Muskelsykdommer - overgangen til voksenlivet og veien til selvstendighet

Synne Lerhol, generalsekretær Unge funksjonshemmede, forteller i dette foredraget om overgangen til voksenlivet og veien til selvstendighet med en muskelsykdom.

Kort oppsummering av innhold

Lerhol starter foredraget med å presentere organisasjonen Unge funksjonshemmede, som er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge. Unge funksjonshemmede ble stiftet i 1980 og har i dag 35 medlemsorganisasjoner som til sammen representerer over 25 000 unge med funksjonshemninger og/eller kroniske smerter.

Unge funksjonshemmede overordnede mål er samfunnsmessig likestilling for funksjonshemmet og kronisk ungdom på alle områder i samfunnet, sier Lerhol, og noen av hovedsakene de jobber for (i 2016) er arbeidsliv og levekår, ungdomshelse, utdanning og seksuell helse.

Lerhol sier at de har siden 2013 sett nærmere på problemstillingene til personer med sjeldne diagnoser, og det de har lært er mange av de typiske problemstillingene som medlemmene deres møter blir satt på spissen når det gjelder sjeldne diagnoser. Det er mangel på informasjon om diagnosene i helsevesenet, sier Lerhol, og i tillegg har mange i denne gruppen en rekke sammensatte vansker som krever at de har jevnlig kontakt med helsevesenet og velferdstjenester.

Unge funksjonshemmede har ønsket mer kunnskap om hvordan ungdommene selv opplever disse utfordringene og har derfor satt i gang noen prosjekter for å innhente informasjon. Lerhol sier at noen ungdommer forteller at det er litt «ekkelt» å ta kontakt med helsevesenet siden de er unge og alene, mens andre sier de ikke kan tillate seg å flytte og dermed bytte fastlege fordi de kanskje mister den oppfølgingen de har hatt.

Et prosjekt «Sjelden kunnskap – Sjelden organisering» har sett på hvordan personer med sjeldne diagnoser som innebærer en muskelsykdom håndterer helsevesenet, forklarer Lerhol. Hvilke tilbud finnes allerede og hvilken rolle spiller kompetansetjenesten, organisasjonene og familiene?

Lerhol sier at de foreløpige refleksjonene viser at overganger fra barn til voksen er vanskelig, det mangler et helhetlig behandlingstilbud, og jevnlig oppfølging. Mange av disse ungdommene føler at de som voksen har det fulle ansvaret for egen helse selv, og dette kan være vanskelig, sier Lerhol.

Ungdommene i overgangen til voksenlivet må bli trodd, forstått og bli tatt på alvor, sier Lerhol. Hun understreker at ungdommene må læres opp til å kunne det viktigste om egen diagnose for å føle at de mestrer den nye tilværelsen. De må ikke være så avhengig av foreldrene og må myndiggjøres, og for å få til det må det starte tidlig og være en gradvis overgang, sier Lerhol.

Foredraget ble holdt på kurset «Å leve med muskeldystrofi eller Pompes sykdom i voksen alder (over 16 år)» på Frambu i 2016.