Om oss

Om sjelden.no

Sjelden.no er læringsportalen for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser arbeider for kompetanseutvikling, kompetansespredning og likeverdige tjenester. Sjelden.no skal bidra til at relevant, kvalitetssikret kunnskap er tilgjengelig for våre målgrupper når behovet for informasjon om sjeldne diagnoser er tilstede.

Om ORPHA-koder

ORPHA-koder er et kodeverk spesielt utviklet for sjeldne diagnoser. Kodeverket driftes av den europeiske databasen og nettverket Orphanet, og inneholder rundt 6000 unike koder for sjeldne diagnoser, organisert i et hierarkisk klassifikasjonssystem.

Om Nasjonalt servicemiljø ORPHA

Som medlem av Orphanet har NKSD etablert et eget nasjonalt servicemiljø for å støtte implementering og bruk av kodeverket. Her får du veiledning i bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i pasientjournalsystemet DIPS. Råd om riktig kodenivå og mapping, det vil si koblinger til andre kodeverk. Bistand til implementering av kodeverket i ulike helseinformasjonsystemer.

Om Europeiske referanse nettverk (ERN)

Det finnes 24 ulike ERN på ulike medisinske områder. Sykehus og fagmiljøer fra 25 europeiske land er med i tiltaket som har som formål å samle kunnskap og ressurser, og å tilrettelegge for faglige diskusjoner rundt sjeldne og sammensatte tilstander som trenger spesialisert oppfølging.