Over 50 år med ryggmargsbrokk: Sånn har vi det

Eldre mann

Det har vært få studier om voksne med ryggmargsbrokk. Derfor har TRS gjennomført en studie om gruppen. Den kan du høre om her.

Hvordan lever voksne med ryggmargsbrokk livene sine?
0:14
Vi vet ganske mye om barn og unge med ryggmargsbrokk, men mindre om de godt voksne.
0:19
Derfor er TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomført en studie for å finne ut mer om fysisk funksjon hos personer. Over 50 med ryggmargsbrokk.
0:29
Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen har sammen med overlegene Ingeborg Lidal og Marie Hoff hatt ansvaret for studien.
0:37
Jeg har tatt en prat med Kerstin for å finne ut hva de har kommet fram til. Mitt navn er Bendik Fjellstad og du hører på TRS-podkasten.
0:46
0:58
Det er jo sånn at ikke så sjeldent så.
1:03
2 personer med ryggmargsbrokk. Kontakt med oss.
1:08
Og det det var mest bekymret var at de opplevde at han fikk en dårligere funkon. Hvor mange ganger gikk jo det på gang for kommunen at han plutselig da ikke klarte å gå så langt, eller at man fikk mye smerter og gikk opp i vekt. Jeg har mange av oljekritt temaer egentlig dukket opp, og det er jo sånn at det finnes stort sett ingen studier som har gjort på den gruppe.
1:38
Det finnes ganske mye for barn og ungdommer med mer språk og noe til voksne i cirka 30 årene. Men etter det er det veldig få studier som er gjort. Så så samlet dere litt på disse henvendelsene og så hvordan? Hva gjorde dere videre da? Ja, vi har jo en god kontakt med ryggmargsbrokk og og hydro, sier fellesforeningen. Så diskuterer det med noen der.
Begynner å se felles forslag til nittenhundreogseksti ja, for jeg ser etter. Jeg har jo kalt denne gruppen overleverne hva, hva legger du i det? Det er egentlig bruker jeg selv som har har har sagt om seg selv, og det er jo for at de mot mange og har overlevd både at den blir født mer mer enn alvorlig tilstand med risiko for mange komplikasjoner.
4:23
Men så har han da overlevd og mange har gjort i tillegg da levd veldig mye vanlige liv. Om vi får si det sånn mange har tatt utdanning. Hele 50% har gått på høyskole eller noe universitet, og det er jo høyere prosentandelen blant folk flest.
4:48
Og relativt mange har da arbeidet hatt familie, og noen har også barn selv.
4:58
Kan du fortelle litt om om undersøkelsen? Hvilke? Hvilke temaer og spørsmål var det dere hadde med først? Så gjorde vi sånn at vi spurte noen i foreningen som vi hadde en liten gruppe med brukere der vi kunne få ga innspill fra.
5:15
Og vi lagde da et eget spørreskjema som som gikk på veldig mye som vi mener er jo det fysisk funksjon da inntil bare det er om man går eller ikke og hvordan man går og og sånt utdanner også om hvordan blære og tarm fungerer, og man har hjemmesykepleie eller hjemmehjelp og man kjører bil.
5:41
Ja mange områder som vi fikk inn der. I tillegg så valgte vi noen spørreskjema som er brukt av mange andre.
5:52
Andre studier de som kaller det standardiserte, spørreskjema deres spurte om opplevelse av egen helse, kan du si litt om hva hva de svarte på på spørsmålet om hvordan de opplevde sin egen helse?
6:10
Jo vi spurte altså.
6:13
Stort sett vil du si at din helse er, og så er hva det totalt 5.
6:19
Alternativer og de fleste så 30% av deltagerne svarte nokså god.
6:31
Det var noen som lå under der og svarte at jeg var dårlig, men ellers var det nokså god og oppover. Han sa hans bedre helse.
6:43
Svarte man for det det heter og overraskende at det var så mange som har opplevd helsen sin som god.
6:48
Tenker du?
6:50
Ja, nå er det jo sånn at.
6:53
Vi oftest får.
6:56
Telefoner og henvendelser fra dom som.
7:00
Har et problem man ringer inn til hit for å fortelle at man har det bra, så derfor så klart at vi sitter vanligvis da med en litt sånn skjev bilde mange ganger tror jeg for at vi vi får bare høre om det som heter fungerer så godt.
7:20
Og.
7:22
Det hadde jo også da spørsmål om fysisk aktivitet og trening. Mange svarte jo at de trente og beveget seg.
7:32
Kan du fortelle litt mer om om det med fysisk aktivitet? Ja, det var jo forbausende gode resultater, synes jeg. Det er hele 80% som sier at de er fysisk aktive. Det relativt mange som som går til fysioterapeut.
7:53
Hvordan flest av det en gang i uken, og ellers er det mange som prøver da å å gå turer eller trene litt på egen hånd på et treningssenter.
8:05
Noen kan ha noe øvelsane å gjøre hjemme eller ja, ellers er i aktivitet. Mange sier at de trener hva, hva? Hva har du noen utsagn som vi kan trekke ut og hvorfor? Det er mange som man da begrunner det med at det er for å vedlikeholde fysisk funksjon, men ganske ofte er det like så viktig det psykiske velværet med å å være fysisk aktiv og trene.
8:35
Og noen altså da sagt at det gir mye god helse bra fysisk psykisk helse også eller et must gir energi gjør det godt, så sånne utsagn er jo veldig godt å ha med seg videre.
8:53
Sin praksis da det var mange. Det er jo mange i denne gruppen som dere hadde med her som har gangfunksjon, eller som som ikke er avhengig av rullestol. Og det er vel litt høyere enn enn ellers i.
9:07
I gruppen med ryggmargsbrokk? Ja, det er det noe em det er.
9:15
Hele 22 stykken ut av den 30 som har en gang forhindrer viser kan forflytte seg gående på en eller annen måte, men en del ut av dem bruker også rullestol.
9:29
Ut av dem så er av dem 30 så er det 8 da som ikke går.​​
9:37
Og i den gruppen, så er det bare en som aldri har gått.
9:43
Så så da må andre suv der har den seg haft en gang for kong men bruker nå når vi undersøkte gruppen så bruker den rullestol de samme er.
9:55
Bemerkes at. Det er vel når vi spør da om de har opplevd noen forendring i funksjonen, så er det hele.
10:05
83% som opplever at man har fått en dårligere gangfunksjon.
10:11
Og.
10:13
Og spørsmålet etter om omtrent hvor gammel man vaner man opplevde dette, så er det en gjennomsnittlig sånn rundt 40 årene som som man opplever at kronen blir dårligere.
10:30
Dere hadde jo også da en del noen spørsmål om psykisk helse og smerter og fatigue.
10:39
Kan du fortelle litt om hvordan de opplever sin psykiske helse? Om vi begynner med psykisk helse?
10:47
Så brukte vi et skjema som kan indikere om man har depresjon eller angst, og det var flere enn forventet hva man si som opplevde både depresjon og framfor alt angst. Så har dere funnet ut eller spurt om fatigue kan du kanskje forklare litt hva fatigue er for de som ikke fatigue er jo ikke hatt veldig godt Norsk til ord.
11:20
Av kan og hele oversette det med utmattet eller utmattelse da, og vi brukte et veldig ofte brukt skjema for å kartlegge det. Det finnes da vi kan sammenligne med mange andre grupper.
11:36
Og det var det hele 40% som rapporterer dette om opplevd alvorlig utmattelse og.
11:47
Normalbefolkningen, det vil si Norge så har cirka 22% samle da betydelige.
11:57
Fatiguen, og så var det jo noen spørsmål smerter hvor hvor er det de, hvor er det? De opplever smerte og hvor mye smerte sier de at de har det vanligste stedet er korsrygg og hofter, og det ikke er sannere i bena, og det går vel på at mange er gående og har opplevd et fall i funksjonen, og mange sier at det er på grunn av smerter.
12:27
Hvor ofte opplever de at de har smerter? Sier de gjennom det? Ja, vi har da spurt om hvor sterk smerten er, og det i løpet av siste uken, og da er det en skala som går fra null til 10, som man får velge et tall da det er nåler ingen, smerter og tid er så vondt som det går an å ha, og da ligger det an på samme midt på sånn rundt 5 sånn hele gruppen da.
12:58
Så selv om gruppen tilsynelatende er veldig fungerende, så er det jo en del en del utfordringer også. Ja hva, hva tenker dere er de største utfordringene for for denne gruppen er at vi har spurt om så mye så er.
13:17
Mange av ulike ting, men det er klart at på de fysiske så er det både dette at mange er overvektige. Man får rydd beveget seg som man som man gjorde tidligere. Kanskje om man sliter med en del med med psykisk helse eller eller smerter da som er vanlig til gruppen.
13:40
Det er også en stor andel av en mye høyere andel enn i gruppen. Folk flest som har høyt blodtrykk.
13:48
Og så er det jo også en del som har utfordringer med.
13:51
Med lekkasjer og sånne ting?
13:54
Vi har jo spurt om både lekkasje for rullen og avføring.
13:59
Og det er mange som sånn sliter med.
14:03
Både urinlekkasje. Det er cirka halvparten som har det og er i feil like mange som har lekkasjer fra nå avføring.
14:18
De aldri fleste i stort sett alle tenker jeg blir godt fulgt opp når det gjelder urinveier, men de det gjelder tarmen så er de ingen som blir fulgt opp med tanke på det så det.
14:32
Er jo et tankekors, hvor det er også så klart det at det er mye.
14:39
Vanskeligere å ha lekkasje fra tarmen.
14:44
Med den sosiale problematikken det leder til, så er det mange som i noen dager det ikke tør å gå utenfor hjemmet.
14:56
Kan du si noe om hva ute fra det dere har funnet ut og ut ifra den kunnskapen man sitter med på TS? Kan du si noe om hva det er viktig at fagpersoner rundt voksne med ryggmargsbrokk bør være oppmerksom på?
15:09
Det er jo.
15:11
Sånn at i første blikket så er det kanskje en godt fungerende person man har fremført seg, så man må ha litt tid og og spørre litt rundt om hun går det med med med fysisk falkon. Det vil si jeg klarer du å gå rundt, er det med smerter og tretthet.
15:35
Og og barna vet det at mange opplever tidligere andre dumt. Kan man si det sammenlignet med med folk flest?
15:46
Når dere da har oppsummert denne disse dere har kommet fram til her, hva tenker du at man eller hva tenker dere at det kan være interessant å jobbe videre med? Det jobbes jo blant annet med en artikkel omgang funksjon. Det er et tema, kan du si litt om hvilke temaer som det kan være interessant å jobbe videre med utifra det man har funnet fram funnet fram til her.
16:10
Skal vi holde på og sånn sett på med en veldig sånn.
16:16
Vitenskapelig artikkel som er rettet mot fagfolk da som handler om.
16:22
I tillegg så har vi en artikkel som forhåpentligvis snart kommer ut der vi.
16:28
Beskriver litt mer hele gruppen, og en litt mer bredde.
16:33
I temaene.
16:35
Em, vi har jo veldig lyst å tanke på at vi bodde og jøran noe mer i forhold til vekt som det er et stort problem, og det innvirker veldig mye på mange områder.
16:52
Men vi hadde riktig kommet ikke så langt.
16:55
Ja, du kan kanskje si si noe om det var noen funn som kom litt overraskende på dere i forhold til hva dere.
17:04
Hadde sett flere før dere satt i gang.
17:07
Ja, det var det var litt overraskende for oss at det var nesten 60% som hadde høyt blodtrykk, og veldig mange her brukte blodtrykksmedisiner så det det fint det.
17:24
Det var det var overraskende. Det visste ikke man vil klare over.
17:31
Em.
17:33
At såpass mange var til tross for dette fysisk aktive var jo fint. Det var også litt overraskende.
17:41
Det er også litt for mange som opplever at tar lekkasje både av rund og avføring. Det.
17:50
Jeg går kanskje på at en del ikke blir godt nok fulgt opp. Det kan også være sånn at mange har blitt vant med at sånn skal det vare og det. Det er kanskje man kan gjøre noe mer i egentlig.
18:17
Mer om ryggmarksbrokk finner du på våre nettsider sunnaas dot no/ TS.
18:23
Har du spørsmål? Er du hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 null null eller epost TS et sunnaas dott no.
18:35
Mm.

Informasjon

  • Faglig ansvarlig

    TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

  • Målgruppe

    Målgrupper: Helsepersonell

  • Diagnoser

    Ryggmargsbrokk

  • Sertifisering

    Uten sertifisering

  • Tid

    19 min

  • Først publisert: mai 2020
    Sist revidert: mai 2020

Sist oppdatert: 2. februar 2023