Tuberøs sklerose - en mor forteller

Filmen gir innblikk i hvordan det er å være mor til et barn med den sjeldne diagnosen tuberøs sklerose.

Diagnosen tuberøs sklerose fører til at 12 år gamle Malin er sterkt plaget av epileptiske anfall og fungerer kognitivt som en femåring. Moren forteller om utfordringer i forhold til å få sitt sosiale liv til å fungere med et barn med spesielle behov. Hun har erfart at avlastning er viktig både for foreldre, andre søsken og for barnet selv, når det fungerer slik det skal.

Tuberøs sklerose er en medfødt genetisk tilstand. Mer enn to tredjedeler av tilfellene skyldes nyoppståtte sykdomsgivende genforandringer. Sykdommen fører til utvikling av godartede svulster i forskjellige organer i kroppen. Organene som oftest berøres er hud, hjerne, nyrer og hjerte. Hovedsymptomene er epileptiske anfall, hudforandrigner og forsinket utvikling/utviklingshemming og/eller autistiske trekk. Andre kan ha minimalt med symptomer.

Filmen er utarbeidet av pfilm.no

Gå til www.pfilm.no/film/ginas-historie for å se filmen.

Informasjon

Sist oppdatert: 9. november 2020