Spinal muskelatrofi type 2 (SMA II) - Venner, fritid og rollen til assistenter og BPA


Laget av: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Hensikt

Rollen til assistenter/BPA. Få gode råd og tips til aktiviteter

Målgruppe

Assistenter og BPA som jobber med personer med spinal muskelatrofi type 2 og andre nevromuskulære sykdommer

Tidsbruk

30 min

Kort oppsummering av innhold

Matheo har spinal muskelatrofi type 2 (SMA II). I dette foredraget deler foreldrene Tine og Alexander sine erfaringer som familie med fokus på venner og fritid. Foredraget blir introdusert av fysioterapeut Kaja Giltvedt på Frambu.

Tine og Alexander starter foredraget med å snakke om åpenhet. Åpenhet har vært viktig for oss for å ufarliggjøre diagnosen som Matheo har, sier Tine. Vi har informert familie, venner, andre foreldre, barnehage og skole om diagnosen, og vi har fått inn Frambu og Barnehabiliteringen til å bidra med informasjon.

Deretter snakker Tine og Alexander om familien, og kommer innom tema som ferie (hvor de reiser, hva de gjør, hjelpemidler), søsken, besteforeldre og tanter og onkler. Vi velger og ikke se noen begrensninger og er glad i å reise, sier Tine og Alexander.

Skolen er også en stor del av det sosiale fordi mye av det sosiale med venner i hverdagen avtales på skolen, sier Tine. Assistentene har en viktig rolle både på alt det praktiske, men også det sosiale. Skolen er en viktig arena for Matheo, og skoledagen preger ofte resten av dagens hans.

Matheo synes det er ofte tryggere og invitere venner hjem, og derfor har familien vært aktive på å invitere venner hjem til seg. Hvis han drar bort til venner er assistentene med, men vi foreldre kan også selvfølgelig være med noen ganger, sier Tine.

På fritiden holder de på med flere aktiviteter. Alt fra jakt/skyting, fiske, radiostyrte biler, bading, skogsturer og gaming. Bæremeisen er godt brukt og de tar med seg nødvendig hjelpemidler der det trengs. Ungene får lov til å prøve ting, sier Alexander.

Hjelpemidler har familien mye av, og de bruker alt de har, men det tar en del lagringsplass. Vi har i dag fem elektriske rullestoler til forskjellig bruk, men vi har også kombikjelke, bæremeis, sykkel, ståstativ og skogsstol, sier Alexander.

Assistenter og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) bistår med alt fra å besøke venner, i lek med venner, bursdager, lek hjemme, trening, og være med på aktiviteter. De fleste vennene til Matheo synes det er stas med assistentene hans, sier Tine, og understreker at assistentene er Matheo sin selvstendighet, og som gjør at han kan gjøre forskjellige ting uten av foreldrene alltid er med.

Avslutningsvis snakker Tine og Alexander om sine gode erfaringer med Gurvika, som er et tilpasset feriesenter hvor familien drar en uke på ferieopphold hvert år. Oppholdet gir et fellesskap med andre familier i samme situasjon, og er en god arena for å skape relasjoner og vennskap, både for foreldre og barn. Det er viktig også for søsken også å være sammen med andre søsken i samme situasjon, sier Tine og Alexander.

Foredraget ble holdt i forbindelse med kurs på Frambu om spinal muskelatrofi I og II, spinal muskelatrofi med respiratorisk distress eller medfødt muskeldystrofi, 20. oktober 2017.

VAR DENNE ARTIKKELEN NYTTIG FOR DEG?

Del denne artikkelen
Familien Wiig har god erfaring og stor nytte av assistenter og BPA

Søk på Spinal muskelatrofi her: