Pompes sykdom og muskeldystrofi - fysioterapi og fysisk aktivitet

Kort oppsummering av innhold
Spesialfysioterapeut Hanne Ludt Fossmo, og fysioterapeut Gry Cecilie Dalby, snakker i dette foredraget om fysioterapi og fysisk aktivitet ved muskeldystrofi og Pompes sykdom. Begge to kommer fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) som holder til på Oslo universitetssykehus.

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) utreder barn og voksne med mistanke om medfødte eller arvelige nevromuskulære tilstander. De gir informasjon og veiledning til mennesker med disse tilstandene, til pårørende samt helsepersonell, sier Fossmo & Dalby.

Fossmo & Dalby innleder med å fortelle litt om hva personer med muskeldystrofi og Pompes sykdom kan forvente av sin egen fysioterapeut (hvis de er så heldige å ha en), og litt om hva de bør forvente av seg selv.

Deretter, forteller Fossmo & Dalby hva en fysioterapeut gjør, før de ser på muskelpåvirkning ved muskelsykdommer, og diagnostisering.

Økt fysisk aktivitet kan redusere dødeligheten og sekundære kroniske sykdommer i befolkningen, sier Fossmo & Dalby, og påpeker at for mye stillesitting er skadelig. Personer med muskeldystrofier har tidligere fått beskjed om å ikke trene, men i den senere tid har det vist seg at noe fysisk aktivitet kan være bra. Men det er viktig å ikke overdrive trening, sier Fossmo & Dalby.

Fossmo & Dalby forteller at noen muskelsykdommer påvirker også hjertet, lungene og muskulaturen, men hvor mye og hvilke muskler, er avhengig av hvilken muskelsykdom personen har.

Styrketrening og kondisjonstrening kan ha positive effekter, sier Fossmo & Dalby, men det er viktig å ikke skade eksisterende muskulatur.

Fossmo & Dalby ser på fysioterapeutens rolle ved muskeldystrofier, og rollen til personen med en muskeldystrofi. Fysioterapeuten må være åpen for å ta til seg kunnskap, og personen med muskeldystrofi må være flink til å gi tilbakemeldinger for å sikre et godt samarbeid.

Avslutningsvis presenterer Fossmo & Dalby et prosjekt som heter «TREMUS» – trening for muskelsyke», som er laget i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM) og finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det består blant annet av et treningsprogram som har som mål å fremme kroppsbevissthet, funksjon, mobilitet/bevegelse samt bedre respirasjon hos personer med muskeldystrofier.

Foredraget ble holdt på kurset «Å leve med muskeldystrofi eller Pompes sykdom i voksen alder (over 16 år)» på Frambu 2016.

Informasjon

Sist oppdatert: 25. juni 2020