Dysmelistudien

Det finnes lite kunnskap om voksne med dysmeli både i Norge og ellers i verden.
0:14
Dysmeliforening og fagpersoner innen feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidsliv for voksne med dysmeli, fordi det var lite forskning på dette området, ble det satt i gang en studie i totusenogtolv i regi av TS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
0:31
Jeg har snakket med 2 av de som er ansvarlig for studien ergoterapeutene Heidi Johansen og trine båten bather s om innholdet i studien og hvilke resultater det har gitt.
0:41
Jeg har også møtt tidligere ledere. De som i foreningen Kjersti grøtting som var en av initiativtakerne til studien for å høre hennes tanker om det som har kommet fram.
0:50
Du hører på Therese podcasten mitt navn er bendik fjellstad og jeg jobber som kommunikasjonsmedarbeider på TS.
1:07
1:15
Kanskje dere kan si litt i starten om hva egentlig dysmeli er?
1:20
Ja buss med lyd. Det er en sjelden tilstand. Det er de menneskene som er født med mangler.
1:28
På enten hender armer, føtter eller bein.
1:35
Og i mot det er i motsetning til de som har fått en erverva amputasjon.
1:41
Og i Sverige for eksempel så kalles det reduksjonsdeformitet er at man mangler noe, og det er den gruppen vi har spurt i denne studien. Personer som er født med å mangle enten fingre eller hele hånden eller deler det eller hele beinet, kan du si noe om utvalget i studien? Ja, vi bestemte eller det ble bestemt, vel?
2:05
Rundt i 22.010 at man visste veldig lite om hvordan de med dysmeli lever og har det, og vi har jo en samarbeid med disse. Med liv foreningen har vi hatt over flere år, og de kom til oss og a stilte spørsmålet om det var sånn at de med dysmeli er mye plaget med smerter og om dem slutter å jobbe tidligere enn.
2:36
Forvente, altså en en pensjonsalder.
2:40
Og dette var jo spørsmål som vi her på TS også hadde stilt oss, og så ble vi jo da enige om at vi skulle prøve også finne litt mer ut av dette.
2:52
Ja også var det vel flest studier om barn og ganske få voksne, så det var det vi sa da behovet sånn at studien er jo en spørreskjema undersøkelse, og vi sendte spørreskjema til unnskyld alle voksne med dysmeli som var registrert på TS.
3:14
Men kan dere si litt om litt mer om hvorfor det er så viktig å finne ut mer om mer om denne gruppen? Det er jo fordi at vi her på TS så er skal jo gi råd og veiledning til de som har disse sjeldne tilstandene som de som mulig og til fagfolk som møter dem.
3:37
Og vi har jo en del kontakt med foreldre til.
3:42
Med små barn med dysmeli og de foreldrene har ofte spørsmål om hvordan går det egentlig? Jeg var lurt å tenke på i forhold til utdanning og arbeid for eksempel, og det har vi lite svar på i fra litteraturen. Sånn at dette var ting vi tenkte er viktig å vite mer om.
4:02
Og det som vi synes vi hadde møtt, møtte her på trrs når de var på opphold eller på kurs hos oss. Det var jo at de fungerte utrolig bra, og at det var nesten ikke den ting som de ikke kunne få til å løse på sin måte, men at de brukte en del kompetanse.
4:23
Pensjon eller en del som kompenserende strategier for å få til ting, og vi synes vel også at vi hadde møtt en del voksne som etter hvert snakket om at de hadde en del smerteplager, og at de også var veldig redd for at de skulle miste funksjon i den friske hånden? Ja, for dere har funnet ut i studien at det er mange medlemmer som slutter tidligere i arbeid enn andre kan det si litt om hvorfor det har skjedd?
4:53
Altså det at de slutter tidlig å jobbe. Det er var jo en hypotese vi hadde, og det var jo en av de tingene som vi ønsket å undersøke om det faktisk var sånn, eller om det bare var det at vi traff de som.
5:08
Det var.
15:27
Misforstå meg rett, men velge litt med hjertet. Det er dette jeg har lyst til å jobbe med. Jeg har lyst til å gjøre det sånn og i den livssituasjonen du da er i når du tar et valg så fungerer kroppen bra, og så tenker du ikke da konsekvensen 10 15 20 år fram i tid, og jeg skal ikke si at jeg har vært noen god på dette selv. Jeg har vært flaks og egnet opp i yrket som i utgangspunktet betyr at jeg ikke har noe fysisk jobb. Det blir meg og pc en fungerer bra med en arm og også et barn, men det er klart valget du tar.
15:58
Er med på å påvirke det, så når du først har tatt det valget, så står du jo på en måte i det og den livskvaliteten og de smertene du da opplever.
16:09
Skal ikke si at at smertene ville ha kommet, men jeg tror vi må handle på hjertet kan si at de aller fleste modishly på et eller annet tidspunkt i livet opplever kroniske smerter.
16:18
Og så er det hvordan man håndterer det og.
16:21
Jeg tror at det viktigste, og det har jeg tenkt på sånn senere. Jeg har vært veldig dårlig på det selv, men men en viktig ting for å sørge for å ha smerten litt sånn i balanse er trening. Man kommer faktisk ikke unna det. Jeg tror også fysikalsk behandling er med på å redusere litt av den kroniske smerten, men jeg tror du som individ er nødt til å innse at det de kroniske smertene forsvinner aldri. Du må bare finne en måte å leve.
16:51
Med dem på, og så må du være kjempeflink, tror jeg til å være selektiv på hva du gjør. Du må tørre å si spørre om hjelp, og du må heller ikke være redd for å ta imot hjelp. Når folk sier, skal jeg hjelpe deg, så gjør ta imot det bare den biten der må lette hverdagen din litt med sånne småting er med på at sånne kroniske smerter faktisk ikke i hvert fall min min hver dag ikke får blusset opp det at jeg er flinkere på å si nei, vet du hva jeg skal gå til bussen nå, men jeg må gå den veien, for jeg tør ikke å gå sånn som her på Lysaker hvor jeg er.
17:25
Så er det en vei som er kjempeglatt. Den går ikke jeg for der. Den er kortere, men jeg vet at det er en så anstrengende jobb for kroppen min å gå der at den unngår jeg så da må jeg heller gå den omveien, så når jeg skal gå med kollegaer hjem fra jobb, så må jeg si at det kan vi gjerne gjøre, men da må vi gå den lange veien, og det er bare sånne småting som jeg tror er med på å gjøre hverdagen enklere, men man må selv være bevisst på dem, og det er det å være veldig sånn strukturert og notere seg sånne ting, det tror jeg.
17:56
Ja, jeg er med på å lette litt av av. Kanskje det de smerte hverdags smertene da, for å si det sånn, tenker du kanskje at noen overvurderer litt av hva de kan få til eller undervurderer eventuelt da hvilke smerter de får. Jeg tror nok man blir veldig sånn. Ja, hva skal jeg si man tar? Og det vet jeg jo mange sier at de er klar over at OK, hvis jeg gjør dette, så får det en konsekvens, men den konsekvensen kan jeg leve med. Problemet er bare hvis du gjør dette for mange ganger, så blir konsekvensen litt mer permanent.
18:26
Og det er der, jeg tror man overvurderer på en måte sin egen både smerteterskel og sin egen vilje og styrke, fordi at det er klart, man får det til. Men er er det verre på en måte prisen i andre enden kan være ganske stor, og jeg tror det å sette seg ned og være, og som ung voksen er dette kjempevanskelig fordi at du bryr deg ikke, ikke sant? Det er ikke det som er fokus, men jo eldre du blir, så er du nødt til, tror jeg. Ha ha ja, et stort fokus på dette. Det er rett og slett fordi at det kommer et år neste år og.
18:57
For et år etter der og og og det å vite da at OK dette takler jeg. Dette er ikke spesielt lurt, så så overvurdering av egen prestasjon om man er ung. Det tror jeg har en. Det tror jeg nok mange av oss har betalt en pris for som litt sånn eldre voksne. Det ene er jo det personlige ansvaret på en måte. Eller er det dere skal gjøre selv men men hva tenker du om?
19:20
Arbeidsgiver eller arbeidslivet hvordan de kan klare å tilrettelegge bedre for.
19:26
For personer med dysmeli.
19:29
Ja igjen da så så så peker jo jeg litt på selv, for det er veldig, veldig vanskelig for arbeidsgiveren å vite hva arbeidsgiveren faktisk kan gjøre for deg som individ. Så selv om veldig mange gjerne skulle ønske at arbeidsgiverne kom og gå og stilte og stilte spørsmål og og tilrettelagt, så tror jeg at vi som enkeltindivider er nødt til å være såpass ærlige og åpne med arbeidsgiveren og si at dette fikser jeg dette fikser jeg ikke.
20:00
Og det er klart at jo mer transparent og åpen. Du er så mye individ. Jo, enklere er det faktisk for arbeidsgiveren å stille opp, men at arbeidsgiveren din skal stå gjette seg til hva du trenger av tilrettelegging har vi sett fungerer særs dårlig, og det har noe med at enten så så opplever jo du det som en litt sånn trakassering inn på ditt privatliv, fordi at du trenger ikke den hjelpen eller så opplever man jo gjerne at jeg får altfor lite hjelp, så det første er jo for meg har det jo vært veldig viktig i de årene jeg har vært hos den arbeidsgiveren er. Nå er jo å ha en dialog.
20:32
Så du må gå i dialog med arbeidsgiveren din og arbeidsgiveren din vil jo det. Det er jo ikke sånn at det ikke er arbeidsgiveren din ønsker det, men det er den der faktisk det å ta på seg den der litt sånn eierskapet til sitt egen hverdag hatten og sier at jeg må ha dette og dette. Dette trenger jeg ikke. Da fungerer min arbeidshverdag, og så er det jo litt sånn kanskje også ta også litt eget ansvar og sette seg litt inn i ting på forhånd. Altså, hva er det man har krav på som en arbeidstaker overfor arbeidsgiveren sin?
21:03
Sånn at man faktisk har en muligheten til å være sjef i eget liv, og ikke bare en belage seg på at arbeidsgiveren din skal vite for ofte. Så så er det ikke sikkert at de er er opplyste om hva som på en måte er er regelverket rundt hva du har krav på. Så jeg tror som voksen så er man uansett nødt til å sette seg i førersetet i sitt eget liv, og det tror jeg nok.
21:27
For mange hvis man nå da hatt dialoger og muligheten til å til å snakke med arbeidsgiveren sin, vil det også ha gjort at hverdagen blir enklere. Det er jo en del temaer som er sagt søkelys på i denne studien. Er det noen andre temaer du tenker kan være viktig å finne ut mer om?
21:47
Så når det gjelder voksne med dysmeli. For det første, dette med med kroniske smerter og arbeidsliv og den delen der i forhold til voksenmiljø er er, tror jeg kanskje det som som preger personer med de som blir sånn i den fasen. Men jeg tror nok det vi mangler litt sånn studio på er er stadiet før dette her med med med. Hvorfor tar man de valgene man gjør? Hvilken retning tenkte du på når begynte på videregående? Hva gjorde du når du begynte universitet videregående, altså hva?
22:19
Hva er roten til de valgene man tar og har de som er lyn en en påvirkning på de valgene vi tar som unge ungdom da for å si det sånn? Eller er det andre faktorer som påvirker oss? Man synes jo veldig med å si at det er altfor lite informasjon. Det gjelder jo generelt, for når du skal velge deg et studie, så er det for lite informasjon for både de funksjonsfriske og de med en funksjonsnedsettelse. Det det er jo forsåvidt oppe og vedtatt, men.
22:47
Men er det er det faktorer som gjør at personer med dysmeli tar de valgene man tar for. Vi hadde jo en tid hvor vi var ganske sikre på, eller vi synes så mye rundt at veldig mange med dysmeli velger litt dårlig valg når det gjelder yrker. Veldig mange velger omsorgsog.
23:05
Styrker som er tunge yrker. Mange valgte håndverkeryrker og som også kanskje ikke er det smarteste når det mangler armer eller meg. Men det der var jo en synsfeil greie igjen fordi at vi opplevde at verden var sånn. Men var det fordi det var dårlig rådgivning i starten, og folk fulgte da hjertet uten at man egentlig tenkte brukte hodet.
23:26
Og litt den der er det fordi man tenker som forelder da. Jeg aner ikke hva foreldrene tenker, men det er sånn vi skal ikke si nei, vi må bare la barna våre prøve så akkurat den forstaden før man egentlig blir voksen, skulle man ha sett litt på hva? Hva? Hvilke faktorer påvirker da de valgene vi gjør?
​
23:57
Du kan lese mer om studien under overskriften forskning og prosjekter på våre nettsider. Sunne og støtt no/ TS.
24:04
Der finner du også artiklene som er skrevet om funnene i studien.
24:07
På våre nettsider finner du mye annen nyttig informasjon om dysmeli og de andre diagnosene TS har ansvar for.
24:14
Har du spørsmål? Er du hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 eller epost TRS@sunnaas.no.