Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

NKSD samordner alle kompetansesentrene for personer med sjeldne diagnoser. Kjernevirksomheten i tjenesten utøves ved de ulike kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. 

Har du spørsmål om sjeldne diagnoser?

Ring gratis til Sjeldentelefonen: 800 41 710
Fagspørsmål uten personopplysninger kan sendes til: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no

Definisjon - sjelden diagnose

I Norge defineres en sjelden diagnose ved at forekomsten er 1:10.000 eller færre. Det betyr 100 personer per million innbyggere, eller ca. 500 personer eller færre i Norge. Det finnes ikke noe register som kan gi en eksakt oversikt over hvor mange som har en sjelden diagnose i Norge. En del diagnoser er også underdiagnostisert.
I mange andre land er definisjonen videre. I EU er definisjonen 1:2000. I Sverige og Finland er definisjonen lik den norske.