Hilde Nordgarden, klinikksjef på Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser snakker i dette foredraget om oral helse ved CHARGE syndrom.
Kort oppsummering av innhold
Hilde Nordgarden, klinikksjef på Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser, bedre kjent som TAKO-senteret, snakker i dette foredraget om oral helse ved CHARGE syndrom.
Nordgarden begynner foredraget med å fortelle om TAKO-senteret og forklarer at senteret jobber bredere enn bare tannhelse. Bakgrunnen til TAKO-senteret startet på Frambu i 1975 hvor det ble høstet verdifull erfaring, og dette gjorde at myndighetene innså at det var et behov for bedre helsetilbud til ”små grupper og grupper med spesielle behov”. TAKO-senteret har siden 2014 vært en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og er lokalisert på Lovisenberg Diakonale sykehus i Oslo.
TAKO-senteret har per i dag erfaring med 15 personer med CHARGE-syndrom. Nordgarden forklarer at personer med CHARGE syndrom kan ha noen strukturelle avvik som kan påvirke orofaciale (munn- og ansikt) funksjoner og tilnærming til munnhulen. Disse kan være; kranialnerveanomalier, suge- og spisevansker (refluks, vansker med mimikk, sensorineuralt hørselstap), talevansker, sikling, progressivt hørselstap og balanseproblemer (misdannelser i mellomøre og indre øre), koanalatresi, ineffektiv svelging, kroniske ørebetennelser, hørselsnedsettelse, leppe-, kjeve-, ganespalte, talevansker (velofaryngeal insuffisiens- VPI, kompensatorisk artikulasjon, nasal regurgitasjon), trakeoesofageal fistel, refluks, svelgvansker, og nedsatt finmotorikk.
Nordgarden sier at det kan også være andre tegn og symptomer som kan påvirke orofaciale funksjoner, samt by på utfordringer ved undersøkelse og behandling. Disse kan være adferd, sosial regulering, autistiske trekk, tvangsmessig adferd, ADHD, tanngnissing, sikling og manglende leppelukke.
Det er flere ting som kan påvirke tannhelse og behandling, sier Nordgarden. Tidligere negative opplevelser knyttet til munnområdet kan være en faktor, men også faktorer som sansetap, hypotoni, hjertefeil, manglende leppelukke, oppkast og refluks, lysømfintlighet, og misdannede fingre (kutan syndaktyli). Nordgarden presiserer at dette kan være sammensatt så det er viktig å tenke helhetlig.
Nordgarden går også igjennom tema som munnmotorisk stimulering, hvordan øke toleransen for berøring, munnmotorisk trening, oralmotorisk stimulering og trening. Det er en rekke aktive øvelser som personer med CHARGE syndrom kan gjøre, forklarer Nordgarden, og viser et eksempel på et individuelt treningsprogram.
Avslutningsvis sier Nordgarden at TAKO-senteret kan bidra med kunnskapsformidling, råd og tips om tilnærming, behandlingsplanlegging på forespørsel/henvisning og utprøvende oralmotorisk behandling ved behov. Spalteproblematikk følges av spalteteam via Statped.
Foredraget ble holdt på kurs om CHARGE syndrom på Frambu 15. februar 2017.