Sjelden.no er i utvikling. Nettsiden skal få langt mer innhold og bli en felles nasjonal nettside for kunnskap om sjeldne diagnoser.
Av: Kari Andresen, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Sjelden.no er i utvikling. Nettsiden skal få langt mer innhold og bli en felles nasjonal nettside for kunnskap om sjeldne diagnoser. Målet er relansering i begynnelsen av 2027.
Utviklingen av Sjelden.no følger det nye mandatet for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Senteret skal ha ansatte i helse- og omsorgssektoren som hovedmålgruppe for kunnskapsspredningen. Samtidig skal senteret sørge for samordnet og oppdatert informasjon som kan brukes av personer med sjeldne diagnoser, pårørende og andre som trenger kunnskap om sjeldne diagnoser.
Det får betydning for Sjelden.no.
Dagens Sjelden.no er utviklet som en læringsportal som først og fremst retter seg mot fagpersoner. Den nye nettsiden skal favne bredere og samle langt mer av kunnskapen om sjeldne diagnoser på ett sted.
– Vi skal fortsatt være en viktig kunnskapsressurs for fagpersoner, men nye Sjelden.no skal også være relevant og forståelig for personer som lever med en sjelden diagnose, pårørende og andre som trenger denne kunnskapen. Målet er at det skal bli lettere å finne, forstå og bruke kvalitetssikret kunnskap om sjeldne diagnoser, sier Elisabeth Føll Bækken, redaktør for dagens Sjelden.no og prosjektleder for utviklingen av den nye nettsiden.
En egen redaksjon bestående av ansatte fra samtlige av Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers ni enheter, skal forvalte og videreutvikle selve nettsiden.
Bækken forteller at et viktig prinsipp for arbeidet er å bygge videre på den kompetansen som allerede finnes. Enhetene skal fortsatt produsere innholdet, på grunnlag av den fagkunnskapen som allerede finnes der.
– Mange av oss i redaksjonen har lang erfaring med å formidle og forvalte diagnosekunnskap i samarbeid med leger, fysioterapeuter og andre faggrupper, forteller hun.
– Det er viktig at vi bygger én felles nettside uten å miste nærheten til fagmiljøene. Kunnskapen skal fortsatt utvikles og forvaltes der kompetansen finnes. En viktig oppgave for redaksjonen er å bidra til at innholdet henger sammen og presenteres på en enhetlig og forståelig måte.
Satsingen på Sjelden.no er et av områdene Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser prioriterer i tiden fremover. Det er blant annet satt av betydelige fagressurser til å gjennomgå, oppdatere og kvalitetssikre eksisterende diagnoseinformasjon på enhetenes nettsider før den flyttes til Sjelden.no.
Ny teknisk plattform
Sjelden.no skal også få en ny teknisk plattform. Den nye Sjelden.no flyttes til Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten (FNSP), en stor nasjonal nettløsning som brukes av helseforetakene.På den måten blir Sjelden.no også en del av spesialisthelsetjenestens felles digitale infrastruktur.
Kobler diagnoser og kunnskap
Diagnosene på Sjelden.no skal knyttes til ORPHA-koder, et internasjonalt kodeverk utviklet spesielt for sjeldne diagnoser. Kodene gjør det mulig å identifisere sjeldne diagnoser mer presist og på samme måte på tvers av systemer og landegrenser.
ORPHA-koder tas nå i bruk i flere norske helseforetak, blant annet i pasientjournaler. I pasientjournalsystemet DIPS Arena kan helsepersonell følge lenker videre til informasjon på Sjelden.no. Det gjør kunnskap om sjeldne diagnoser lettere tilgjengelig i den kliniske arbeidshverdagen.
Prosjektgruppen undersøker også hvordan ORPHA-kodene kan brukes til å utvide antallet diagnosebeskrivelser på Sjelden.no, blant annet supplere innholdet fra senterets egne fagmiljøer med diagnoseinformasjon fra Orphanet, den europeiske kunnskapsbasen for sjeldne diagnoser.
– Det finnes flere tusen sjeldne diagnoser. Norske fagmiljøer kan ikke lage egne beskrivelser av alle. Derfor undersøker vi hvordan vi kan bruke den internasjonale kunnskapen i Orphanet sammen med innholdet som utvikles i våre egne fagmiljøer. Det kan gjøre Sjelden.no relevant for langt flere diagnoser enn i dag, sier Bækken.
Del av en større kunnskapsstruktur
Utviklingen av Sjelden.no skjer som del av et større arbeid i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. ORPHA-koder, registre, europeiske fagnettverk og felles digitale kunnskapsressurser skal gjøre det lettere å finne, dele og bygge kunnskap om sjeldne diagnoser.
Koblingen mellom ORPHA-koder, pasientjournaler, Orphanet og Sjelden.no viser hvordan flere av disse strukturene kan virke sammen.
– Sjelden.no skal være et sted der kunnskap fra fagmiljøene blir tilgjengelig for alle som trenger den, sier Elisabeth Føll Bækken.
