Kognisjon og ryggmargsbrokk

Illustrasjon Hode med hjerne over

Hvordan er det å ha kognitive vansker? Hvordan påvirker det utdanning, jobb og det sosiale livet? Og hvordan kan man håndtere det? Vibeke har ryggmargsbrokk og forteller om hvordan det er for henne.

Neste stasjon er Tønsberg.

0:10
Mm jeg er i Tønsberg for å møte Vibeke Høili Johansen. Hun er en 33 år gammel journalist som er ansatt i en 40% stilling som redaktør i medlemsbladet til ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen.
0:28
Hei hei takk for sist. Ring meg.
0:34
Vibeke er født med ryggmargsbrokk, ryggmargsbrokk er en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk.
0:48
Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargs språket.
0:54
I tillegg til de fysiske utfordringene, har mange med ryggmargsbrokk også kognitive utfordringer.
1:00
Hydrocefalus, som er medfødte forandringer i hjernen og opphoping av væske i hjernens hulrom, er vanlig hos de med ryggmargs språk.
1:08
Jeg er nysgjerrig på hvordan de kognitive utfordringene arter seg hos vibeke og hva hun gjør for å fungere best mulig i hverdagen. Mitt navn er bendik fjellstad og jeg er kommunikasjonsmedarbeider på TS.
1:20
Mm.
1:29
1:32
Jeg vet at jeg sliter med hukommelse, at jeg glemmer fort og ja, trenger litt hjelpemidler for å få til det.
1:44
Og så sliter jeg litt med å kose den konsentrasjon og, og det betyr også at jeg blir litt fort sliten.
1:53
Og så sliter jeg med retningsans og tall er vanskelig matte var det verste faget jeg visste på skolen.
2:04
Ja, det var egentlig det jeg kom på nå i fortet. Hvor er det noen spesielle situasjoner som du merker det mer enn andre situasjoner?
2:13
Hvis ting går veldig fort, så merker jeg at jeg kanskje ikke får med meg alt og det. Det kan jo skje både i jobbsituasjoner og i sosiale situasjoner.
2:29
En litt vanskelig situasjon, for eksempel. Da kan være hvis jeg skal hjelpe en venn med med noe skriftlig på pc en. Og så snakker jeg med den personen i tillegg. Da sliter jeg litt med de 2 tingene, så sier jeg har fin, og det er også vanskeligere i jobbsammenheng og 3 på trening. Og hvis jeg skal lære meg øvelser på trening og sånn så det jeg har funnet ut gjennom studietid og arbeidsutprøving er at jeg må gjøre en ting av gangen.
3:01
Hos personer med ryggmargsbrokk som opplever kognitive vansker, kommer det til syne i barndommen og varer livet ut. Jeg er nysgjerrig på når og hvordan vibeke merket at hun hadde kognitive utfordringer. Kan du si litt om om?
3:16
Når du eller hvordan du merket dette er som barn, eller når du merket at du hadde kognitive utfordringer og hvordan det ga utslag.
3:24
Jeg husker ikke når jeg begynte å merke kognitive utfordringer, men jeg husker at på midten av barneskolen så begynte jeg å føle meg litt annerledes fordi at jeg merker at de andre hadde et høyere tempo.
3:41
Og så når vi begynte å skulle trene på å ha prøver og sånn det var vel på slutten av barneskolen, så merket jeg at det var litt vanskelig. Så da fikk jeg lov til å få prøvene på forhånd og bli litt kjent med hvordan dette var da.
4:00
Og så når vi gikk over til ungdomsskolen, så husker jeg at jeg fikk en pc veldig tidlig. Det tror jeg var i åttende klasse.
4:08
Og da også ble det ganske tidlig avgjort at jeg skulle ha ekstra tid på prøver og eksamener og sånn, og det var jo fordi at.
4:18
Generelt så tar ting tid.
4:21
Ja, så var det jo valgt en en studieretning av en yrke som kanskje er litt. Jeg vet ikke om man skal si annerledes eller enn det som noen mente at du skulle gjøre. Kanskje har du fått noen råd om å ikke om å ikke gjøre det du du gjør?
4:40
Ja jeg, jeg har alltid vært glad i skriving og tenkte veldig tidlig journalist og forfatter at jeg ville bli det.
4:49
Men da fikk jeg veldig fort høre fra fag.
4:54
Personer og kanskje folk som kjenner meg litt, og at det er jo høyt tempo i journalistikk.
5:00
Så mange tenkte at det var sikkert godt ment, men mange tenkte at det ville gå for fort og at jeg ikke. Jeg kan jo ikke løpe, så jeg kan jo ikke løpe rundt på hver sak og sånn.
5:13
Og så så man var kanskje redd for at det skulle bli for stressende da og en stund, så hørte jeg på det de så, så tenkte jeg, nei, kanskje jeg skal glemme det og så.
5:27
Begynte jeg å tenke litt andre veier.
5:30
Og så tok jeg da noen 2 frie år etter videregående, og så tok jeg et år på vernepleie fordi at jeg begynte å tenke, for jeg liker å hjelpe mennesker, så tenkte jeg kanskje det kunne vært noe. Jeg visste egentlig ikke hva det var, og jeg visste at jeg ikke burde bli sykepleier fordi at det og kanskje høyt tempo fysisk krevende, så jeg tok et år der da. Men jeg fant ut at det også var fysisk krevende.
5:59
Og så tok jeg et friår til etter vernepleiestudiet et år, og da fant jeg en nettside hvor det stod om mediehøgskolen på gimlekollen. Og da var det bilder fra Afrika.
7:35
Og da handler jeg har hatt praksis i store, en stor avis og en litt mindre avis og.
7:44
Som både er sånn dagsavis og ukesavis, og rett litt fokus på reklame og. Og så hadde jeg en.
7:53
Jobb sommerjobb litt lengre unna hvor jeg fikk prøve meg. Jeg fikk jobben over telefon, så de.
8:02
Jeg har fått en del sjanser da, så jeg fant vel ut etter hvert at.
8:09
Litt mindre miljø passer kanskje meg best og.
8:15
Jeg klarte ikke helt å lage.
8:19
Mange saker da jeg jeg så at andre journalister der hvor jeg har vært de forskjellige stedene de kunne. Det var et sted hvor vi har jobbet med det var vel 2 journalister da og han ene han kunne lage 8 saker på en uke.
8:36
Og da merket jeg det at jeg kunne klare 4, men da jobbet jeg dag og natt og helger, og da hadde jeg ikke noe fritid så så jeg skjønte jo det at jeg klarer jo ikke å komme på nivå med andre journalister som jeg har møtt foreløpig da, så jeg skjønte jo veldig tidlig at eller etter hvert hvert fall at min måte å være journalist på.
9:02
Kunne være å jobbe med mer dype saker og lengre. Kanskje for jeg liker å bruke god tid når jeg jobber og snakke med folk og liker å få ut hele historien deres og.
9:15
Em og, så etter skjønte jeg ikke først hva magasin var for noe. Det tok en stund før jeg skjønte at det er det samme som et blad.
9:24
Så jeg gjennom studietida, og så lærte jeg meg å lage magasins saker, og så har jeg vel skjønt etter hvert som jeg har luket ut av is.
9:36
Jobber og nyhetsreporter jobber og sånn.
9:40
Og reisereportasjer.
9:43
Har vi vært spennende, men også tungt, så har jeg da landa på spinnet som er.
9:50
Medlemsbladet i ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen. Har du valgt hvor åpen har du valgt å være? Når du har søkt jobb? Har det vært en en problemstilling som har vært opptatt av.
10:05
Der har jeg også vært gjennom en prosess først. Så brukte jeg noen år på å prøve å skjule det.
10:12
Og så.
10:15
Merket jeg det at det ikke var riktig?
10:20
Det var en jobb jeg fikk som jeg dukket opp på uten å si noe, og da måtte jeg si noe etter et par uker fordi at da.
10:30
Kom det fram på måten jeg jobbet på, at jeg brukte lang tid, og at jeg.
10:39
At det surrer litt med retning og i misforsto litt ja misforståelser og har jeg jo opplevd opplevd andre steder i andre aviser og at jeg har. Jeg har kunnet få en oppgave, og så har jeg vært helt sikker på at det var sånn jeg tenkte den skulle gjøres, og så har jeg gjort det, og så har jeg ganske stas jeg.
10:59
Liker egentlig ikke å be om for mye hjelp, så jeg prøvde selv og så kanskje jeg brukte mye tid og energi på det, og så når jeg leverte saken, så.
11:09
Kunne det være helt feil, og da er det veldig frustrerende da å ha jobbet masse med en sak og kanskje skriv 2 sider og så.
11:17
Blir det kortet ned til.
11:20
En halv side, og så får det en sånn liten plass i Avisa, kanskje når det har vært åpen og fortalt. Hvordan har reaksjonene vært på det?
11:30
Det stedet, hvor jeg hvor de skjønte det etter 2 uker, så valgte jeg å si det, og da fikk jeg en reaksjon fra den jeg snakket med at.
11:41
Hvorfor fortalte du ikke dette for det? Han ble jo ikke noe stressa eller redd eller noe. Han forsto det veldig, og han respekterte det.
11:49
Og han skulle ønske jeg hadde sagt ifra tidligere, for da kunne de vært litt mer forberedt når jeg kom. Så, men jeg har jo også sagt ifra på forhånd, og etter hvert så begynte jeg å blande inn nav før jeg skjønte at det ikke klarte å ta alene.
12:06
Og det har egentlig vært vanskelig det, og fordi at jeg tror jeg føler at mange synes det er litt vanskelig å tilrettelegge og kanskje vanskelig å være åpen også, så.
12:20
Det krever kanskje mye av den som har kognitive utfordringer.
12:25
Og jeg synes da var verdt vanskelig å være åpen, fordi at det er ikke ofte det er så synlig.
12:31
Det er jo ikke som å ha en.
12:34
Ja.
12:35
Kvise på nesa det synes jo ikke liksom det kognitive utfordringer er sitter jo inne i hodet, så jeg har brukt veldig lang tid på å komme dit her i dag på å være så åpen og.
12:50
Kanskje litt tryggere på det har det vært vanskelig for deg også å forstå? Forstå hva det er eller hvordan det utarter seg. Øystein, ja, det tror jeg nok.
13:02
I barndomstid og ungdomstid, så tror jeg ikke jeg skjønte at jeg hadde kognitive utfordringer, og jeg tror ikke jeg skjønte hva det var heller.
13:13
Det har nå kommet mer etter hvert når jeg har blitt eldre og.
13:19
Nå kan jeg jo si at jeg vet nå klarer jeg å ramse opp. Det har jeg utfordringer med, og det er jo det og det. Men det har tatt veldig lang tid så.
13:28
Så ja, er det vært mye frustrasjon på veien da det nå kommer fram til? Ja, for jeg har kanskje følt meg annerledes.
13:37
Inni meg enn det. Jeg har følt at folk har sett på utsiden. Jeg har kanskje følt at jeg får til ting bedre enn det kanskje andre har skjønt da.
13:51
Og så har jeg også slitt inn med å.
13:54
Få ut ting jeg tenker og.
14:00
Og sånn. Jeg har jo vært i snakka med en del helsepersonell i perioder som har vært tøft og sånn em.
14:10
Jeg har vært vært irritert terapi det, og da har jeg fått tilbakemeldinger om at jeg er klok og smart og tenker meg om og jeg er voksen og sånn, men.
14:23
Jeg har nok slitt litt med å vise den siden av meg.
14:28
Til.
14:29
Mange på en måte, og så har jeg også noen gode nære venner da som ser den siden. Men det jeg tror at jeg klarer å vise det når j
jeg er trygg, og det er ikke så lett å bli trygg når man har kognitive utfordringer, har jeg opplevd hva, hva skal til for at du føler deg trygg?
14:47
Nå begynner jeg å føle meg trygg, fordi at nå har jeg akseptert det, og jeg respekterer det og så.
14:57
Respekterer jeg at de utført?
15:00
Ungene kommer til å være der resten av livet.
15:02
Em og så har jeg kommet så langt, at jeg tenker at de.
15:08
Menneskene jeg møter, hvis jeg er åpen og folk ikke godtar det, så blåser jeg i det.
15:14
Ja og det å har tatt lang tid før jeg har nok.
15:18
Ønsker å bli likt og sånn.
15:22
Du har snakket litt om om noen virkemidler bruker i hverdagen, eller du kan du fortelle litt om hva, hva, hva du gjør.
19:17
Jeg tar kanskje noen pauser innimellom og sitter og hører på hva folk snakker om og så.
19:21
Prøver jeg å plukke opp ting sånn at jeg kommer inn i samtalen igjen når det er ting jeg føler at jeg kan si noe om.
19:30
Og så må jeg jo nevne at jeg har 2 4 faktisk tantebarn i familien, så i familiesammenhenger når vi er samlet veldig mange så.
19:42
Så er det egentlig en pause for meg å gå på rommet med tantebarna og leke med de for da.
19:49
Trenger jeg ikke å tenke så mye. Da kan jeg slappe av og snakke med de der og i på det nivået de er, og jeg kan leke med de uten å snakke. Og så kan jeg heller gå tilbake til venner og familie og sånn og snakke når jeg er ja vil det igjen så.
20:05
Så jeg tar nok pauser og så.
20:09
Og det er en utfordring, fordi at man føler kanskje at man vil mer enn man får til da, men så er det det igjen med å akseptere ting sånn som det er da. Ja, for en ting er jo å se på. En annen ting er jo hva andre rundt om de møter med forståelse. Føler du det når du er for eksempel en sosial sammenheng? At du.
20:28
At, du får forståelse for at du trenger de pausene jeg trenger å koble ut litt em.
20:36
Det kan nok være vanskelig for folk å forstå, og jeg har nok når jeg var yngre, så har jeg nok.
20:45
Jeg har nok brukt mange år på å skjule prøve å skjule dette, at jeg sliter med det.
20:52
Og så har jeg kanskje brukt en del år på å forstå at det synes litt utdanning fra.
20:59
Så det som jeg skulle ønske var at jeg turte å være åpen tidligere, fordi at.
21:09
Nå nå som jeg har blitt mer voksen, så har jeg blitt mer åpen, og da forstår jeg, da ser jeg jo at folk aksepterer det.
21:17
Mere når når det er sier ting.
21:20
Sånn som det er når jeg først snakker fra hjertet og forteller ting og viser sårbarhet, så er folk snille som regel.
21:29
Det kan jo hende at det ikke har vært så mye åpenhet om kognitive utfordringer, for kanskje kanskje det begynner å bli mer av det nå?
21:38
Kommer til litt om utfordringer fra det å være barn til å bli voksen. Veldig mange forteller om utfordringer der fra. Bli selvstendig klarer seg selv kan du fortelle litt om hvordan det opplevdes?
21:52
Det var en vanskelig periode. Jeg husker veldig godt overgangen fra.
21:59
17 til 18.
22:01
Det var e.
22:03
Et stort sjokk, nesten fordi ja, det skjedde veldig mye fra.
22:09
Kanskje fra 16 til 20 da, for da skulle jeg gjøre ferdig videregående, og det ble mer og mer press på skolen mere.
22:20
Høyere krav.
22:22
Og jeg har jo heldigvis da 2 foreldre som setter mye høy som høye krav og og det noen ganger så er det frustrerende, men jeg har og takknemlig fordi at da har jeg lært meg.
22:34
Disiplin og høflighet, og jeg er ordentlig og perfeksjonist og sånn.
22:40
Men i den 16, 17 18, 19 årsalderen så skulle jo også ta lappen sertifikatet og jeg skulle velge.
22:50
Hvilken linje? Ja, det var jo på videregående, da jeg skulle velge hva jeg ville bli og eller hva jeg ikke skulle bli og.
23:00
Det var jo rundt 16 15 16 17 årsalderen jeg begynte å få meg kjærester, så det skjedde jo veldig mye, og så flytta jeg hjemmefra når jeg var 19.
23:11
Og så hadde jeg jo da helt til jeg var 18, så hadde jeg jo mamma og pappa med meg på legetimer og.
23:19
Alt som har med helsa å gjøre og ble fulgt opp av noen på av noen leger og sånt som hadde kjent meg lenge og plutselig så blir man voksen og skal klare mer og mer selv. Og det er jo naturlig at man tar over dette og gjøre ting alene.
23:38
Men det har tatt lang tid å.
23:42
Finne teknikker for å få det til å fungere, og nå har jeg gått litt tilbake, faktisk til å ha med meg folk på legetimer. Og nå er jo det assistenter da som jeg får som jeg velger å jeg velger å la de kjøre meg til en legetime. Og så velger jeg å ha av og til, så har jeg de med meg, eller det er jo en person av gangen da, men jeg har med en inn og den personen kan sitte og skrive ting som vi prater om, og så kan vi snakke om det etterpå.
24:12
Og, og det var jo egentlig sånn som jeg gjorde før når jeg var yngre enn jeg hadde med mamma eller pappa, men.
24:19
Jeg har kanskje gått litt tilbake til å tenke at det er greit nå, fordi at nå skal jeg fungere i en 40% jobb hvor jeg skal.
24:27
Jeg eier en leilighet, og jeg eier en bil, og jeg vil ha et sosialt liv som, og jeg vil ha god helse, så jeg har innsett at jeg må.
24:35
Ta imot litt hjelp, da er det vanskelig å innse at man kanskje trenger litt hjelp? Ja, det er vanskelig det.
24:44
Det har jeg vel begynt å innse nå. Nå er jeg 33 så eller i fjor det nå ja, i fjor så fikk jeg en 40% stilling da som sagt og i fjor fikk jeg også ung ufør.
24:59
På gradert ung ufør og jeg fikk innvilget assistanse, og jeg har begynt å få hjelpemidler i hjemmet mitt, så.
25:11
Men hverdagen er.
25:13
Veldig ok nå synes jeg så da, så da har det jo vært lettere å akseptere det når jeg føler at jeg begynner å.
25:21
Kommer litt ovenpå igjen da du har jo også fått lønnstilskudd fra nav. Kan du fortelle litt om hvordan det gikk til for at du skulle?
25:29
På den hjelpen? Ja, det visste jeg egentlig ikke så mye om, men så.
25:36
Før jeg ble ansatt da så.
25:39
Tenkte jeg all enten nå, så må jeg gjøre noe helt annet, eller så må jeg finne en løsning som funker. Og da spurte jeg nav om de kunne snakke med.
25:53
De som jobber i ungdomsspråket og hydrocephalusforeningen da for det. Jeg var veldig sliten, og så kom det opp dette her med lønnstilskudd som en løsning, og det er jo det som har gjort at jeg kunne bli ansatt som redaktør for spinne.
26:12
Em og det er jo kjempebra, altså det gikk, men det det som også er veldig.
26:18
Hvis da å tenke på er at det det løste seg så fort når dette kom opp som et tema.
26:24
Og hadde jeg visst om dette, så hadde jeg jo tatt tak i det før, men jeg, jeg tror kanskje at jeg lurer på om det er veldig mange som ikke vet om dette her. Og det er veldig synd, så så et råd jeg har til andre også er at man burde sette seg inn i hva slags rettigheter man har og hva man har muligheten til. For det er nok mye man må finne ut av selv for å komme seg fram, og det er synd at det er sånn, men sånn er det jo.
26:55
Kanskje du kan si litt om du har noen? Du har jo forsovet svart inne på det, men om du har noen råd til andre som som har kognitive utfordringer.
27:07
Jeg skulle ønske at jeg.
27:10
Hadde.
27:12
Aksepterte tidligere.
27:15
Og så skulle jeg ønske at jeg hadde litt kunnskap om det tidligere.
27:20
Så fordi jeg hadde mål om å jobbe 100% og jeg skulle gifte meg og jeg skulle få barn og jeg skulle ditt og datt. Men hadde jeg akseptert ting tidligere, så kunne jeg for eksempel.
27:37
Gått deltid studiet på.
27:41
27:41
Kanskje på videregående og hvert fall på høyskolen istedenfor å presse seg gjennom.
27:47
100% studieløp for det tenkte jeg kanskje var riktig, fordi at jeg ville jo være som alle andre. Jeg ville ikke skille meg ut. Jeg ville bare henge med.
27:59
Men jeg gjorde vel ikke det, så når jeg ser tilbake på det nå, så hadde jeg nok kanskje.
28:04
Fått mere ut av og studere på deltid, for nå jobber jo deltid, og det fungerer mye bedre.
28:12
Andre, som hvordan hvordan vil du bli møtt hvis du for eksempel skulle?
28:20
Ut i.
28:23
Arbeidslivet eller eller studier eller annen ting? Hvordan vil du at folk skal møte deg? Jeg vil at folk skal.
28:33
Tørre å spørre det er ikke alltid at jeg klarer å.
28:38
Være åpen med en gang, men jeg vet at CV en min viser jo at jeg er aktiv i ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen så da.
28:48
Kan du hende at noen tenker at her var det mange verv og sånn, og da jeg tenker at det må være lov å snakke om ting og.
28:59
Jeg skulle ønske at arbeidsgivere og fagpersoner og alle som jobber med mennesker kunne tenkt at.
29:10
For å komme noen vei, så må vi snakke sånn. Det tror jeg er veldig viktig. Jeg tror kanskje det er litt derfor jeg har valgt den utdannelsen jeg har tatt opp, for. Jeg er litt opptatt av kommunikasjon.
29:20
Så jeg tror man kan komme langt med å snakke sammen, og jeg har også snakket om. Jeg trener jo på et treningssenter.
29:26
Og der har jeg snakket med der også må det med å tilrettelegge for at jeg skal.
29:32
Få til ting og få være med på ting, og da var det jo noen som var åpne om at det er vanskelig å.
29:41
E å være åpen eller spørre om ting når man når de møter folk som har utfordringer for de er redde for å såre noen.
29:50
Men man sårer det egentlig mennesker med utfordringer av å ikke spørre, og fordi at da blir man kanskje holdt utenfor da og og da?
30:01
Oppnår man egentlig akkurat det samme, så jeg tror det er bedre å ta sjansen og snakke sammen og så heller drite seg ut og så heller finne ut av det.
30:10
Da tror jeg man kan komme mye lenger.
30:13
Men jeg tror også det krever mye av de som har utfordringer da.
30:19
Kanskje det er vi som må begynne, kanskje?
30:31
Lurer du på mer om ryggmargsbrokk og kognisjon?
30:34
TS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne medfødte skjelett og bindevevstilstander, dysmeli og ryggmargs språk, og det finner mye nyttig på våre nettsider. Sunnaas.no/TRS.
30:46
Har du spørsmål? Er du hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 eller på epost TRS @ sunnaas.no.

Informasjon

  • Faglig ansvarlig

    TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

  • Målgruppe

    Målgrupper: Arbeidsgiver, Helsepersonell, Helsesykepleier, Lege, Logoped, Skolepersonell

  • Diagnoser

    Ryggmargsbrokk

  • Sertifisering

    Uten sertifisering

  • Tid

    30 min

  • Først publisert: mai 2021
    Sist revidert: mai 2020

Sist oppdatert: 2. februar 2023