Senter for sjeldne diagnoser har skrevet en oversiktsartikkel som beskriver pasienters erfaringer i møtet med helseapparatet. Artikkelen beskriver og oppsummerer resultater fra 21 publiserte artikler fra de siste 15 årene.
Her får du en kort presentasjon av de utfordringene som sjeldne pasienter beskriver og hva de mener kan bidra til positive erfaringer med helsevesenet.
Her kan du lese hele artikkelen:
Living with a rare disorder: A systematic review of the qualitative literature.
von der Lippe C, Diesen P, Feragen KB. Living with a rare disorder: A systematic review of the qualitative literature. Molecular Genetics and Genomic Medicine, 2017, 5(6):758-773