Sjeldenpodden: Å leve som ung med narkolepsi

Det er desember. Marie er 22 år, og er hjemme hos foreldrene på juleferie. Marie elsker julen, og alt som har med jul å gjøre. Men midt i selveste julekveldsmiddagen må hun gå og legge seg, i et akutt anfall av tretthet. Noe lignende hadde aldri skjedd før.  Da skjønte Maries foreldre at noe var alvorlig galt.

– Det var da jeg fikk det bekreftet fra noen nære rundt meg, at de merket en endring i min energi og tilstedeværelse, forteller Marie til Sjeldenpodden.

Marie er en Oslojente på 28 år, oppvokst og bosatt i Tigerstaden. I starten av tyveårene flyttet hun til Bergen for å studere sykepleie. Marie bodde sammen med venninner i et kollektiv i Bergen og levde som studenter flest; med venner, ekstrajobb og studier. Men alt var ikke som det pleide, hun kjente på en stadig voksende tretthet. Hun opplevde at hun bare fikk mindre og mindre energi, ble trettere og trettere, og det handlet ikke bare om det bergenske regnet.

–  Bergen var så spennende, jeg hadde gledet meg, og hadde høye forventinger. Men jeg var mye sliten og spent på hvordan dette skulle gå.

Marie skjønte at noe var galt, og gikk til fastlegen, som først ba henne om å legge seg til riktig tid, spise riktig og mosjonere, men dette hadde hun allerede gjort. Hun fikk også beskjed om å ikke jobbe så mye ved siden av studiene.

– Jeg jeg hadde lite energi under studietiden. Som student må du jobbe ved siden av, for å holde økonomien i sjakk, og dette var en kjempestor påkjenning, en mye større utfordring enn det jeg hadde sett for meg. Så da ble det powernaps i forelesningene, jeg hadde powernaps da jeg kom hjem fra skolen, og sov mye på dagtid og var så sliten. Jeg kjente veldig godt at det var noe som var galt, noe som ikke var som før.

Da hun kom til fastlegen for andre gang ble hun tatt mer på alvor. Fastlegen henviste Marie til Nevrologisk poliklinikk på Haukeland, der hun ble utredet.

– Jeg ble heldigvis henvist til Haukeland, der ble det gjennomført alt av søvntester og undersøkelser. Det var først veldig uvisst, og jeg husker at jeg spurte en sykepleier som tok på meg elektroder, det var en av de siste dagene jeg var på Haukeland.  Jeg hadde lest mye, og gikk jo på sykepleierstudiet, «kan dette være narkolepsi?»

Et år med utredning

Det tok et år med utredning, blant annet med forskjellige søvntester, før Marie fikk påvist diagnosen narkolepsi type 1, det vil si at hun har narkolepsi med katapleksi.

– Det var sommeren 2016, og da fikk jeg en telefon fra Haukeland, om at alle svar resultater var klare, og at det ikke var noen tvil om at dette var narkolepsi. Jeg husker ikke så mye av den samtalen, men jeg fikk beskjed om at e-resepten var klar, og at jeg kunne hente medisiner samme dag.

– Den sommeren husker jeg veldig lite av, jeg var i en sjokkfase, det var vanskelig å ta inn over seg. Å få vite at dette er en kronisk sykdom man skal leve med resten av livet. Men jeg skulle bli frisk. Jeg skulle ta de medisinene. For jeg hadde ett år igjen på studiet og var veldig klar for å fullføre det.

–  Du tok mye medisiner en stund?

–  Ja, det gjorde jeg. Det er sterke medisiner man skal ha respekt for, det er blant annet Ritalin. Så for å kunne være våken og klar, merket jeg stor forskjell med en tablett. Men bivirkningene oppsto bare dager etter oppstart. Og deretter var det oppstart på studiet igjen, med bacheloroppgaver, praksis og eksamener.

Marie foreller at hun i en periode tok mye Ritalin, for å komme gjennom studiet. Men det hadde store negative konsekvenser for kosthold, blodtrykk og ikke minst nattesøvnen, som uteble.

– Etter at du fikk diagnosen, hvordan var det med oppfølging fra helsevesenet?

– Det var lite oppfølging. Det var en kort konsultasjon etter at jeg fikk diagnosen, som jo var en traumatisk opplevelse i seg selv. Så tok det et halvt år til neste time. Jeg opplevde at det ikke ble tatt på alvor, og jeg hadde hatt bivrikninger fra dag èn.

Om åpenhet

Det har vært viktig for Marie å være åpen om diagnosen.

– Åpenhet har vært helt avgjørende for meg. Jeg har vært opptatt av å være åpen om dette fra dag en. Å se verdien i at folk rund deg vet om narkolepsien og er klar over det, har hatt veldig mye å si. Det gjelder både familie, venner og ikke minst jobb.
Marie har også vært åpen om katapleksianfallene, men som hun sier, det er det så mange som ikke vet hva er.

– Katapleksianfallene kommer og går, og er beskjedne i mitt tilfelle. De utløses av følelsesmessige reaksjoner. Da setter jeg meg ned, så er det over etter noen sekunder.

Store anfall

Som regel er Maries katapleksianfall små. Men høsten 2020 fikk Marie noen store katapleksianfall, som ikke var utløst av emosjoner. Hun fikk et anfall som varte i 15 minutter og kom etter hvert på sykehuset.  Men denne gangen var det ikke utløst av emosjoner.

–  Etter en tur innom legevakten ble jeg innlagt på Ullevål, og det var full utredning for å finne ut hva det var.
På bakgrunn av en forskningsartikkel som en nevrolog hadde lest, fant de at blodtrykksmedisinene som Marie hadde startet på samme dag, kunne utløse katapleksianfall. Dagen etter startet hun på nye blodtrykksmedisiner, og anfallene forsvant.

–  Dette var utløst av blodtrykksmedisiner jeg gikk på, fordi jeg hadde fått høyt blodtrykk som følge av Ritalin.

Forskningsprosjekt hos NevSom

I 2009 ble samfunnet rammet av svineinfluensa. Det gikk relativt kort tid før vi fikk pandemrix-vaksinen.  Veldig mange tok denne vaksinen vinteren 2009-2010. Og noen fikk narkolepsi i etterkant.

Etter dette fikk NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomni i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å følge opp de som fikk narkolepsi som en sannsynlig følge av Pandemrix-vaksinen. På bakgrunn av dette har NevSom et eget forskningsprosjekt om narkolepsi.

Berit Hjelde Hansen, overlege ved NevSom, forteller:

– Etter svineinfluensa pandemien og vaksinasjonen mot denne, opplevde Norge og en rekke andre land, en dramatisk økning av narkolepsi type 1-tilfeller. Vi vet ikke helt sikkert hvorfor, men vi tror at både selve viruset, stoffer i vaksinen og individuell sårbarhet for å utvikle uheldig immunrespons kan være medvirkende. Det vi tror skjedde var at det var en reaksjon der kroppens egne immunceller gikk til angrep på de cellene i hjernen som produserer hypokretin, at de oppfattet dem som fremmede. Dette at kroppens immunsystem angriper egne celler, kalles en autoimmun respons og er en sykdomsmekanisme ved en rekke andre sykdommer også, som for eksempel leddgikt og diabetes type 1.

En sjelden sykdom

–  Narkolepsi er en sjelden sykdom. Hvor mange cirka har denne sykdommen i Norge?

– Ja, narkolepsi er en sjelden sykdom, og vi antar, utfra studier i utlandet, at forekomsten er mellom en av to tusen og en av fem tusen. Det vil si at vi regner med at mellom 1000 og 2500 personer i Norge har narkolepsi, men det er langt færre som har fått diagnosen. Det er derfor sannsynlig at mange personer som har narkolepsi, ikke har blitt diagnostisert, og dermed ikke fått behandling, sier Berit Hjelde Hansen.

– Hva er konsekvensen for ungdom som får narkolepsi?

Hjelde Hansen forteller videre at unge med narkolepsi kan få kognitive vansker, det vil si vansker med konsentrasjon, igangsetting og organisering.

–  Det kan medføre utfordring med skolegang og deltakelse i yrkeslivet. Alle ting krever mer planlegging og energi, og det blir lite overskudd. Noe som kan føre til at man velger bort det sosiale og fritidsaktiviteter. Ubehandlet katapleksi kan også føre til at ungdom trekker seg bort fra situasjoner der katapleksi kan utløses, altså situasjoner med mye følelser, særlig latter, og fysisk aktivitet.

–  Men det er viktig å få sagt at med riktig behandling,  og god oppfølging som tilrettelegging ved skole, studier og arbeidsplass, og hjelp med koordinering av ulike hjelpemidler, så kan de fleste fungere veldig bra, sier Hjelde Hansen videre.

–  Det finnes ingen medisiner som kan kurere narkolepsi, men det finnes mange medisiner som kan være nyttige, som kan gi bedre nattesøvn, og hjelpe på katapleksi, mareritt og søvnparalyse.  De fleste trenger en kombinasjon av flere medikamenter.
Hun poengterer at det kan være tidkrevende å finne riktig kombinasjon av medisiner, men det er verdt å tilstrebe dette. Ikke-medikamentell behandling er også viktig, som høneblunder (powernaps), små, hyppige måltider, nok dagslys, mosjon, lyslampe med mer. Les mer om narkolepsi og behandling på NevSoms nettside.

Å snu det til det positive

Marie har en siste ting på hjertet, som bringer håp for det som kommer; julen og alt annet viktig i livet.

–  Jeg hadde aldri trodd at jeg kom til å komme til det punktet, at jeg nå kan si, at takket være narkolepsien har jeg fått et helt annet perspektiv på livet. Jeg verdsetter ting på en helt annen måte. Fra å si ja til alt og være med på alt mulig, til å sette egne grenser. Opplevelsen av å mestre noe er en helt fantastisk følelse som jeg har lagt veldig merke til etter at jeg fikk narkolepsi, så jeg har klart å snu det til det positive.