Hvordan kan helsevesenet møte voksne med dysmeli?

Velkommen til Sjeldenpodden en podkast fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Jeg heter Dela Daub og er overlege på enhets Sunnaas. Denne episoden skal handle om dysmeli og hvordan helsevesenet best møter pasienter med denne sjeldne diagnosen.

Vi er så heldig å ha med oss i dag Sebastian Tjørstad velkommen Sebastian. Takk. Sebastian, du er 41 år fra Oslo, kjent som en kultivert mann som har reist og bodd i noen år i utlandet. Faktisk flere land du er far og har delt omsorg for din sønn.

Du er frilanser jobber som norsk stand-up komiker, skuespiller, danser, foredragsholder og formidlings- og tilretteleggings koordinator.

Du er kjent for din humor, energi og særegne perspektiv i scenekunsten.

Hensikten med denne podkasten er å spre kunnskap om hvordan det er å være voksen med de dysmeli.

Sebastian, vi vil gjerne høre, hvordan har erfaringene dine med dysmeli først og fremst formet humoren din og scenepersonligheten din?

Det er godt spørsmål hvordan det har formet meg. Hvordan har dysmelien formet meg? Den har formet meg. Jeg liker alltid å si til folk som spør, for det kommer fra veldig mange funksjonsfriske. De spør veldig ofte, noen av de første spørsmålene de spør er, ville du blitt født igjen på nytt hvis du kunne få armer og ben? Liksom, det er en sånn, jeg vet ikke hvorfor det er en sånne greier de spør om, men det er en greie de spør om, og da svarer jeg alltid nei, og det er fordi den erfaringen. Den personen jeg er og har blitt er jo en del av at jeg har det. Jeg har dysmeli, og jeg har en kraftig del hvor jeg mangler både armer og ben. Og det har jo gjort meg til den personen jeg er og gjort meg til å få oppleve det jeg har opplevd både på godt og vondt, så ville jeg aldri byttet ut det med noe, så det så det har formet meg utrolig mye som scenekunstner og som komiker tenker jeg for det jeg bruker min livserfaring i alt jeg gjør på scenen, og du har jo en dysmeli der både armene dine og føttene dine er av fysisk. Det vil si du har hverken armer eller ben. Det å være på scenen føler du noen ganger press til å være inspirerende og i så fall hvordan forholder du deg til det?

Ja altså. Når man når man er den personen man er uansett om man er på en scene eller offentlig person, så blir man jo på en måte et forbilde fordi folk ser på det er jo folk. Ja du blir en du får et spotlight på deg altså du blir automatisk et forbilde.

Og selvfølgelig, så har jeg følt press på det, at du har forbilder for andre funksjonshemmede. Ikke bare du som bilister, men man putter jo funksjonshemmede mer i en generell gruppe, i hvert fall. Det er vant til å jobbe med, men jeg føler ikke ansvarlig for hva andre for at mine ord er lov da for liksom i lister eller for funksjonshemmede. Det er mer til ettertanke enn noe annet. Hvordan balanserer du mellom å bruke kroppen din som en del av uttrykket og samtidig ikke bli redusert til den?

Nei altså jeg, men som sagt jeg er veldig heldig da jeg er veldig heldig. Det må jeg si at jeg har vært en oppvekst hvor jeg fortalte at jeg skal være stolt av kroppen min og at kroppen min ser bra ut. Og at liksom mamma tok av meg til skjorte når jeg var liten når de andre stolte seg før. Jeg skulle også sole meg og ha sol på kroppen, og hun bare spiller ingen rolle at du ser annerledes ut, de kommer altså. Hun gjorde det veldig normalt for meg å være den personen jeg var da, og jeg tror på scenen så er jeg bare sånn.

Så lenge jeg får lov til å være meg selv eller få lov til å bevege meg fritt og ja, så føler jeg meg mye mer hjemme på scenen enn jeg gjør mange andre steder. Så det er det. Har nok noe med at.

Der kan jeg få lov til å uttrykke meg på en måte som.

Jeg ikke får ellers da.

Så jeg tror jeg tror at kroppen min det er mange som var redd for skulle være klovn, ikke sant? Faren min inkludert når man skulle bli komikere og skuespillere og mange armer og ben. For det er klart du får et veldig fokus. Folk kjenner meg igjen, er ikke noe du ser man på scenen en gang, så bare hvem er det igjen du blir kjent igjen og du blir spørsmål sånn, så det blir jo så jeg tror mange var redd for at skulle bli klovnete og liksom ja, men det er noe med hvis du kan faget ditt og du.

Vet hva du driver med, så blir du seende veldig kul ut da ikke som en klovn da, men du må finne den balansen der det er riktig. Hvorfor valgte du å bli skuespiller stand up komiker eller binde på kunst? Det var veldig søkende, jeg var ung og reiste mye og så, men jeg fant aldri ut hva jeg ville bruke, liksom min profesjonelle karriere til da jeg var veldig sånn. Jeg er usikker helt til en dag, bare en kompis av meg, så kom vi skal gjøre et show på Innvik som da var en båt for Nordic Black Theatre her i Oslo, og jeg skal lage et show bli med og bare hva skal jeg gjøre fortelle morsomme historier om livet ditt liksom du har jo dysmeli du har opplevd så mye du har reist du har 1000 historier hva er morsomt på scenen bare fortell om deg selv.

Så gjorde jeg det, og så fikk det liksom. Så ble det en greie at jeg ble bra, og så bare fortsatte jeg egentlig. Har aldri egentlig fått noe formell opplæring eller trening i det. Bare ved å gjøre holdt jeg på å si.

Hvilke praktiske utfordringer møtes du som oftest i hverdagen, og har du funnet løsninger som fungerer for deg?

Altså vi nå har en man har lyst på jobben, så vil man jo møte utfordringer, men jeg tror alle mennesker møter utfordringer da. Jeg tenker at mine utfordringer som for eksempel kan være komme seg fra A til B da, selv om jeg har veldig mange hjelpemidler. Elektriske rullestol, manuell rullestol, TT-kort altså man har mange muligheter for å komme seg fra A til B så så klart så det er utfordringer, men jeg bruker jo også assistentene mine som den beste hjelpemidlene altså. Det er at jeg får lov til å ha personlig assistent og BPA. Det er det som gjør at jeg er fri da til å kunne velge å gå på jobb eller passe ungen min er det liksom? Ja, fordi de hjelper meg med det jeg trenger.

Er det noen andre hjelpemidler du mener burde vært mer tilgjengelig eller bedre tilpasset?

Ja, men det er klart det. Det er savnet er.
Folk som forteller meg hva jeg kan og ikke kan søke om hva jeg kan, hva som ligger der ute. Jeg husker om jeg skulle begynne å jobbe 100 %, så kom NAV inn fordi NAV skulle gi meg funksjonsassistanse, altså en annen type assistanse ved å kunne ha mer assistenter.

Det det eneste problemet jeg har med NAV er at nav gjør alt til en sykdom eller til noe som de er eksperter på, ikke sant? Og det er sånn.

Når jeg søkte om hjelpemidler sier de, men det er ikke vi klassifisert som hjelpemidler. Derfor kan du ikke du søke om det som hjelpemiddel, ikke sant? Det blir sånn. Det blir så snevert da fordi at da skal NAV sitte og bestemme hva som er hjelpemidler. Mens jeg som har levd 40 år i livet mitt kan ikke fortelle dem at jo det er et hjelpemiddel for meg som er livsnødvendig liksom, men bare fordi, men bare for at det er en vanlig ting jeg kan kjøpe i butikken.

Istedenfor at det har blitt laget som et hjelpemiddel, så kan ikke jeg få lov til å bruke det. Det er sånne ting som er byråkratisk og helt meningsløst, og det kommer ergoterapeuter som ta på meg og finne ut av nye løsninger i en alder av 40. Det er ikke det jeg vil. Jeg vil det skal komme med noen som kan høre på hva jeg har å si, prate tilbake til meg, så kan vi komme fram til hva er løsningen her, ikke sant?

Men hvordan tenker du at man kunne gjort at de var mer løsningsorientert? Hvordan kunne NAV hjulpet mennesker med funksjonsnedsettelse eller en sjelden diagnose til det bedre?

Jeg mener du bør trekke det ut av nav, og så må du sette det inn i sånn kompetansesenteret som dere har og sånn og hvor du må lage en gruppe med leger advokater, kanskje eks-brukere eks-assistenter, ikke sant? Ja, og sånne avgjørelser om hvem som skal få hvor mange timer assistenter II løpet av et døgn eller år burde ikke ligge på den enkelte bydel eller kommune. Det burde ligge på et nasjonalt senter som har en standard. Jeg sier jo det i stand-up, det blir som å si at kvinner burde ha stemmerett sør for Trondheim. Hvorfor skal du gjøre det forskjellig fra hvor du bor i Norge? For hvilke rettigheter du har og hva du kan søke om å ikke søke om?

Jeg har aldri forstått det.

Sebastian, kan du gi oss eksempler på hjelpemidler som du har søkt på og fått avslag fra NAV?

Jeg har søkt om å få en ekstra pc, for eksempel fordi jeg trenger ofte å bruke pc med tåa og på gulvet, og det det sliter på en pc-en liksom å bli flyttet hele tiden og slengt på gulvet og sånn, men det er sånn jeg må jobbe liksom, og før når jeg var ung så fikk jeg en pc som hjelpemiddel, men så plutselig så bare nei, det er ikke et hjelpemiddel lenger, for det er noe man kan få i butikk. Og så så spør jeg ok, men hva med hjelpeknapper til spillingen min til Playstation. Jeg kan spille med guttungen og spille alene.

Ja hvis det kom fra noe de hadde godkjent, men jeg vil ikke bruke deres ting for det.

Hjelpemiddel knapper som jeg liker å bruke, men siden det er Sony som har laget det og ikke liksom et hjelpemiddelfirma som har laget det, så får jeg ikke det.

Så det er sånn alt må liksom være laget av noen. De har godkjent som hjelpemiddelfirma eller sånn, så for meg så blir det ikke noen mening fordi jeg har funnet ut masse løsninger i mitt liv som jeg bruker selv, men det får ikke gehør, for det er ikke registrert hos NAV som det da.

Mens vi sitter og snakker med Sebastian, kommer sønnen hans på 9 år hjem fra skidag på skolen.

Hei, nå har vi her på besøk, så du hei gutten min. Hei, hei, hvordan var skidagen?

Har mamma lånt skiene. Sett de her da for mamma må komme og hente dem mens du er på fotballtrening? Bare sett de seg inn i hjørnet der på veggen. Det var bra. Gå å slapp av på rommet med onkel Jørgen litt.

Kom gi pappa en klem skal du gå og vaske hendene, og så kan du gå inn til onkel Jørgen han er på rommet på det rommet, OK?

Sebastian, hvordan har møtene med helsevesenet vært gjennom livet, og hva skulle du ønske helsepersonell forsto bedre om mennesker med dysmeli

Jeg vil si at mitt møte med helsevesenet, sånn som jeg husker det fra oppveksten var det at ja, det er veldig bra oppfølging hele livet til jeg var sånn 14, 15 til jeg var ungdomsskoleelev var på Sophies Minde hvis det var noe jeg trengte, så var det ergoterapeuter der det var liksom alt var lagt opp. Veldig greit.

Hva skal jeg? Hvordan skal jeg forklare? De har et normalt forhold til helsevesenet. Jeg byttet fastlege. Noen ganger har jeg ikke vært fornøyd, men nå har jeg en fastlege eller en vikar faktisk. Jeg er veldig glad i som hun har vært vikar i alle år, jeg bare beholdt henne, men det er litt sånn. Jeg har ikke visst at jeg kan fortsette å ha det teamet som jeg hadde når jeg var ungdom når jeg har blitt voksen. Det har jeg aldri blitt fortalt at det kan du ha, for jeg tror fastleger er så opptatt av at de er så mange pasienter at det å liksom sette seg inn i sånne inn i meg som en person du tar mye tid da, eller altså ikke tid, men det er jo mye.

Det hadde vært veldig greit å vite om at man hadde krav på det som voksen mye før, og der må kanskje fastleger få mer informasjon, så de kan spre informasjonen bedre.

Er det av dine tidligere fastleger eller fastlegevikar? Har de forstått? Hva dysmeli egentlig er? Får du inntrykk av det med kunnskap?

Ja, men det som regel etter at jeg forteller dem om det, og det må si de legene som kjenner meg kan nok litt mer om den andre leger holdt jeg på å si, men.

Men nei da men andre gangen for eksempel. Jeg kom til hun jeg har nå som har vært vikar lenger sånn så hadde hun litt mere peiling. Så det er klart at når du først får en pasient, så leser du det sikkert, i hvert fall de smarte legene leser seg litt opp og undersøker litt. Jeg gikk til legen min, så tenkte jeg aldri, og jeg går til legen min på grunn av dysmelien min. Jeg går til legen fordi jeg er syk, eller fordi jeg skal reise og trenger vaksiner liksom.

Føler du at du blir tatt på alvor når du har andre sykdommer du går til legen? Har de fokus veldig på din sjeldne diagnose?

De er veldig flinke som regel til å ta det problemet jeg kommer med, og det er klart første gangen jeg var da Adam ble født, så det ikke helt vanlig på Ullevål at de hadde en pappa som ikke hadde armer og bein. Jeg tror liksom ikke, det var ikke noe sånn, dette er vi vant til. Dette har vi gjort før liksom, så det blir jo alltid litt sånn nytt for alle, men da plutselig så var jeg heldig, så var det en sykesøster som bare har du fått ligge med han bryst til bryst ennå, jeg er bare nei. Men det må du. Så bare fant hun en sånn greie som man kunne ha rundt meg, så han kunne ligge trygt oppå meg liksom uten at noen måtte holde han.

Altså litt sånn mer informasjon tror jeg alle sykehus i Norge hadde hatt godt av. Fordi det kommer litt den veldig an på hvem man møter i helsesystemet, sånn som alle andre ting. Så kommer det an på hvem man møter.

Visste du om Sjeldensentrenes nettside der vi har reviderte nettekster og kunnskap om dysmeli?

Jeg visste at Sunnaas satt med kompetanse. Det visste jeg. Men jeg visste ikke hvordan kompetansen vår og man kunne bruke den, det visste jeg ikke.

Du har jo reist veldig mye i ditt liv, bodd i utlandet. Bodd i eksotiske land. Du har bodd i Afrika. Du har bodd i Italia. Hvordan har du opplevd, eller har du opplevd forskjeller i hvordan helsevesenet fungerer i Norge sammenlignet med utlandet?

Det jeg har funnet ut er at leger er leger.
Altså liksom det å tro liksom at vi i Norge har bedre leger før de blir utdannet i Norge. Det er jo helt bak mål og whack altså.

Jeg kom til Sør Afrika fra Norge, og her det alltid sånn de har slitt med å ta blod fra meg da for å ta et eksempel, fordi når de ser meg så er det sånn oh ikke noe hender ok, mens egentlig er det ganske lett å ta blod fra meg. Jeg har jo ganske klare blodårer på tærne hvis jeg har spist og de er varme og så så kom jeg til Sør Afrika og skulle ta en sånn test med kjæresten min og vi skulle teste oss for alle seksuelle sykdommer først liksom, ja så satt vi der og så jeg bare begynte jeg å forklare legen at ja, men i Norge så må de kalle inn sykepleier som er vant til å ta det på narkomane og sånn for å for å ta blod fra meg og sånn før jeg var halvveis i historien bare.  Ferdig!.

Det norske helsesystemet kan bli bedre på er å være litt mer, kanskje litt tøffere.

Med tanke på de store utfordringene i helsevesenet i dag, og du er 41 år blir snart 42. Hvis du kunne nevne de største utfordringene med å ha en sjelden diagnose i dag?

Jeg synes leger og helsevesenet burde være flinkere på å snakke ut om hva vi trenger, altså fordi vi er en marginalisert gruppe som har et problem, og det er veldig ofte at mange med funksjonshemninger eller sjeldne diagnoser ikke har lyst til å snakke om det høyt. Har du ikke lyst til å identifisere seg som det, ikke sant?

Du kan snakke om kvinnekampen. Du kan snakke om kampen for lgbq-samfunnet. Du kan snakke om kampen for folk med annen hudfarge og annen etnisitet og der. Men det som er likt med alle de er at de føler en veldig tilhørighet til sin egen gruppe.

Ikke sant? De jobber veldig sterkt for å få av rettigheter og for å få sin stemme hørt. Og det er naturlig mens funksjonshemmede er nødvendigvis ikke der, fordi de nødvendigvis ikke har lyst til å først og fremst si at hei, jeg er funksjonshemmet eller jeg har en sjelden diagnose. De har lyst til å være personen først, ikke sant?

Så leger og helsepersonell kanskje kunne gjøre mer, og særlig nå som vi endelig har skrevet under på FN-traktaten i Norge om å gi funksjonshemmede like rettigheter som alle andre. Der var vi bare 20 år etter alle andre, så når vi endelig har kommet dit, så synes jeg vi kan ta litt mer tak i hvordan vi tenker tilrettelegging og tilgang altså og inkludering i samfunnet av funksjonshemmede. Ellers tror jeg vi usynliggjøre folk med sjeldne diagnoser med ting som egentlig ikke gjør dem syke og få dem ut i arbeid.

Og ikke kall det for uføretrygd. Kall det for borgerpenger. Det å gi folk rett til å jobbe så mye de vil ved siden av, eller det jeg kaller borgerpenger da, så for meg så tror jeg hvis jeg skulle bedt om noe, så er det å ta opp kampen for funksjonshemmede. Hør hva de vil og hva som er viktig å ta opp politisk likso. Hva som er, hva som gjør dem syke og ikke syke.

Har du opplevd diskriminering?

Selvfølgelig. Det å ikke komme inn på klubb i, fordi det er brannfarlig eller ja masse forskjellig. Men heldigvis. Jeg er jo en sta, og jeg har ikke hatt de problemene fordi jeg har jeg og mine venner. Vi kommer oss rundt problemer. Vi vi kjemper. Jeg har folk som kjemper for meg med meg. Og jeg møter motstand, tenker jeg. Men det her blir gøy den personen skal bort liksom, så det er liksom sånn, så jeg er. Men jeg tror jeg tror bare for at vi skal få et mer inkluderende samfunn, så tror jeg vi må slutte å sykeliggjøre og liksom ja og si at det der er en del av samfunnet. De trenger bare rettigheter, og de trenger hjelp når de trenger det. Gi dem rettigheter du stimulerer til hva de skal gjøre i samfunnet.

Du du nevnte at du ønsker at helsevesenet skal bli tøffere? Vil du gi noen eksempler?

Ja tøffere, men også mer mulighet for hjelp til psykiatri da jeg tror mange kan trenge hjelp med, altså med hodet sitt. Jeg tror mange ting som gjør oss syke sitter i skallen, så jeg tror hvis flere folk som får tilbud om hjelp til mental helse jo friskere samfunn får vi.

Sebastian. Du nevnte det tidligere til meg at du har vært hos Dysmeliteam når du når du var barn. Hvordan opplevde du den veiledningen?

Jeg følte jeg at jeg følte at jeg var ferdig med ungdomsskolen og videregående og fikk elektrisk rullestol på videregående og alt sånn så var på en måte den kontakten litt borte.

Er det noe du har savnet i oppfølgingen fra teamet fra når du var barn til du ble myndig?

Ja for resten av livet egentlig. Det vært deilig å hatt noen som liksom kunne si at ja, men her har du en lege du kan gå til som ikke er fastlege, eller her har vi en ergoterapeut eller psykolog.

Som kan hjelpe deg og gjøre livet litt enklere. Selvfølgelig hadde det vært bedre. Så er ikke sånn som er ikke sikkert jeg hadde brukt det veldig, altså. Jeg skal være litt selvransakende. Jeg vil ikke være så annerledes. Jeg vil bare ha et vanlig liv med vanlige ting, så det er sikkert litt på meg også.

Har du i voksenalder hatt kontakt med de dysmeliteamene som er fem enheter i Norge? Nei

Visste du at fastlege kan henvise mennesker med dysmeli, pasienter med dysmeli til dysmeliteam?

Nei ingen av den informasjonen har jeg fått som voksen. Det er sånn, men så har ikke jeg søkt etter den heller selv. Da skal jeg være ærlig.

Hvorfor har du ikke søkt om det?

Jeg tenker på meg selv. Jeg tenker ikke på meg selv som en dysmelist da altså bortsett fra. Selvfølgelig vet jeg at jeg mangler armer og ben.

Vi har jo snakket at du har en del behov og midler som du ikke visste at du kan få hjelp med .

Jeg kunne tenkt å prate med en sexolog, en psykolog, det er mange ting man kunne trengt som ikke jeg har visst at fantes der, og så er det selvfølgelig det at terskelen hadde vært mye lavere hvis legen min hadde sagt til meg at jeg kan sende deg til et dysmeliteam, og de har lege, psykolog,

Ergoterapeut, fysioterapeut, fysikalsk medisiner, ortoped.

Jeg vært av og på i Dysmeliforeningen, men jeg synes også foreningene burde ha en person fra dysmeliteamet som alltid er på sommersamling og fortelle om tilbudet både til unge og til voksne.

Anbefaler du våre lyttere som hører på at de skal melde seg inn i Dysmeliforeningen?

Hvis det er behov for å for å møte andre som har det samme? Eller det er deilig å være sammen mange andre som. Som har hatt de samme tankene, utfordringene, så ja, det vil jeg, men ikke nødvendigvis, hvis du ikke føler at du har noe behov for å snakke med noen som har det samme som deg, så er ikke det for deg. Men hvis du liksom tenker åh det hadde vært deilig å møte noen som har kanskje gått gjennom samme ting som meg liksom vet mer om det, så selvfølgelig anbefaler jeg det hvertfall folk som har barn, for det handler om identifikasjon også ikke for at du er helt spesiell.

Føler du at at erfaring utveksling har vært godt for deg?

Ja, men og da mener jeg erfaringsutveksling går på det sosiale, ikke sant? Det er liksom i på disse miljøene tror jeg det handler om det å møte andre dysmelister og møte familier som er vant til å ha et familiemedlem som har dysmeli. Det kan være befriende både for den personen med dysmeli og for foreldrene, ikke sant? Så absolutt.

Hvordan har det vært å navigere foredle foreldrerollen med de smell i både praktisk og emosjonelt?

Jeg har vært alenefar, vi har 50 50 siden han var 2 år, og nå er han snart 10, så det er klart jeg har gjort feil åpå litt masse på masse personlige ting, men jeg tror rent praktisk så tror jeg vi har klart oss egentlig ganske bra.

Jeg husker det var en når vi skulle gå fra hverandre. Jeg og moren hans så var det en sånn samlivsbrudd partner som skulle mekle mellom oss som spurte meg: Vil ikke det bli mange hender på gutten din? Fordi at jeg har assistenter, ikke sant?
Så ser jeg på han og jeg bare: Han er 2 år nå og hvordan tror du har gjort det i første 2 årene? Altså, han er jo vant til at pappa er der og holder tåa hans og holder hånda hans rundt tåen mi. Da kan hvem som helst skifte bleie på han. Det er fordi at jeg er inne hos han og han er trygg, ikke sant? Jeg tror alle sånne praktiske ting måtte jeg og barnet bare lære oss for det er ikke noe fasit å være foreldre.
I hvert fall ingen fasit på å være foreldre uten armer og ben.

Så gutten min er veldig flink sosial. Han har et lært masse på mange måter.

Men så er det selvfølgelig en utfordring.
Får jeg nok alenetid med han? Men det har vi klart å finne også, ikke sant? Den timen vi er alene kanskje sender jeg assistenten bort til en time før, eller at jeg og han har en time om morgenen alene sammen, så finner man de knutepunktene alene også. Det finnes alltid utfordringer som er knyttet til min tilstand.

Assistentene er stort sett hos deg hele tiden?

18 timer i døgnet.

Ja, for du er helt avhengig av assistenter?

Ja, jeg må jo ha hjelpe på do. Jeg må ha hjelp til liksom hvis jeg skal ut og gjøre et eller annet, så må jeg ha hjelp ut og inn. Det er jo sånn veldig praktisk. De lager mat.

Og hva er den største misforståelsen folk har om dysmeli i dag?

De tror du det er arvelig? Jeg vet ikke. Eller det er mange som tror det. Den er første kjæresten min eller eksen min hun var på ultralyd og spurte er det arvelig, og jeg kunne ikke svare egentlig helt, for jeg har ikke noe ikke noe medisinsk bakgrunn og jeg bare nei, jeg tror ikke det.
Sa sa at hvis han mangler en arm eller et ben, det skal jeg takle. Men hvis han er døv, det orker jeg ikke, for jeg gidder ikke å lære meg tegnpråk,

Når du var barn, du høres ut som du har hatt en veldig fin barndom. Alltid venner. Men hvis du kunne fortelle helsepersonell: legene, fysioterapeutene, ergoterapeutene, ortoped, ingeniørene du har møtt, hva skulle du ønske du kunne fortelle dem som barn?

Som barn? Chill, slapp av. Jeg er barn. Observerer meg mye mer. Altså at du en en lege som ville kutte, han kutta ene tåa mi i to for å få grep, og han ville angripe den andre og det er liksom sånn, ikke begynn.  Altså la barn være barn da de få utfolde seg og så bestemme selv hva de trenger av korreksjon og hjelpemidler og sånne ting. Så jeg ville sagt alle ergoterapeuter, alle assistenter på skolen min. Chill, hold dere tilbake vær assistent vær ergoterapeut, ikke vær mamma, ikke vær tante.

Fordi livet mitt er livet mitt er. Det skal ikke være noe annerledes enn en annen niåring eller 13 åring eller attenåring, men poenget er at det man trenger er kanskje en liten ekstra hånd til ting, noe man synes er vanskelig. Jeg blir jo kaospilot i mitt eget liv. Det å fikse med assistent i det å fikse med jobb fikse med barn. Det gjør at jeg kanskje ikke har nok energi til å gjøre andre ting like bra, så da kan man spørre om hjelp, ikke sant? Og det tror jeg er viktig at man gjør.

Denne episoden er laget av Sjeldensenteret og produsent er Camilla LaHart, lyd, Harald Herland og mitt navn er Dela Daub. Ansvarlig redaktør er Stein Are Aksnes. Du finner mer informasjon om vår podkast og andre episoder på Sjelden.no