Helse
Helsesøster Berit Otterlei, som har en datter med Prader-Willis syndrom, snakker i dette foredraget om en helsesøsters rolle i møte med barn med en sjelden diagnose. Hun definerer to faser/roller som fagpersoner vil befinne seg i: før og etter at diagnosen er fastsatt, og forteller litt om hva fasene innebærer.
Kort oppsummering av innhold
Helsesøster Berit Otterlei, som har en datter med Prader-Willis syndrom, snakker i dette foredraget om en helsesøsters rolle i møte med barn med en sjelden diagnose.
Otterlei går først igjennom retningslinjer og lovverk, før hun definerer to faser/roller som fagpersoner vil befinne seg i. Den første fasen er før diagnosen er fastsatt, og som innbærer undersøkelser, prøving og feiling etc. Den andre fasen er etter at diagnosen er fastsatt, som vil involvere andrelinjetjenester, kompetansesentre, kommunale tjenester og en utvidet koordinatorrolle. Otterlei oppsummerer med å si at det viktigste en helsesøster kan gjøre er å møte foreldrene der de er og få de til å dele utfordringene de sitter på. På den måten kan de støtte foreldrene, og gjøre de enda bedre istand til å stå i utfordringene.
Foredraget ble holdt på Frambu 5. mai 2017 på kurset «Spiseutvikling hos førskolebarn med sjeldne diagnoser»