I denne episoden av Sjeldenpodden møter vi (f.v) Taran Blakstvedt, psykolog ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Michelle Käser og Emma Overgaard.

«Vi er mer enn diagnosen»: Unge med Marfans syndrom etterlyser mer helhetlig oppfølging 

To unge kvinner med Marfans syndrom deler sine erfaringer med å leve med en sjelden bindevevssykdom. I denne episoden av Sjeldenpodden forteller de om utfordringene ved å få en diagnose i ung alder, overgangen til voksenlivet og behovet for mer enn bare medisinsk oppfølging.  

Emma og Michelle, henholdsvis 22 og 27 år gamle, lever begge med Marfans syndrom, en sjelden arvelig bindevevssykdom som kan påvirke blant annet hjerte, blodårer, øyne, skjelett og lunger. I podkasten forteller de åpent om hvordan diagnosen påvirker hverdagen, framtidsplanene og møtene med helsevesenet.
 

Diagnosen kom på ulike tidspunkt 

Mens Emma fikk diagnosen som 13-åring etter flere år med kontakt med helsevesenet, fikk Michelle først en endelig diagnose som 23-åring, etter selv å ha bedt om en ny utredning. Begge beskriver lettelsen over å få en forklaring på symptomene, men også usikkerheten og følelsen av å være annerledes.  

For Emma ble diagnosen en ekstra belastning i en allerede sårbar ungdomstid. 

– Jeg følte meg veldig annerledes i starten, og diagnosen ble altoppslukende, forteller hun. Etter hvert ble sykdommen en del av livet, snarere enn selve livet.
 

Lever aktive liv, men med begrensninger 

Begge understreker at Marfans syndrom ikke definerer hvem de er, men sykdommen setter likevel spor i hverdagen. Fatigue, smerter og jevnlige sykehuskontroller er en del av livet. Samtidig må de forholde seg til restriksjoner knyttet til fysisk aktivitet og belastning.  

For Emma har sykdommen også påvirket tanker om familie og framtid. Hun forteller at bekymringer knyttet til å kunne videreføre diagnosen til egne barn har vært krevende, men at kunnskap om muligheten for assistert befruktning med genetisk testing har gitt nye perspektiver.
 

Savner psykososial oppfølging 

Begge gjestene peker på at helsevesenet i stor grad fokuserer på de medisinske sidene ved diagnosen, mens de psykososiale utfordringene i mindre grad blir ivaretatt. Spesielt overgangen fra barne- til voksenhelsetjenesten beskrives som krevende.  

Michelle etterlyser tilbud som kan hjelpe unge voksne med spørsmål om arbeid, utdanning og framtidige valg. 

– Du får hjelp fra hjerteavdeling og øyeavdeling, men det psykososiale blir det lite oppfølging av, sier hun.  

Også Emma mener personer med sjeldne diagnoser burde få bedre støtte til å håndtere usikkerhet og bekymringer som følger med sykdommen.
 

Etterlyser mer kunnskap hos helsepersonell 

Et gjennomgående tema i samtalen er betydningen av helsepersonell som ser hele mennesket, ikke bare diagnosen. Emma trekker fram barnelegen Einar Bryne som et forbilde. Hun beskriver hvordan han skapte trygghet og bidro til at diagnosen ikke føltes som en «dødsdom».  

Samtidig opplever begge at de ofte må forklare sin egen diagnose på nytt når de møter ulike deler av helsevesenet. De etterlyser større kunnskap om sjeldne diagnoser og at helsepersonell setter seg bedre inn i pasientenes situasjon på forhånd.
 

Viktig støtte fra andre i samme situasjon 

Begge framhever verdien av fellesskap og erfaringsutveksling. Emma er likeperson i Marfanforeningen og beskriver hvordan møter med andre i samme situasjon kan gi både støtte og forståelse.  

Hun mener det er viktig å vite at sykdommen kan arte seg svært forskjellig fra person til person. 

– Noen sier at du ikke kan ha Marfan fordi du ikke ser sånn ut. Men diagnosen kan være veldig ulik fra person til person, sier hun.
 

Råd til andre unge med diagnosen 

Avslutningsvis kommer de to med et tydelig budskap til andre unge som får diagnosen: Ikke la sykdommen styre livet. 

– Det er ikke en dødsdom å få Marfan. Man kan ta utdanning, jobbe og gjøre det man er glad i. Det handler om å finne en balanse og kjenne sine egne begrensninger uten å la dem definere hvem man er, sier de.  

Artikkelen bygger på podkastepisoden fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, der unge voksne med Marfans syndrom deler sine erfaringer med å leve med en sjelden diagnose og navigere overgangen til voksenlivet. Artikkelen er laget med hjelp av KI-verktøyet Copilot og kvalitetssikret av Sjeldenpodden-redaksjonen

Podcasten som tekst

  • Marfans_ Sjeldenpodden 

    0:08
    Har dere noen tips til helsepersonell som møter unge med marfans syndrom litt mer følsom holdt jeg på å si litt mer skjønn at det her er tøft istedenfor å stelle det opp i undertøyet, og skulle måle deg i hvordan du ser ut, hvor mange hva scoren din er for jeg skjønner jo at det er nødvendig å, men det hadde vært hyggelig å kanskje føle litt mer at man blir behandlet som et menneske i stedet for bare. 

    0:31
    En sykdom. 

    0:33
     

    0:36
    Velkommen til sjelden på den en podcast fra nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Jeg heter taram lakstvedt. Jeg er psykolog ved enhet, sundås og fagansvarlig for denne episoden. 

    0:47
    I dag skal det handle om marfans syndrom. 

    0:50
    Marfan er en sjelden bindevevssykdom bindevev fungerer som limet i kroppen og støtter styrker og holder organene sammen. 

    0:59
    Siden det finnes bindevev ved hele kroppen, vil flere organer kunne være påvirket. 

    1:04
    Det er vanlig med plager og symptomer i hjerte og pulsårene, øynene, skjelettet og lungene. 

    1:12
    I dag er vi så heldig å ha med oss Michelle og emma som gjester i studio. 

    1:16
    Dere har begge marfans. 

    1:19
    Em michel du er tjuetjue år og jobber som sykepleier på Haukeland sykehus. 

    1:24
    Emma du er 22 år og jobber som instruktør på Norges hundefrisørskole. 

    1:30
    Velkommen. 

    1:32
    Takk takk. 

    1:34
    I dag skal vi snakke om hvordan det er å leve med denne diagnosen og høre hvordan dere opplever at oppfølgingen i helsevesenet er for unge med sjeldne bindevev sykdommer som påvirker arten. 

    1:46
    Og da lurer jeg først på, når var det dere fikk diagnosen? 

    1:53
    Jeg fikk diagnosen jeg var 13 år, så i tjuesytten som. 

    1:59
    En sånn liten? 

    2:01
    Ekstra ting etter en sykdomsrunde som legene skjønte at det var et eller annet annet der også. 

    2:07
    Så jeg var midt i den verste ungdoms alder, så. 

    2:12
    Husker du hva du tenkte da? 

    2:16
    Nei, først og fremst så har jeg jo jeg er født med klumpfot, så jeg er jo alltid på en måte vært annerledes hvis man skal si det på den måten. 

    2:26
    Men. 

    2:27
    Når jeg først fikk vite at jeg hadde noe annet, så var jeg først litt sint, for jeg har jo vært gjennom helsesystemet hele livet mitt, men så er det aldri vært noen som har sagt at det er noe mer kanskje. 

    2:41
    Og så følte jeg meg veldig, veldig annerledes i starten. 

    2:46
    Og det ble litt av altoppslukende, rett og slett helt i starten. Men når man blir mer og mer vant til det, så gikk de over til å bli en del av livet. Istedenfor den største delen av livet. 

    2:58
    Mm. 

    3:00
    Og hva med deg, Michelle? Jeg fikk konstatert diagnosen i tjuetjueto, så da var jeg vel 23 år, men de har jo selvfølgelig hatt en mistanke da fra. Jeg har vært liten, men så har jeg på en måte bare gått rundt med en halvveis diagnose om jeg kan si det sånn at jeg har hatt et marfal lignende syndrom, og så ba jeg selv om en ny vurdering og utredning og så. 

    3:23
    Fant de gener da. 

    3:26
    Mm. 

    3:28
    Ja, hvordan var det? 

    3:30
    På en måte gått fordi jeg hadde jo visst at jeg hadde det, så det var egentlig på en måte være bra på diagnosen istedenfor å stå midt i mellom. For da hadde uman ingen. 

    3:41
    Ja. 

    3:42
    Ingenting å forholde seg til da? Ja. 

    3:47
    Og så er jo nysgjerrig på altså sånn hvordan påvirker diagnosen hverdagen deres nå? 

    3:54
    Nei, jeg vil ofte si at jeg. 

    3:58
    Selv om marfan er egentlig en stor del av livet, så er det bare. 

    4:01
    Det er bare noe ekstra, så det er ikke så mye som blir påvirket utenom de ekstra sykehustimene som jeg må innom, men også de vanlige smertene og mye som er slitt mye med fatigue, så det kommer jo opp i det. Men noen ganger så er jeg bare sånn. Det er sånn det er å være emma og det er sånn livet mitt er på en måte. Så jeg tenker ikke så mye på det til det daglige. Rett og slett. 

    4:29
    Nei så er mest altså smerter og fatigue og og litt ulike typer kontroller. Ja også litt den frykten da når man blir eldre. Den kommer jo litt sånn med tanke når man hater såpass lenge som jeg har hatt det når jeg har 10 år neste år, tiårsjubileum og det. 

    4:46
    Og det tenkte jeg skulle feires egentlig, men det så det har jo vært en stund. Men det kommer jo. Det kommer jo her og der, og det blir litt større problem når jeg blir eldre, men vi tar det som det kommer. 

    4:58
     

    4:59
    Og det og hvilke ting er det du tenker på når du sier at du får bekymring og sånn? 

    5:05
    Jeg har eller nå da, så har vi mye, mye stor tanke fordi jeg og samboeren min har tanken på å få barn etter hvert, og så var jeg veldig sånn jeg fikk diagnosen, så var jeg sånn. Jeg skal ikke ha barn. Jeg ønsker ikke et barn med marfann, og det er jo ikke noe stygt, men på noen veiene. Men jeg vet jo hvordan det er å hamarfan, så jeg har ikke lyst at noen andre skal ha det, men. 

    5:26
    Så finner man jo ut at det er muligheter som for eksempel PGT da som vi har nå funnet ut at det er en mulighet. 

    5:34
    Så begynner man å undersøke dette, og da blir det plutselig veldig mye å tenke på. Veldig mye greier. 

    5:40
    Men, vi tar det ofte som det kommer rett og slett. 

    5:43
    Mm. 

    5:46
    Og hva med deg, Michelle? Hvordan er det du merker mafans i hverdagen? 

    5:51
    Altså i starten så merker jeg ikke så mye annet enn at jeg har jo på en måte hatt begrensninger i trening og sånne ting, for jeg har jo på en måte oppført meg som at jeg har bare for hans. Og legene har jo liksom sant. Jeg har jo blitt fulgt opp av hjerteleg, og de har sett de har må ta det med ro og kan liksom ikke makse pulser og blodtrykk. 

    6:09
    Men noe mer og mer holdt på å si det som henger ut i årene jeg kommer, så har jeg liksom kjent mer og mer på fatigue da selv, men. 

    6:18
    Det er jo vanskelig å skjønne, har jo en ganske anstrengende jobb. Sant jobber som sykepleier, så det er vanskelig å skjønne om det er sykdom eller om det. 

    6:27
    Jobben som gjør at jeg på en måte er sliten da. Ja, er det noe dere husker at helsepersonell har gjort bra som dere husker spesielt godt jeg var. Jeg var jo så heldig at jeg fikk lov til å møte overlegen for barneavdelingen i Vestfold når jeg fikk diagnosen einar Bryne. Og det er jo fortsatt en mann jeg tenker på, som på en måte har både reddet meg og mamma i situasjonen vi sto i. For det var han som fant ut at jeg hadde marfann. 

    6:58
    Fordi ikke sant. Jeg har vært lenge på sykehuset jeg har vært. Det er mange andre. Jeg har vært stadig vekk hos ortopeder en gang i året, men det er ingen andre som har sett det. Og så var det einar Bryne som kom. Han hadde alltid sånn koffert, og så kom han med den, og så er jo jeg relativt høy i forhold til å være en jente, og det var jeg når jeg var 13 og jeg var jo en 80 og ein av brun er ikke en høy mann, så han kom å gå inn i gående inn der og så. 

    7:23
    Sa han det fordi jeg er veldig redd for sprøyter, så sa han. Det lover at jeg aldri skal stikke deg med en sprøyte. 

    7:29
    Og så var vi jo på den timen, og så ringte han mamma etterpå og sa de at jeg må bryte løftet mitt, for vi må sjekke noe, for jeg tror det er noe her. Men han var der for meg fra jeg var 13 til jeg da gikk ut av barneavdelinga da jeg var 18, og han var en mann som jeg tror på en måte reddet dem med at jeg fikk marfan at det ikke var så. 

    7:53
    En dødsdom som kanskje mange føler at det er i starten. 

    7:57
    Ja og der han hadde gjennom altså hele barndommen, altså i den oppfølgingen, synes at oppfølgingen har vært noe annerledes etter at du ble voksen. 

    8:08
    Da jeg har liksom følt at jeg har vært litt mer kalde hvis man kan si det på den måten. Det gikk fra å være hyggelige barneleger på hjerteavdelingen til å bli folk som sjekket og vi skal gjøre det, og så skal vi gjøre det, så er vi ferdig. Det var liksom ikke noe mer. 

    8:26
    Også når jeg ble 18 år så ble jeg jo bare satt på forebyggende medisiner egentlig fordi jeg var 18, og det fikk jeg jo beskjed om, men det også var sånn. Medisinet var noe av det verste jeg noen gang har hørt om. Jeg var livredd på medisiner, og så blir du satt på noe sånt med en gang du blir voksen. Det er jo en skummel situasjon da, så det følte jeg veldig ofte. 

    8:46
    I starten i hvert fall. 

    8:49
    Mer enn jeg gjorde når jeg var tenåring. Rett og slett. 

    8:54
    Ja, er det noe i oppfølgingen dere har fått som dere skulle ønske? Hva er annerledes? 

    8:59
    Altså jeg ble jo fulgt opp som at jeg hadde med å **** fra jeg var liten. 

    9:04
    Men når jeg ble 18 så sa litt hjertelegene sa nei. Du har jo ikke det og hjerte ser fint ut og det er ingenting og. 

    9:12
    Følge opp videre, liksom så da sluttet jeg på forebyggende medisin når jeg varten med egentlig. 

    9:18
    Beskjed om at det skulle bli innkalt på nytt om 2 år, og den innkallelsen har jeg aldri fått. 

    9:24
     

    9:24
    Jo, kanskje ønske at det var et bedre system, men det kan jo på en måte være sykehus i seg selv da. Men jeg kjenner jo og litt på det nå at når jeg har fått diagnosen at. 

    9:35
    Du får på en måte hjelp eller jeg ifra hjelp fra hjerteavdeling og fra øyeavdeling, men sånn til psykososiale. Det er ikke noe. 

    9:44
    Ja. 

    9:46
    Du får liksom ikke noe oppfølging der da. 

    9:49
    Eller, jeg har vel ikke fått det? 

    9:51
    Så det skulle jeg ønske. 

    9:54
    At jeg ble mer ivaretatt at det var noe mer tilbud der. Ja, at du på en måte får. 

    10:00
    Tilbud om det i hvert fall, for det kjenner jeg på veldig nå at jeg er jo usikker på om jeg kan jobbe videre. 

    10:07
    I på en måte yrket mitt, så er det litt sånn hva jeg skal gjøre videre. Burde kanskje takke med en sosionom? Ja. 

    10:14
    Men det er sånn. 

    10:15
    På en måte stilling til deg selv. 

    10:18
    Mm. 

    10:19
    At man skulle fått litt mer oppfølging annet enn det rent medisinske. Ja. 

    10:24
    Absolutt. 

    10:26
    Det er nok helt enig i fordi at selv om. 

    10:31
    Psykisk helsehjelp i Norge er bra, og du kommer inn, så føler jeg kanskje at man burde hatt når man får en sjelden diagnose og blir voksen, og så må du leve med det da, så har vi jo. 

    10:41
    Vi har liksom ikke noe ekstra. Vi har ikke noen som kan si at. 

    10:45
    Jeg skjønner at dette er vanskelig, det er bare sånn. Nei, det går fint med nå, så ikke tenk så mye på det, så er det sånn? Ja, det er greit. Da skal jeg ikke tenke noe på det, så har hatt en sånn liten. 

    10:56
    Vi er jo jeg har fulgt opp med bindevevsklinikken, men det er jo så mye medisinsk jeg skulle og egentlig ønske at når du kommer på andre avdelinger og får enten oppfølging eller få noe helt annet, at du ikke får en sånn o hva er det for noe? Og så må du. 

    11:12
    Rette ut at gjerne kanskje helsepersonell ønsker å sette seg litt inn i pasienten, for hvert fall når du er ung, så er ikke det så kjekt å hele tiden måtte gjenfortelle seg til helsevesenet på en måte. 

    11:25
    Ja og Michelle du er jo sykepleier selv har du tatt med deg noen av erfaringene dine med helsevesenet inn i jobben som sykepleier? 

    11:35
     

    11:38
    Ja altså, det er jo kanskje litt jeg nevnte med at jeg føler at man bør gjerne sette seg litt inn i pasientene og ikke på en måte forlange at de forklarer seg da. 

    11:54
    Ja. 

    11:55
    Jeg vet ikke. Jeg har hatt veldig mye oppfølging selv, så jeg klarer jo på en måte å sette meg litt bedre inn i kanskje situasjonen at det er mange pasienter, og så vil jo du på en måte ikke. 

    12:06
    Forklare veldig mye om deg selv til de, men jeg klarer kanskje å sette meg inn i situasjonen på en litt annen måte. Da vi vet jo ikke hvordan det er å leve ut marfond, så vi kan jo ikke si noe om det. Vi vet jo ikke om livet vårt hadde vært noe annerledes, så vi kan liksom ikke gå rundt og si at vi har det så mye verre enn alle eller skal tenke på det hele tiden. Da hadde vi på en måte ikke kommet oss gjennom det. Så ville leve livet vårt. På en måte føler jeg ofte, men jeg får ofte høre kollegaer, liksom at de sånn ja, men du er sykepleier så. 

    12:33
    Det er derfor du er sliten. 

    12:35
    Ja, du jobber så mye. Det er derfor du er sliten. Den hører jeg også. Det er sånn ja, kanskje ikke het nei. 

    12:42
    Ja så nevnte jo det med restriksjoner. Hvilke restriksjoner er det du har hatt? 

    12:46
    Nei det er jo det at jeg får jo egentlig ikke lov til å løfte de tyngste vektene. Og ja, makse ting er kanskje akkurat si at jeg har vært så flink til å holde de restriksjonene. Jeg synes jo det er litt kjekt med litt tyngre vekter å gjøre litt sånne ting, men jeg har jo hatt andre restriksjoner og i centimeter jeg måtte slutte med typiske sånne konkurranseidretter fordi at jeg ikke skulle jeg er en veldig energisk jente så. 

    13:11
    Jeg måtte slutte med fotball og svømming, men så fant jeg dansing, og da gikk det på en måte greit. Det var ikke like. 

    13:17
    Ei pølse. 

    13:19
    Ja like kraftig intensitet da så da fant jeg liksom en balansegang. 

    13:24
    Mm. 

    13:25
    Mm. 

    13:27
    Og er dere også? Pleier dere å fortelle andre om diagnosen ved et venner og kollegaer at dere har marfann? 

    13:35
    Det har jeg alltid synes vært veldig vanskelig. Jeg. 

    13:39
    Har blitt mer komfortabel med det nå. Nå som jeg er såpass ute i det og nå som jeg har blitt likeperson for foreningen også, for jeg har skjønt at det er så mange som får mye ut av at jeg snakker om det rett og slett. 

    13:52
    Men det var egentlig ikke før jeg ble sammen med samboeren min nå som jeg forsto at det er ikke en så viktig ting, og det er ikke så skummelt. Så jeg har jo sjefen min vet om det, men ingen andre av kollegaene mine, men også bare de nærmeste vennene mine, så er ikke noe jeg snakker aktivt om. Men er det noen som lurer, eller er det noe spesielt? Jeg deler jo mye på Facebook og fra foreningen så er jeg liksom. Nei, dette er det jeg har, og sånn er det på en måte. 

    14:22
    Ja, jeg er på en måte litt lik, men samtidig så ja, jeg starter ikke en samtale med hei heter Michelle. Jeg har en syndrom, men det havner jo ofte som et tema uansett at jeg har det litt fordi at jeg sliter med at jeg er sliten, og så har jo jeg diabetes i tillegg så. 

    14:43
    Jeg synes det er litt greit at de rundt meg vet er spesielt i en sånn hektisk hverdag med å være sykepleier da. 

    14:49
    Er. 

    14:50
    Ja, så de fleste vet egentlig mitt liv så lenge de viser interesse for å ha lyst til å høre om det på en måte. 

    15:01
    Ja, du var litt inne på marfanforeningen og likepersoner, emma. 

    15:07
    Vil du si litt om hva? Altså hva en likeperson er og hva dere gjør? 

    15:12
    Jeg liker person, har jo som jobb å være en person i foreningen, som enten de som har vært med før eller nye medlemmer kan gå til som står i en situasjon du også står i. Så vi gir jo ikke noe råd eller noe tips, men vi kan stå der som en person som hører på hva du har å si, men også har en forståelse. 

    15:30
    For situasjonen du står i. Vi setter oss i gruppe, og der kan vi være unge mennesker som sitter sammen og. 

    15:36
    Fortelle hvor hardt livet akkurat det er nå og hvor hardt det er å bli voksen med marfann og blir eldre med marfan rett og slett ja. 

    15:46
    For apropos det å være ungdom og tenåring med marfans syndrom, husker dere hvordan det var og var det annerledes enn det er nå? 

    15:58
    Ja ja du var jo voksen på en måte, selv om du var ung voksen, men jeg kjente på det veldig fordi så får man en diagnose da når man 13 år og så er det midt i puberteten så du liker deg ikke selv så veldig mye fra før av og så plutselig er det noe annet du ikke skal like det kjente jeg veldig veldig på, og det var nok derfor jeg i mange år på en måte ignorerte marfanen min da, for jeg har vært veldig dårlig på å følge. 

    16:27
    Hva legen har sagt, og jeg fikk jo beskjed når jeg var på sunnaas som oppfølgingen jeg først fikk det i gang diagnosen, så fikk jeg beskjed om at jeg kunne jobbe som hva jeg ville så lenge jeg ikke løftet en gris. 

    16:39
    Fordi at det var ganske unødvendig, og så begynner jeg å jobbe, og så løfter jeg en emu i steden for en gris. 

    16:47
    Så jeg har nok på en måte ikke vært den flinkeste, men. 

    16:51
    Nå når jeg begynner å bli voksen, så skjønner jeg hvor mye du faktisk påvirker meg og hvor mye jeg må. 

    16:58
    Faktisk ta hensyn til det, og jeg tror det er det som er viktig for ungdommer da at de ikke bare ja, ja, her går vi på, men at de faktisk har det litt i bakhodet, men at det er veldig viktig at man tenker at du er ikke diagnosen. Diagnosen er en del av deg. Og ja, det var det jo litt inne på. Men har diagnosen påvirket valg av utdanning og jobb? 

    17:22
    For min del så ja, jeg har alltid hatt lyst til å jobbe med dyr. Det har jeg vært klar over hele livet mitt. Jeg hadde lyst til å bli veterinær fra jeg var liten. 

    17:30
    Men da når jeg fikk diagnosen og på en måte skjønte begrensningene, begrensningene, så forsto jeg veldig det at for at jeg skal klare meg i jobb, så må jeg faktisk finne noe jeg liker å jobbe med, og jeg må finne noe jeg kan jobbe selv om jeg er sliten, noe som gir meg energi mer enn å ta energi, så det har alltid vært det har ikke det har vært uaktuelt for meg å jobbe med noe annet enn dyr, rett og slett derfor. 

    18:00
    Ja og du Michelle du, du fikk jo ikke diagnosen før du kanskje hadde valgt utdanning? Ja, det stemmer. Jeg tror at du hadde valgt annerledes hvis du hadde visst. 

    18:10
    Det er litt vanskelig å si, for jeg visste jo på en måte eller jeg trodde jo at jeg hadde det. Men jeg har jo kanskje ikke satt meg så veldig mye inn i hva diagnosen innebar. Så ja, hadde jeg fått diagnosen tidligere, så tror jeg kanskje det hadde tenkt litt annerledes. Men samtidig så har jeg alltid hatt en indre giv for å hjelpe andre. 

    18:29
    Så ja kanskje ikke har blitt sykepleier, men kanskje hadde valgt noe litt. 

    18:34
    Holdt på å si mindre stress og har du funnet noen gode strategier eller løsninger på utfordringer som dere har møtt på som dere har lyst til å dele? 

    18:46
    For meg funker hvert fall. Når jeg er sliten så funker det veldig godt å gå ut på tur. 

    18:51
    Luftehodet litt. 

    18:53
    Ikke bare bli lignende på sofaen, for da blir det nesten bare mer sliten så det. 

    18:59
    Er et veldig godt råd, hvert fall hvis du er glad i å gå på tur da, så det synes jeg funker greit med en podcast eller musikk og bare lufte seg litt. 

    19:10
     

    19:11
    Ja, vi har alltid. Jeg har en tvillingsøster som ikke har vært fan, så vi har alltid vært tvert motsatt egentlig. Hun er en spill vipp, og jeg er glad i å ligge på sofaen. Jeg fikk vi jo alltid på en måte vite, men mamma har alltid vært veldig tydelig på at. 

    19:24
    Finn deg en ting som gir deg energi selv om det tar energi og gjøre ting også. Så om det gir deg noe, så bruk tiden din på det ikke bruk tiden din på ting som ikke gir deg energi om det er mennesker, eller om det rett og slett er noe du ikke liker å gjøre, ikke kaste bort den lille energien du faktisk har bruk det på noe positivt, så får man mer ut av det. 

    19:52
    Og er det noe dere skulle ønske at andre visste om marfan syndrom? 

    20:01
    Det er kanskje litt med det at vi bare er mennesker, holdt jeg på å si fordi noen ganger når man kommer og sier jeg har marfans syndrom da, og jeg er ikke noe glad i å bruke marfansynrom. Jeg sier en begynnevevssykdom fordi at jeg synes det virker så veldig. 

    20:17
    Folk har fordommer over overfor ordet synrom. Rett og slett så det at jeg kunne sagt at jeg hadde marfan uten at noen var sånn. Nei, men da er det noe veldig galt med deg på en måte, og da er du kjempe ikke rar, men du er annerledes mens jeg er jo bare et menneske rett og slett, og det er bare sånn jeg har det. 

    20:38
    Ja. 

    20:40
    Jeg skulle bare ønske egentlig at. 

    20:43
    At man vet hvor ulikt det kan være. 

    20:46
    Og jeg har opplevd å høre at det er sånn. Du kan ikke ha det, for du ser ikke sånn ut, eller? 

    20:52
    Du har ikke det og ja. 

    20:54
    Så det ja skulle ønske folk jeg hadde litt mer peiling på en måte på hvor forskjellig det kan være fra person til person. 

    21:02
    Mm. 

    21:07
    Og, har du noen tips til andre unge med marfans syndrom? 

    21:12
    Ikke la sykdommen styre livet. 

    21:16
     

    21:17
    Enkelt og greit? Ja. 

    21:21
    Det er ikke en dødsdom å få mer fan. Nei, man kan fortsatt ta utdanning og. 

    21:27
    Ja gjøre det man vil og er glad i så lenge man har en balanse da. 

    21:32
    Du må alltid gjøre det du liker, men være klar over begrensningene dine. Ikke la begrensningene styre livet ditt, men vær klar over dem rett og slett. 

    21:43
    For da lever du et bedre liv uten at du ligger nede en uke i etterkant, fordi du ikke vet begrensningene dine. Noen klarer jo mye, og andre klarer kanskje ikke fullt så mye, men det er jo vel så godt det altså ikke sammenligne deg med noen, i hvert fall det. Nettopp jeg og Michelle kunne jo ikke gått sammen med her og sagt at nei, men ingen av oss kan det fordi begge 2 av marfane og så kan Michelle og ikke jeg fordi vi har 2 helt annerledes liv og 2 helt annerledes marfan rett og slett. 

    22:11
    Jeg er helt enig. 

    22:13
    1000 takk for at dere kom i dag, Michelle og emma. 

    22:17
    Berile og en interessant snakk ja. 

    22:23
    Denne episoden er laget av nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og produsent er Camilla lehard lydansvarlig er Harald herland og programleder av meg taram lakstvedt. 

    22:36
    Du finner mer informasjon om vår podcast og andre episoder på sjelden.no. 

    22:41
    Vi høres. 

    22:43