Huntingtons sykdom - Hvordan oppleves det å være pårørende?

Huntingtons sykdom er arvelig, bryter ut i voksen alder og har omfattende konsekvenser for hele familien. Merete Røthing har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom. Noen av informantene var partnere og noen var voksne barn. I denne filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgraden.

Merete Røthing i samtale med Jeanette Ullmann Miller

Innhold i filmen:

Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom.

Noen av informantene fortalte om hvordan det var å vokse opp med en mor eller far som var syk.

• Barna overtok roller i familien når en av foreldrene får Huntingtons sykdom
• Barna opplevde at ingen utenfor familien forsto at de hadde det vanskelig hjemme
• Barna overtok omsorgsoppgaver hjemme, og ble dermed fratatt den trygghet og forutsigbarheten som alle barn har behov for. Dette bar de med seg videre i livet.

Intervjuene viste også at den friske forelderen i familiene:

• er bekymret for sine barn og ønsker at de skal få et så godt liv som mulig
• har behov for hjelp til å fortelle barna om sykdommen

Merete Røthing forteller at mye har blitt bedre med «Barn som pårørende» og systemer som ivaretar barn i familier med sykdom. Det er viktig at vi skaper arenaer for å treffe barna og bruker de systemene som finnes for å ivareta barn.