Dysmeli

Engelsk navn: Congenital limb malformation
ORPHA-kode 68378
Klassifikasjon

Klassifisering

Orphanet sitt klassifiseringssystem har tre nivåer for å organisere de sjeldne diagnosene: Group (gruppe), disorder (diagnose) og subtype (undertype). Group of disorders

Definisjon

Dysmeli er en betegnelse på medfødte tilstander hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær.

Mer om diagnosen

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas har mer informasjon om diagnosen.
Les mer
Kontakt
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas sjeldensenteret@sunnaas.no (+47) 66 96 90 00

Ekstern informasjon

  • orpha.net

    Orphanet

    Orphanet samler og forbedrer kunnskap om sjeldne sykdommer for å forbedre diagnostisering, omsorg og behandling av pasienter med sjeldne sykdommer.
  • helsebiblioteket.no

Relevante ressurser

Podkast | 27 min
Podkast

Hvordan kan helsevesenet møte voksne med dysmeli?

I denne episoden snakker overlege Dela Daub ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser med Sebastian Tjørstad om hvordan helsevesenet og hjelpeapparatet best møter pasienter med denne sjeldne diagnosen. Sebastian er 41 år og far til en gutt på 10 år.

Video | 8 min
Video
Jente med armdysmeli sitter på en sykkel og blir undersøkt av helsepersonell. Foto.

Å få et barn med dysmeli

Video om oppfølging i helsevesenet for foreldre som venter eller nettopp har fått barn med dysmeli.
Video | 6 min
Video

Veiledning for dysmelibehandling

Hvordan følge opp barn med dysmeli?
Podkast | 25 min
Podkast
Dame med dysmeli

Dysmelistudien

Studie om smerter og deltakelse i arbeidslivet hos personer med dysmeli.
Video | 9 min
Video
Dame i kajakk i basseng

Slik holder vi oss i form

I denne videoen viser personer med en sjelden diagnose hvordan de holder seg i form.
Video | 9 min
Video
Jente med dysmeli spiller trompet

Dysmeli: smarte teknikker

Ungdom forteller om sine opplevelser å ha MO eller Olliers syndrom.
Nettkurs | 20 min
Nettkurs

En god skolestart med dysmeli

Nettkurs for deg som skal ta imot en førsteklassing med dysmeli.
Video | 3 min
Video
Barn med fotdysmeli på matte

Dysmeli: Hva er det?

Lær kort om hva det vil si å være født med dysmeli.
Video | 15 min
Video
Dame med dysmeli

Mitt liv med dysmeli

Marit Elverum har dysmeli i armer og ben, hun forteller om sitt liv med tilstanden.
Video | 5 min
Video
Gutt med håndprotese spiller biljard

Dysmeli: en informasjonsfilm til lærere

Videoen setter fokus på ungdommers egen oppfatning av å ha dysmeli og hvordan de ønsker å bli møtt på skolen.
Video | 5 min
Video
To barn i garderoben

Dysmeli og skolehverdagen

Tips til tilrettelegging av skolehverdagen for barn med dysmeli.
Podkast | 10 min
Podkast

Armdysmeli: Funksjon og livskvalitet

I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad.
Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene.

Deler av informasjonen over er hentet fra ORPHAdata med lisens: Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0)