Huntingtons sykdom - Hvordan oppleves det å være pårørende?

Merete Røthing i samtale med Jeanette Ullmann Miller

Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom. Noen av informantene var partnere og noen var voksne barn. I denne filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgraden.

Noen av informantene fortalte om hvordan det var å vokse opp med en mor eller far som var syk.

  • Barna overtok roller i familien når en av foreldrene får Huntingtons sykdom
  • Barna opplevde at ingen utenfor familien forsto at de hadde det vanskelig hjemme
  • Barna overtok omsorgsoppgaver hjemme, og ble dermed fratatt den trygghet og forutsigbarheten som alle barn har behov for. Dette bar de med seg videre i livet.

Intervjuene viste også at den friske forelderen i familiene:

  • er bekymret for sine barn og ønsker at de skal få et så godt liv som mulig
  • har behov for hjelp til å fortelle barna om sykdommen

Merete Røthing forteller at mye har blitt bedre med «Barn som pårørende» og systemer som ivaretar barn i familier med sykdom. Det er viktig at vi skaper arenaer for å treffe barna og bruker de systemene som finnes for å ivareta barn.

Informasjon

  • Laget av

    Senter for sjeldne diagnoser

  • Målgruppe

    Fagpersoner som arbeider med personer med Huntingtons sykdom og fagpersoner som kommer i kontakt med pårørende til personer med Huntingtons sykdom.

    Målgrupper: Helsepersonell, Lege, Sosialarbeider

  • Diagnoser

    Huntingtons sykdom

  • Sertifisering

    Uten sertifisering

  • Tid

    19 min

Sist oppdatert: 26. mai 2020