kan få barn eller ikke. 

    16:51
    Ja ja altså det kan jo godt hende. Du er egnet som mor, men det er ikke sikkert du er nok for oss. 

    16:56
    Hva veldig mange sånne kommentarer, det har brent seg inn i inn i hjernebarken. 

    17:03
    Dette var utrolig leit å høre. 

    17:07
    Nå vet jeg selvfølgelig ikke hvilke vurderinger som lå til grunn i denne prosessen, men jeg har lyst til å peke på noen misforståelser når det gjelder AMC og spesielt dette med graviditet og mulighet man har til å delta i barnas liv. Faktisk har vi sett i vår studie når det gjelder assistansebehov, selv om mange trenger mer hjelp med barn og etterpå, så var ikke det en signifikant faktor for beslutningen om å få barn eller ikke. Det er oftest. 

    17:44
    meget veloverveid over 60 % av de med amyoplasi er også godt gift. De har samboer eller støttende partner, og et interessant aspekt er at over halvparten med AMC har valgt å få barn. Noen til og med flere barn. Noen har også valgt å adoptere barn, og dette til tross for at vi kanskje har fått høre at de ikke burde få barn eller ikke kunne få barn. Det stemmer ikke. 

    18:18
    Så det måten du har blitt møtt på. Det setter jo dype spor. 

    18:23
    Det å være forelder handler nemlig ikke alltid om fysisk kapasitet, men om nærheten og tilstedeværelsen. Mange fine kreative løsninger og egne måter å være der for barna sine, uavhengig av de kroppslige begrensningene. 

    18:45
    Er det mamma hjerte eller det mammahendene som er viktig? 

    18:50
    Og da ringer hun en uke etter nyttår for å fortelle meg at de har innvilget det. 

    18:57
    Men det er klart, at alle mødre tviler på, om de er gode nok både 1 og 2 og 3 ganger når man sitter der. Men unge som griner og som ikke har lyst til å gi seg. 

    19:09
    Men i mitt tilfelle så er det sant. Det er sant at noen mener at jeg ikke er god nok. 

    19:15
    Og at alt annet med meg må veie opp for det. 

     

    19:21
    Og så er det heldigvis ikke alle i helsevesenet som tenker det. Hvordan har det vært for barna å vokse opp med mor og far og assistenter? 

    19:30
    Det er tøft når. 

    19:34
    Når man ser at OK babyen min vil ikke roe seg og har vondt i magen noen andre. 

    19:40
    Enn meg må gå og trøste hun om det Bent som går rundt, så er det litt bedre, men om det er en assistent. 

    19:47
    Så er det. Det er vondt at ikke jeg får til å gjøre det, men det viktigste er at mitt barn blir tatt vare på. De er veldig klar på hvem som er mamma. 

    19:56
    Og hvem de har ikke helt skjønt at assistentene mine er på jobb. De er på besøk da for å besøke de har de bestemt seg for, og det er jo noe som vi bare så lenge de er glad for at de kommer, så er det det viktigste, men de er jo aldri tvil på hvem som er mamma. 

    20:13
    Og det står jeg støtt i, men jeg står ikke støtt når det er en ny situasjon som utfordrer meg, og så er det klart at 

    20:24
    jennom oppveksten overgang til å være ungdom overgang til voksen, så har jeg alltid fått til det ville i mer eller mindre grad, og det ikke har fått til det kunne ha avvist med at. Det er ikke så viktig. 

    20:39
    Dette er viktig, og det er nok det som er vanskeligst at som mamma så er det så mange andre ting som. 

    20:47
    Jeg blir utfordret på, og som jeg kanskje ikke kan. 

    20:50
    Og som vi ikke kan si, ikke er viktig. 

     

    20:55
    Det jobber jeg litt med at det det er vanskelig, men vi har flotte assistenter. 

    21:01
    Som er god, men jeg merker jo det at. 

    21:04
    Når man har gode assistenter på jobb, så flyter det bedre og da tenker ikke er så mye på mine begrensninger. 

    21:11
    Og så hvis de gode slutter eller man ansetter noen nye som ikke er kommet inn i det. 

    21:16
    Så krever det mye mer av meg og jeg er mye mer. 

    21:20
    Sint på verden kan man si det da. 

    21:23
    Sint på verden. Hva mener du med det? 

    21:29
    Jeg husker det så det når jeg var på opphold på TRS forkant av dette. Når jeg var litt sånn psykologisk, litt sånn uten ut av meg. 

    21:38
    At jeg er ikke er ikke religiøs av meg liksom. Ja, jeg medlem av statskirken, men jeg er ikke religiøs. 

    21:45
    Men. 

    21:47
    I mangel av et bedre uttrykk så? 

    21:49
    Så trengte jeg ikke noe grunn for å bli sint på gud på en måte at liksom når det handler om. 

    21:55
    morsrollen, å få barn eller ikke får barn eller noe å ha barn og gi de barna det de trenger. De får alltid trenger, men er får ikke den connection med de som jeg vil. For når de er skikkelig lei seg. 

    22:09
    Som når du når du vil ha den bjørneklemmen, som jeg ikke får til å gi, da er jeg sint på Gud for at hvorfor? Hvorfor skulle jeg nå bli funksjonshemmet? 

    22:20
    Selv om jeg ikke er religiøs som jeg sier, men i mangel av et bedre ord da det er vel. 

    22:25
    Kun som mamma at jeg har vært ordentlig sur på at, hvorfor meg? 

    22:30
    Kan du fortelle litt om hvordan det har vært for deg og dele foreldrerollen med assistenter sånn både praktisk og følelsesmessig? 

    22:41
    Hvordan har du taklet og la andre ta over for eksempel i situasjoner der assistentene må trøste eller være nær barna fordi du ikke kan? 

    22:55
    Så i begynnelsen, så var det samme hva, det man ikke kan. 

    Det er vondt å se at andre går og prøver å roe ned barnet ditt som gråter og ikke får til å sove. 

    23:05
    At det ikke roer seg på meg, for jeg får ikke samme. 

    23:09
    Jeg vet jo at mange har fått det til, men det kommer jo også an på barnet da, så det betyr ikke at vi har gjort noe feil sånn sett da, men. 

    23:19
    Det var vondt å stå i, men da. 

    23:22
    Følte jeg ikke at de manglet noe. Men nå når jeg ikke orker. 

    23:27
    Man snakker mye om at man man kan sitte og lese. Man kan pusle. Man kan gjøre mye ting, men når energien ikke strekker til til det heller. 

    23:35
    Det vanskeligere enn at jeg ikke kommer til de sklia. Hvordan forholder vi oss til når vi kommer? De kommer litt bak meg, og vi kommer og Ragna roper «Ida» og løper og bare vil opp, og så sitter jeg der bare. Hva med mamma da? For det føles jo sånn. 

    23:56
    Så er det jo ikke alltid. Det er jo ofte hun kommer til meg også, men det har vært litt sånn. 

    24:04
    Det er ny ting for hvert kvartal, så jeg bare ja dette med å forholde meg til da dette trodde ikke. Jeg så ikke for meg at de vil løpe til assistentene mine i stede for meg. 

    24:16
    Og, men jeg ser ikke for meg at jeg skulle ha gjort noe annerledes heller, fordi at når jeg da er sliten, så er jeg avhengig av at de har lyst til å være med Ida ut og leke i snøen, at de da ikke skal ha med meg. 

    24:28
    Så det er jo pros and cos på det også. 

    24:32
    Noe man ikke snakker nok om når det gjelder helse, men kanskje spesielt innen sjeldenfeltet. Hvor mye tid og krefter man bruker på å ta seg sammen og holde hjulene i gang. 

    24:45
    Vi ser at mange har utfordringer med utmattelse eller fatigue som vi kaller det. Da snakker vi ikke bare om at man er sliten og trøtt, men en vedvarende fysisk mental emosjonell utmattelse man har så lite å gi. 

    25:04
    I tillegg kommer det ofte usynlig arbeid på toppen som ingen ser som må koordinere og planlegge hverdagen. 

    25:12
    Navigere seg i hjelpeapparatet og samtidig håndterer egen sykdom og smerter. 

    25:21
    Hvordan har det vært for deg å sjonglere foreldrerollen med hverdagen og arbeidslivet samtidig som du har AMC? 

    25:32
    Å gå for et assistansebehov på 30 timer. 

    25:36
    Hvis en får en 3-4 timer om dagen, så går det bra. Til hvis det ikke er noen her nå så faller det ganske mye sammen. Det har vært en stor overgang som ingen i helsevesenet har. 

    25:49
    På en måte. 

    25:51
    Og jeg er herregud. Jeg og jeg jobber med det her i til og med dette her. 

    25:55
    Har du tenkt på hva du faktisk er inne i nå, fordi at du jobber med deg selv? Du veileder jo andre, ja ja, men herregud, det er jo mye lettere å snakke til andre enn seg selv, så det har gjort at nå er det stopp i arbeidslivet for en stund at det det er det er hele tiden nye ting og da. 

    26:14
    Og det kan være sånne ting, emosjonelle ting, hva man orker, hva man ikke orker. 

    26:19
    Ellers så enkelt som at bilen min registrert i 2013 når vi fikk den ingen Isofix i noen bakseter som det egentlig skulle være, og det tok ett år og 3 måneder og få et Isofix sete til bilen min. 

    26:34
    Fordi at du skal gjennom ergoterapeut og Nav og godkjenning og bestilling og få. Det er også litt sånn. Vi tok kontakt idet vi visste at nå skal vi begynne med IVF liksom. Men selvfølgelig kan ikke søke før graviditeten er et faktum, og så de kunne ikke godkjenne det før det var ganske sikkert at den ungen her blir født i hvert fall, og da tar det jo tid da, så da har vi, da måtte vi jo reise hjem i bensinbil da, som ikke god for meg, for at vi fikk jo ikke med ungen hjem på annet vis. 

    27:08
    Så sånne småting da nå skal vi få ny bil ja dette og det liksom har vært på en utprøving skal gjennom et par 3 uker kommer til å bli flere. 

    27:17
    Det tar av den tiden man egentlig skal jobbe eller hvilt eller trent. 

    27:23
    Så det er ikke det er ikke nok kapasitet totalt da. 

    27:29
    Er du beskriver med overgangen til økt assistens behov, er en stor livsendring, og det er helt naturlig at det påvirker både arbeidssituasjonen og hverdagen. Men samtidig så tenker jeg at det er viktig å løfte frem at det å ta imot hjelp og samarbeid med andre, enten det er assistenter, terapeuter eller hjelpeapparatet, ikke er et tap av mestring. Det er en annen form for mestring. 

    27:57
    For når kapasiteten blir begrenset, så skjer det ofte naturlig. Men viktig omprioritering man blir mer bevisst på hva som faktisk gir verdi og mening både for seg selv, men også for familien. 

    28:14
    En siste ting vi spurte Lena om før vi avsluttet det var hvilke råd hun hadde til helsepersonell eller hva hun skulle ønske at helsepersonell kunne gjøre annerledes. Og det var to ting. Det første var. Vær nysgjerrig på personen bak diagnosen. Hvordan er deres liv tanker og ønsker? 

    28:36
    Spør aktivt hva de har lyst til å oppleve og klare i alle livets faser, ikke bare hva de får til her og nå i øyeblikket. 

    28:47
    Det andre er videre oppfølging og forebyggende behandling inn i voksenlivet også. For selv om kroppen har stoppet å vokse, så stopper ikke plagene. Og her har jeg lyst til å kommentere at selv om AMC seg selv ikke forverrer seg med tiden, så er det slik at vi alle etterhvert blir eldre. Hos de med AMC skjer sannsynligvis denne aldringen mye tidligere. Vi ser økende leddstivhet, smerter og tidlig utvikling av leddslitasje eller artrose. 

    29:25
    Faktisk ser vi at gjennomsnittsalderen for protesekirurgi hos de med AMC i Norge er 42 år. 

    29:35
    Med alderen blir det tyngre å gå, tyngre å bevege seg, fordi man har fysisk begrenset er det vanskeligere å opprettholde fysisk aktivitet. Man mister derfor mer muskulatur og blir svakere. 

    29:49
    Mange sliter også med overvekt. De med AMC har derfor behov for fysioterapi, rehabiliteringstjeneste, hjelpemidler og ikke minst helhetlig oppfølging gjennom hele livet. 

    30:09
    Med det tenker jeg at jeg er på tide å runde av en spesiell takk til dagens gjest. Lena, som har stilt opp og åpenhjertelig har fortalt om hennes liv. 

    30:21
    Denne episoden er laget av sjelden sentre og produsent er Camilla LaHart. Faglig ansvarlig er Kristin Loxley, ansvarlig redaktør Stein Are Aksnes og mitt navn er My Vuong Hermansen. Du finner mer informasjon om vår podkast og andre episoder på sjelden.no. Vi høres.