Dysmeli

Engelsk navn: Congenital limb malformation

ORPHA-kode 68378

Klassifikasjon
Klassifisering
Orphanet sitt klassifiseringssystem har tre nivåer for å organisere de sjeldne diagnosene: Group (gruppe), disorder (diagnose) og subtype (undertype). Group of disorders

Definisjon

Dysmeli er en betegnelse på medfødte tilstander hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær.

Mer om diagnosen

Les mer om diagnosen på TRS. TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser og ett av ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Les mer

Kontakt

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser trs@sunnaas.no (+47) 66 96 90 00

Ekstern informasjon

orpha.net
Orphanet
Orphanet samler og forbedrer kunnskap om sjeldne sykdommer for å forbedre diagnostisering, omsorg og behandling av pasienter med sjeldne sykdommer.
helsebiblioteket.no

Relevante ressurser

Jente med dysmeli sitter på en sykkel og blir undersøkt av helsepersonell. Foto.

Å få et barn med dysmeli

Video om oppfølging i helsevesenet for foreldre som venter eller nettopp har fått barn med dysmeli.

Veiledning for dysmelibehandling

Hvordan følge opp barn med dysmeli?

Podkast | 25 min

Dame med dysmeli

Dysmelistudien

Studie om smerter og deltakelse i arbeidslivet hos personer med dysmeli.

Dame i kajakk i basseng

Slik holder vi oss i form

I denne videoen viser personer med en sjelden diagnose hvordan de holder seg i form.

Jente med dysmeli spiller trompet

Dysmeli: smarte teknikker

Ungdom forteller om sine opplevelser å ha MO eller Olliers syndrom.

Nettkurs | 20 min

En god skolestart med dysmeli

Nettkurs for deg som skal ta imot en førsteklassing med dysmeli.

Barn med fotdysmeli på matte

Dysmeli: Hva er det?

Lær kort om hva det vil si å være født med dysmeli.

Dame med dysmeli

Mitt liv med dysmeli

Marit Elverum har dysmeli i armer og ben, hun forteller om sitt liv med tilstanden.

Gutt med håndprotese spiller biljard

Dysmeli: en informasjonsfilm til lærere

Videoen setter fokus på ungdommers egen oppfatning av å ha dysmeli og hvordan de ønsker å bli møtt på skolen.

To barn i garderoben

Dysmeli og skolehverdagen

Tips til tilrettelegging av skolehverdagen for barn med dysmeli.

Deler av informasjonen over er hentet fra ORPHAdata med lisens: Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0)