Katalog - Sjelden

Ressurser (13)

Nettkurs | 4 - 6 timer Pust – bruk av langtids mekanisk ventilasjon Hvordan leve med en sjelden diagnose, et kurs i tre moduler. “Å leve med”, “Å puste med” og “Å samarbeide med”.

Video | 5 min Nevromuskulære sykdommer – fysisk aktivitet og trening Fysisk aktivitet og trening – råd og veiledning til fysioterapeuter som jobber med personer med nevromuskulære sykdommer.

Foredrag | 39 min Funksjonshemming som stengsel og ressurs i møte med arbeidslivet Professor Per Koren Solvang ved Høyskolen i Oslo og Akershus presenterer i dette foredraget funksjonshemming som stengsel og ressurs i møte med arbeidslivet.

Foredrag | 44 min Nevromuskulære sykdommer og hverdagsmedisin Overlege David Bergsaker fra Frambu snakker i dette foredraget om en del felles utfordringer som personer med muskelsykdommer kan oppleve, og kommer med forslag til mulige løsninger.

Foredrag | 35 min Nevromuskulære sykdommer – kropp og seksualitet Kristina Areskoug Josefsson, PhD, fra Högskolan i Jönköping snakker i dette foredraget om kropp og seksualitet og hvordan den generelle helsen påvirker den seksuelle helsen.

Foredrag | 44 min Fysisk funksjonsnedsettelse og frafall i videregående skole NOVA-forsker Jon Erik Finnvold snakker i dette foredraget om fysisk funksjonsnedsettelse og frafall i videregående skole og presenterer undersøkelser gjort rundt dette tema.

Foredrag | 47 min Psykisk helse og muskelsykdommer Psykologspesialist Torun Vatne fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser snakker i dette foredraget om psykisk helse og muskelsykdommer.

Foredrag | 26 min Pompes sykdom og muskeldystrofi – fysioterapi og fysisk aktivitet Spesialfysioterapeut Hanne Ludt Fossmo, og fysioterapeut Gry Cecilie Dalby, snakker i dette foredraget om fysioterapi og fysisk aktivitet ved muskeldystrofi og Pompes sykdom

Foredrag | 26 min Muskelsykdommer – overgangen til voksenlivet og veien til selvstendighet Synne Lerhol, generalsekretær Unge funksjonshemmede, forteller i dette foredraget om overgangen til voksenlivet og veien til selvstendighet med en muskelsykdom.

Foredrag | 90 min Muskeldystrofi i voksen alder – medisinske aspekter Overlege Øivind Kanavin på Frambu snakker i dette foredraget om medisinske aspekter rundt det å leve med muskeldystrofi eller Pompes sykdom i voksen alder.

Foredrag | 50 min Barn og unge som mister ferdigheter – hvordan skape og finne «gylne øyeblikk» med bruk av video i samspillsveiledning Spesialpedagog Siri B. Jansen på Akershus universitetssykehus (Ahus) snakker i dette foredraget om å finne og skape «gylne øyeblikk» med barn som har alvorlige fremadskridende diagnoser.

en fot

Video | 4 min Nevromuskulære sykdommer – introduksjon til fysioterapi Presentasjon av generelle prinsipper for fysioterapibehandling til pasienter med nevromuskulære sykdommer.

Familien_Wiig

Foredrag | 30 min Spinal muskelatrofi type 2 (SMA II) – Venner, fritid og rollen til assistenter og BPA Matheo har spinal muskelatrofi type 2 (SMA II). I dette foredraget deler foreldrene Tine og Alexander sine erfaringer som familie med fokus på venner og fritid.