Har du spørsmål om sjeldne diagnoser?

Sjeldentelefonen gir informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud - ring gratis:

800 41 710

 

Fagspørsmål uten personopplysninger kan sendes til e-post:

sjeldne-diagnoser@ous-hf.no

I Norge defineres en sjelden diagnose ved at forekomsten er 1:10.000 eller færre. Det betyr 100 personer per million innbyggere, eller ca. 500 personer. Det finnes ikke noe register som kan gi en eksakt oversikt over hvor mange som har en sjelden diagnose i Norge. En del diagnoser er også underdiagnostisert.
I mange andre land er definisjonen videre. I EU er definisjonen 1:2000. I Sverige og Finland er definisjonen lik den norske.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten i tjenesten utøves ved kompetansesentrene.

Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser