Holt-Orams syndrom

Engelsk navn: Holt-Oram syndrome Engelske synonym: Atriodigital dysplasia type 1,HOS,Heart-hand syndrome type 1
ORPHA-kode 392
ICD-10-kode

Koden er hentet fra orpha.net

ORPHAkodene er mappet til den internasjonale versjonen av ICD-10. Denne kan avvike fra den ICD-10-koden som brukes i Norge. Q87.2
Klassifikasjon

Klassifisering

Orphanet sitt klassifiseringssystem har tre nivåer for å organisere de sjeldne diagnosene: Group (gruppe), disorder (diagnose) og subtype (undertype). Disorder

Definisjon

Holt-Orams syndrom er ett av flere arvelige syndromer innen gruppen "heart-hand syndromes" og karakteriseres ved misdannelser i begge hender/armer og hjertefeil.

Mer om diagnosen

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas samler har mer informasjon om diagnosen.
Les mer
Kontakt
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas trs@sunnaas.no (+47) 66 96 90 00

Ekstern informasjon

  • orpha.net

    Orphanet

    Orphanet samler og forbedrer kunnskap om sjeldne sykdommer for å forbedre diagnostisering, omsorg og behandling av pasienter med sjeldne sykdommer.
  • helsebiblioteket.no

Relevante ressurser

Video | 6 min
Video

Veiledning for dysmelibehandling

Hvordan følge opp barn med dysmeli?
Podkast | 25 min
Podkast
Dame med dysmeli

Dysmelistudien

Studie om smerter og deltakelse i arbeidslivet hos personer med dysmeli.
Video | 9 min
Video
Dame i kajakk i basseng

Slik holder vi oss i form

I denne videoen viser personer med en sjelden diagnose hvordan de holder seg i form.
Video | 9 min
Video
Jente med dysmeli spiller trompet

Dysmeli: smarte teknikker

Ungdom forteller om sine opplevelser å ha MO eller Olliers syndrom.
Nettkurs | 20 min
Nettkurs

En god skolestart med dysmeli

Nettkurs for deg som skal ta imot en førsteklassing med dysmeli.
Video | 15 min
Video
Dame med dysmeli

Mitt liv med dysmeli

Marit Elverum har dysmeli i armer og ben, hun forteller om sitt liv med tilstanden.
Video | 5 min
Video
Gutt med håndprotese spiller biljard

Dysmeli: en informasjonsfilm til lærere

Videoen setter fokus på ungdommers egen oppfatning av å ha dysmeli og hvordan de ønsker å bli møtt på skolen.
Video | 5 min
Video
To barn i garderoben

Dysmeli og skolehverdagen

Tips til tilrettelegging av skolehverdagen for barn med dysmeli.
Podkast | 10 min
Podkast
Dame med dysmeli

Armdysmeli: Funksjon og livskvalitet

I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad.
Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene.

Deler av informasjonen over er hentet fra ORPHAdata med lisens: Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0)