Sjeldenpodden: Barna i skyggen av Huntingtons sykdom

Episoden starter med at Siri Hagen Kjølaas forklarer hva Huntingtons sykdom er, og hvorfor det kan være sårbart å være barn i en familie med HS.

-Huntington sykdom en arvelig og alvorlig hjernesykdom som utvikler seg sakte, ofte over flere tiår. Symptomene på sykdommen bryter oftest fram i voksen alder, som kan være en sårbar tid i livet, fordi mange da har omsorg for barn, forteller Kjølaas.

Du kan lese mer om Huntingtons sykdom her. 

Anne Kristine Bergem begynte å jobbe med barn som pårørende for over 10 år siden da hun jobbet i psykisk helsevern. Der oppdaget hun at noen av pasientene i avdelingen hadde barn.

– De barna hadde vi aldri sett eller snakket med. Og så fant vi ut at det måtte vi, for hvis man har en forelder med en alvorlig sykdom, så blir man berørt av det på mange forskjellige måter. Det er en av de tingene vi etter hvert vet, barn trenger å involveres. Så det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at dette gjelder jo ved alle typer sykdommer og tilstander, ikke bare ved psykiske lidelser.

Hvorfor er det så viktig å fokusere på barn som har en forelder med alvorlig sykdom?

– Når det skjer noe med én i en familie, så rammer det alle. Det kan bli forandringer på hvordan man samhandler i familien og på rutiner i dagliglivet. Så er det jo sånn at noen sykdommer gir jo også forandringer hos den som er syk.

Anne Kristine forklarer at hvis barn ikke involveres, blir de overlatt til seg selv med å tolke det de opplever og med å leve med de følelsene de får når det skjer noe.

Siri, hvorfor tenker du det er så viktig å forske på barn med akkurat Huntingtons sykdom i familien?

– Huntingtons sykdom er en sjelden diagnose, så det finnes lite kunnskap om hvordan det er å være barn i familier med akkurat denne sykdommen. Det er flere ting vi vet om Huntington sykdom som vi tenker gjør det vanskelig for de som utvikler sykdommen, men også for barna.

Siri forteller at HS er en sykdom man skal leve lenge med. I tillegg er Huntingtons sykdom arvelig og barn som har en forelder med sykdommen har 50% sjanse for å utvikle sykdommen selv. I tillegg erHS en sykdom som rammer hjernen, og hjernen er jo det organet i kroppen som gjør oss til den vi er, som styrer eller kontrollerer hvordan vi forholder oss til oss selv og andre. Det er veldig vanskelig når noe i hjernen ikke fungerer og man endrer seg.

– Mange opplever at endringene skaper uforutsigbarhet hjemme, forteller Siri. – For mange av barna  kan dette oppleves som sorg at de mister omsorgspersonen sin sakte. Men også at de mister tanker om egen fremtid, som å ikke skaffe seg familie, få barn eller ta utdannelse.

HS kan også oppleves skremmende. Barn kan være redd hjemme. Endringene kan skape konflikt, tidvis vold og aggresjon. HS kan endre muligheten foreldrene har til å ta vare på behovene som barna har, enten om det er praktiske behov, som å smøre matpakke eller vaske klær. Eller om det er følelsesmessige behov, som å vise at man er glad i barna sine, eller føler seg elsket hjemme.

Hvordan påvirker denne typen belastninger barn?

Dette kan være svært belastende for barnet, men Anne Kristine presiserer at barn er veldig forskjellige. – Når vi snakker om belastninger vil det være på gruppenivå, og det vet vi etter hvert ganske mye om.

Anne Kristine forteller videre at belastninger i oppveksten påvirker barn og jo flere belastninger barn opplever, jo dårligere helse får de i løpet av hele livet. Dette er det gjort store studier på. – Og så er det jo selvfølgelig sånn at det å leve med belastninger i hverdagen går ut over livskvaliteten her og nå. Så vi må ha to tanker i hodet på en gang: Barns liv og barndom her og nå, og helsa deres på sikt.

Det er mange aspekter ved Huntingtons sykdom som potensielt kan gi belastninger for barn.

Hvordan kan man hjelpe barna som opplever belastninger hjemme?

Heldigvis vet man ganske mye om hva som er til hjelp for barn som opplever belastninger hjemme. – Vi må faktisk snakke om det, man må snakke sammen.

På pårørendesenteret, der Anne Kristine jobber, har de utviklet en modell for å huske hva som er viktig i møte med barn som er pårørende: – Ingen kan gjøre alt, men alle kan gjøre sin BIT. B står for bekrefte, I for informere og T for tåle.

Anne Kristine utdyper: – Bekrefte handler om at man må anerkjenne at når det skjer noe i familien så berører det barn. Det å si til barn at: nå når mamma eller pappa er syk, så er det sånn at det skjer noe med deg også, fordi at du er i familien. Det å gi den anerkjennelsen gir barn bekreftelse på at: ja, det er ikke så rart at jeg tenker og føler, fordi jeg er jo berørt.

– Informere handler om å gi informasjon om selve sykdommen. Eventuelt hvor i helsevesenet foreldrene følges opp. Barn trenger å vite om voksne som skal hjelpe dem.

Anne Kristine forklarer at det å informere også handler om å informere om naturlige og normale reaksjoner man kan få, når en man er nær blir syk. – Du kan bli redd, du kan bli bekymret, du kan få vondt i magen, det kan være vanskelig å sove om kvelden. Alt dette er normale reaksjoner, og hvis barn vet om det og det går an å snakke om det, så kan det hjelpe dem til å føle seg litt mindre annerledes.

I tillegg er man generelt opptatt av å informere de voksne som er viktige for barnet, eks lærer eller fotballtrener. -De trenger ikke å ha detaljer om sykdommen, men for eksempel å vite at i vår familie nå så har vi en litt tøff periode. Da kan barna få støtte istedenfor å få skjenn fordi de ser ut av vinduet i timen.

– Tåle betyr å tåle at barn har det vondt, kanskje noe av detvanskeligste for oss voksne. Men det må vi hvis vi skal klare å møte barna der hvor de er. For får du en alvorlig sykdom i familien, så kan du ikke bagatellisere det bort og si det at det er ikke så farlig. Og så kan du heller ikke si «ikke være lei deg» for det må du faktisk få lov til når det skjer noe trist. Det er en normal reaksjon.

Anne Kristine forteller videre at voksne også må tåle at reaksjonene kan variere. Noen barn blir lei seg, andre blir sinte, mens noen stormer av gårde. Alle måter er normale og barna og ungdommene trenger at de voksne tåler. Men for at voksne skal tåle å stå i dette, så må voksne få støtte fra andre voksne.

Siri, hvordan opplever barn og foreldre å snakke om akkurat Huntingtons sykdom?

– Barn i familier med Huntingtons sykdom er som alle andre barn. De har også behov for å få informasjon om sykdommen og forstå endringene som skjer. Siri forklarer at det å forstå sykdommen er kanskje spesielt viktig sånn at barnet ikke tror at de endringene som skjer er deres feil eller er noe de kan fikse. – Det er viktig å ta frem at det å snakke med barn om akkurat Huntingtons sykdom oppleves som veldig vanskelig. Og det kan ha noe med å gjøre at Huntingtons sykdom er en arvelig sykdom, så for mange foreldre vil det være en form for iboende dilemma om hvordan man skal skåne barna fra informasjon som også sier noe om deres potensielle fremtid, eller å beskytte de da ved å informere. Siri påpeker at at foreldre kan trenge støtte og hjelp til å rett og slett bli trygge, til å stå i disse samtalene.

– Vi ser jo at det å ha trygge og tilgjengelige foreldre, spesielt uten sykdom, er utrolig viktig. Så det å støtte og hjelpe foreldrene vil kanskje være den beste hjelpen vi kan gi til barna. Siri forteller videre at også andre kan fylle disse rollene barna føler at de mister hjemme. Tanter, onkler og besteforeldre kan alle gi den omsorgen og kjærligheten dersom man ikke har det på andre steder i livet. Og andre kan ta over omsorgsoppgaver hjemme som å ta oppvask og rydde hus. Og så har du andre som kan gi en form for tilhørighet.

Anne Kristine kommenterer at det er mere som er likt enn som er forskjellig mellom barn som er pårørende. Hun forteller også at det har skjedd en stor utvikling på feltet de siste 10 årene og det finnes mye kunnskap om hva som er bra.

– Hvis barn blir sett og de blir anerkjent. Og de får erfare at det går an å snakke om det som foregår. Det er kanskje det aller viktigste.

– Så går det jo bra med de fleste barn som er pårørende.

Anne Kristine påpeker videre at vi ikke må glemme at livet skjer selv om det er sykdom i familien. Utfordringer som alle mennesker møter, vil jo selvfølgelig også være til stede for barn som er pårørende. Men sykdommen er en av mange ting.

– Fellesskap, altså det å møte andre i samme situasjon som sier de var inne på det, vet vi at mange barn og unge pårørende har stor glede av. Det å møte ungdommer som har levd noen år med samme type erfaring kan være veldig fint. Da de kan se at dette kan jo gå. Det handler om håpsdimensjonen som jeg synes at Václav Havel sier så fint. Altså håpet om at uansett hva som skjer så vil noe fortsette å gi mening. Det å få hjelp til å se at livet er mye mer enn det å være pårørende, mye mer enn sykdom.

Nå har vi fått mange eksempler på hva man kan gjøre for å hjelpe. Men så vet vi jo at for  barn og familier som er rammet av Huntington sykdom, kan det oppleves som vanskelig å få den støtten og hjelpen de trenger. Hvorfor er det slik, Siri?

– Det kan være mange grunner til det. Selvfølgelig vil det være forskjell fra familie til familie og fra barn til barn. Huntington sykdom fører  for mange til  at foreldrene ofte ikke har innsikt i egen sykdomssituasjon og det at disse symptomene utvikler seg sakte og over mange år også før man da får en diagnose, så disse familiene og disse barna kan jo være pårørende og trenge, støtte og hjelp mange år før man faktisk er koblet på et tjenesteapparat.

Så, hva kan vi gjøre for å hjelpe barn som vokser opp med alvorlig sykdom i familien?

For eksempel, ville det ikke vært fantastisk hvis vi kunne ha et pårørendevennlig samfunn, slik vi har nevnt tidligere. Det er utallige utfordringer som kan oppstå i familier med forskjellige sykdommer. I en vanlig klasse kan vi anta at mange er på en eller annen måte pårørende. Hvis vi for eksempel tar hensyn til det når barn viser tegn til uro, ser ut av vinduet under engelsktimen, eller plutselig ikke leverer oppgaver, kan vi vise interesse og spørre: ‘Hvordan har du det?’ Det er en måte for barn å formidle at noe kan være galt, gjennom endret oppførsel eller atferd.

Så, hvis vi skaper et pårørendevennlig samfunn der voksne alltid er åpne for muligheten om at noe kan påvirke barna, ville det være flott. I tillegg synes det som om litt undervisning eller mer åpenhet om barn som pårørende kunne være nyttig. Det er vanlig å være barn som pårørende. Statistisk sett er det hundretusener av barn som er pårørende, og vi burde snakke mer om det. Selv om sykdommene varierer, er reaksjonene og endringene i barnas liv ofte ganske like.

Hvis jeg skulle gi et råd til helsepersonell som møter en pasient med Huntingtons sykdom i familien, ville det være å bry deg, engasjere deg. Du trenger ikke være ekspert på Huntingtons eller spesialist i å snakke med barn for å vise omsorg. Start med å gjøre din del.

Det er det vi tar med oss fra denne samtalen – et pårørendevennlig samfunn der alle kan bidra. Tusen takk for at dere deltok i denne episoden. Takk for at jeg fikk være med. Dere har nå lyttet til Sjeldenpodden, en podcast fra Avdeling for Sjeldne Diagnoser ved Oslo Universitetssykehus. Takk til Siri Hagen Kjølaas og Anne Kristine Bergem for å dele sin kunnskap om barn som pårørende med alvorlig sykdom i familien. For mer informasjon om barn i familier med Huntingtons sykdom, kan du lese de nye anbefalingene fra Senter for sjeldne diagnoser på sjeldnediagnoser.no.

Jeg heter Anniken Sanna og er produsent for denne episoden. Resten av Sjeldenpodden sin redaksjon består av Marit Skram og Silje Systad. Ansvarlig redaktør er Nina Benan. Jeg vil også minne om at du nå finner Sjeldenpodden på Facebook. Vi høres.»