Oslers sykdom

Ressurser (217)

Barn som sover
  |  Tre dager

AVLYST: Barnesøvnkurs

Dette tredagers kurset om søvn vil dekke mange aspekter ved søvnforstyrrelser hos barn. Målgruppe er spesialister og leger i utdanning samt andre faggrupper som arbeider med barn/unge og søvn.

Fysioterapeut stabilisere bena til pasient. Foto.
  |  12 min

Kroppsstabilitet og oralmotorikk

I denne artikkelen vil du lære deg ulike teknikker for å stabilisere pasienten under oralmotorisk (munnmotorisk) trening og behandling.

Sibs illustrasjon av tre familiegrupper
  |  60 min

Søskenintervensjonen – SIBS

Dette kurset gir deg de nødvendige forkunnskapene du trenger for å bli en god gruppeleder/tilrettelegger og veileder i søskenintervensjonen – SIBS.

Fantomalt, energirikt pulver, skje, vekt og mugge
  |  30 min

SOS-regimet

Om stoffskiftekrise, når det er nødvendig å starte et SOS-regime, og hvordan du lager SOS-blandingen

Kristina Moberg og Anders Hall Grøterud
  |  20 min

Fysisk aktivitet er egenomsorg

Hvordan finne smutthull i hverdagen til å være fysisk aktiv?.Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi, mener at aktivitet er medisin og viser til at fysisk aktivitet er bra for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen.

Lege leser opp prøveresultater for pasient. Foto
  |  15 min

Akutt intermitterende porfyri (AIP) – behandling av akutte anfall

Videoforedrag med innføring i generelle prinsipper ved behandling av akutte anfall ved de akutte porfyrisykdommene som AIP, PV og HCP. Hva må du tenke på når en pasient blir lagt inn på din avdeling med mistanke om et porfyrianfall? Hva er den beste behandlingen? Få svarene her. 

Mann med Williams syndrom spiller instrument
  |  39 min

Williams’ syndrom – musikkglede

Pedagog Maria Elind på Frambu snakker i dette foredraget om musikkglede. Hun forteller om musikk og helse, og forklarer begrepene “musikkterapi”, “musikkmedisin” og “musikkpedagogikk”.

Gutt som blør neseblod
  |  4 min

HHT / Oslers sykdom for tannleger

Lær å kjenne igjen symptomene på diagnosen (HHT / Oslers sykdom) og hvilke forberedelser du må gjøre før du kan behandle en pasient med denne diagnosen

Tre barn, ei har AMC
  |  13 min

Vårt liv med AMC

Aurora er ni og Monica er voksen, de snakker om hvordan det er å ha arthrogryposis multiplex congenita (AMC).

Illustrasjon, liten jente med dysmeli, med skolesekk
  |  20 min

Nettkurs om dysmeli

I dette kurset vil du lære hva dysmeli er, hvilke utfordringer dette medfører for barnet og hvordan dere kan tilrettelegge undervisning og hjelpe barnet til deltagelse både sosialt og faglig.

Lærer
  |  20 min

Nettkurs om narkolepsi

Kurset gir grunnleggende kunnskap om narkolepsi, hva som er spesielt hos barn og ungdom med narkolepsi og hvordan du kan tilrettelegge skolehverdagen for elever med narkolepsi.

Pasient får eeq-ledninger til hodet, epilepsi
  |  2 -3 timer

Grunnkurs i epilepsi

Kurset gir en innføring i hva epilepsi er, håndtering av ulike typer anfall og hvordan man følger opp medikamentell og ikke medikamentell behandling.

Eeq-ledninger
  |  2 -3 timer

Epilepsi – påbygning

Nettkurs om epilepsi ved utviklingshemming, autisme og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Bygger på grunnkurs i epilepsi.

Bilde av to hjerner, en med røde fargefelter
  |  7 min

Forskning på narkolepsi

Humor påvirker personer med søvnforstyrrelsen narkolepsi annerledes enn friske. Lege og forsker Hilde T. Juvodden ved NevSom forteller her om sin forskning på narkolepsi.

Logo til Sjeldenpodden, fargerik sebra
  |  22 min

Å leve som ung med blæreekstrofi og epispadi

Thea er født med blæreekstrofi og epispadi. Hun deler sine erfaringer om hvordan det er å leve med kontinent urostomi. Vi har også snakket med stipendiat Silje Helen Krabbe som har forsket på unge med stomi og spesialsykepleier Anne Undrum.

Logo til Sjeldenpodden, fargerik sebra
  |  25 min

Å leve som ung med narkolepsi

Hva er narkolepsi?  Hvordan oppleves det? Hva kan omgivelsene gjøre for å lette på situasjonen? Dette er noen av spørsmålene vi forsøker å få svar på i denne episoden av Sjeldenpodden.

Logo til Sjeldenpodden, fargerik sebra
  |  23 min

Å leve som ung med PKU

Dortea har PKU, en metabolsk sykdom som ubehandlet kan gi alvorlig hjerneskade. Hun snakker om hvordan det er å leve på en livsnødvendig spesialdiett  og hva som skjer når man lar være i denne podcasten.

Logo til Sjeldenpodden, fargerik sebra
  |  21 min

Å leve som ung med Aicardi syndrom

Det er mye som er viktig å vite for dem som jobber i boligen til en person med vanskelig epilepsi og utviklingshemming. Vi har snakket med Anci som har en datter med Aicardi syndrom.

Dame med dysmeli
  |  25 min

Dysmelistudien

Studie om smerter og deltakelse i arbeidslivet hos personer med dysmeli.

Illustrasjon delt spiserør hos barn
  |  4 min

Innføring i øsofagusatresi

Kort informasjonsfilm om tilstanden øsofagusatresi (lukket spiserør), og behandling og oppfølging av denne diagnosen.

Tittelplakat for mastocytosefilm
  |  5 min

Innføring i mastocytose

Kort informasjonsfilm om mastocytose, en heterogen gruppe sykdommer karakterisert av økt antall mastceller. For helsepersonell.

Medisin Zolgensma
  |  12 min

10 spørsmål om Zolgensma på litt over 10 minutter

Har du lurt på hvordan den banebrytende genterapien Zolgensma fungerer? Eller hvorfor dette er så viktig for barn født med Spinal muskelatrofi (SMA)?
Denne filmen med barnenevrolog Sean Wallace fra EMAN gir deg svaret.
Gutt med OI
  |  9 min

OI – rehabilitering etter kirurgi

Møt Tellef som er ett år og har OI. Han har nylig gjennomgått en osteotomi på begge ben for å rette dem opp. Se hvordan han trener på Sunnaas etter operasjonen.

 

Skjermbilde: Webinar series epnet 2021
  |  1 time

Diagnosing and managing the acute porphyrias – the basics

In these webinars, you will learn when to suspect, how to diagnose and how to treat the porphyrias with the support of case histories. The webinars are aimed at clinicians and specialists in laboratory medicine who are not experts in porphyria.

Skjermbilde: Webinar series epnet 2021
  |  1 time

Porphyria cutanea tarda – the basics

In these webinars, you will learn when to suspect, how to diagnose and how to treat the porphyrias with the support of case histories. The webinars are aimed at clinicians and specialists in laboratory medicine who are not experts in porphyria.

Logo til Sjeldenpodden, fargerik sebra
  |  19 min

Kan det være cystisk fibrose?

I denne episoden forteller Ann-Kathrin om sin kronglete vei til riktig diagnose. Og overlege Pål Leyell Finstad svarer på hva cystisk fibrose er og når man skal mistenke diagnosen.

Ordsky frambukurs
  |  6 timer

Frambu-konferansen 2022

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til sin årlige konferanse rettet mot Frambus målgrupper, som personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.

Logo til Sjeldenpodden, fargerik sebra
  |  22 min

Ektodermal dysplasi

Manglende tenner kan være tegn på den sjeldne diagnosen ektodermal dysplasi. I denne podcastepisoden forteller Kristoffer om hvordan han mestrer hverdagen med ektodermal dysplasi, og Hilde Nordgaarden fra TAKO-senteret om hvordan holde sykdommen i sjakk.

Illustrasjon av trøtt person
  |  22 min

Idiopatisk hypersomni – en innføring

Idiopatisk hypersomni kjennetegnes ved en kronisk søvnighet på dagtid, uimotståelig behov for å måtte sove på dagtid, og ofte store vansker med å våkne om morgenen eller etter en sovepause.

Jente med hvit stokk og solbriller
  |  45 min

JNCL og fysisk aktivitet

Hovedfokus i kurset er å fremme god helse gjennom ulike former for fysisk aktivitet for elever med juvenil nevronal ceroid lipofuscionose (JNCL) i skolen.

To damer på treningsstudio
  |  6 min

Rehabilitering med bindevevsdiagnose

Hva spesielt med rehabilitering av personer med sjeldne bindevevsdiagnoser? Møt overlege Jostein Grimsmo ved LHL-sykehuset og personer som er inne på rehabiliteringsopphold der.

 

Kerstin Lundberg Larsen og Elisabeth Fagereng
  |  17 min

Aktivitetspodden Episode 2

Hvordan finner man motivasjon til å være i aktivitet når man har en sjelden tilstand? Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen snakker med psykolog Elisabeth Fagereng.

Kerstin Lundberg Larsen og Trine Bathen
  |  17 min

Aktivitetspodden Episode 3

Mange med sjeldne tilstander opplever fatigue. Hvordan får man til å trene da? Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen og ergoterapeut Trine Bathen snakker om temaet.

Olga de Vries og Wenche Wilhelmsen
  |  21 min

Aktivitetspodden Episode 4

Hvordan kan elever med sjeldne diagnoser være med i kroppsøvingstimene? Og hvilke rettigheter har de? Fysioterapeut Olga deVries og idrettspedagog Wenche Wilhelmsen snakker om temaet.

 

Kerstin Lunderg Larsen og Gunnbjørg Aune
  |  14 min

Aktivitetspodden Episode 5

Aktivitetshjelpemidler bidrar til at personer med sjeldne diagnoser kan være aktive. Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen og ergoterapeut Gunnbjørg Aune snakker om hvilke muligheter som finnes.

 

Fagdag: Å leve med en ultrasjelden diagnose

Denne fagdagen handler om å leve med en ultrasjelden diagnose og er åpen for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, som for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose.

19.09.2022

TAKO-dagene

Oralmotorisk team ved TAKO-senteret inviterer til kurs i oralmotorikk 14. og 15. november i år.

28.09.2022

Gutt med CF som skal få fordøyelsesenzymer
  |  45 min

Cystisk fibrose i barnehagen

Nettkurs om tilrettelegging for barnets behov for behandling, bruk av legemidler og omsorg, i tillegg til praktiske tiltak for smittevern og renhold i barnehagen.

Webinar om SIBS intervensjonen

Webinar om SIBS-intervensjonen. Passer både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass.

03.10.2022

Ill. Hode med tanker og kaos
  |  Ca 25 min

Huntingtons sykdom (HS) for psykologer

Hensikten med denne læringsressursen er at du som psykolog skal få økt kunnskap om diagnosen, slik at du kan gi personer med Huntingtons sykdom (HS) og deres pårørende god behandling og veiledning.