Beckwith-Wiedemanns syndrom – erfaringer og gode råd

Cato og Malin har Beckwith-Wiedemanns syndrom og forteller i dette intervjuet om hvordan det var å vokse opp og å leve med diagnosen. 

Kort oppsummering av innhold
Cato (38 år) og Malin (25 år) har Beckwith-Wiedemanns syndrom og forteller i dette intervjuet om hvordan det var å vokse opp og å leve med diagnosen.

De snakker om tema som egen fødsel, kreft, det å ha en forstørret tunge, sideforskjell, diverse operasjoner, mobbing og hvordan de har mestret livet med Beckwith-Wiedemanns syndrom.

Kurskoordinator og sykepleier Kari Stensli på Frambu innleder intervjuet og overlege Anne Grethe Myhre på Frambu gir en kort medisinsk oversikt over syndromet.

Opptaket ble gjort i forbindelse med et kurs på Frambu om overvekstsyndromer.

Beckwith-Wiedemanns syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Ordet syndrom er et ord som brukes når flere tegn og symptomer opptrer samtidig. Ved Beckwith-Wiedemann er disse symptomene hovedsakelig økt vekst, lavt blodsukker hos nyfødte og risiko for visse former for kreft i barnealderen.

Tilstanden kan variere mye fra person til person. Mange fødes med navlebrokk og ulike organer kan være forstørrede. Stor tunge er karakteristisk. Noen få har økt risiko for svulster. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal.