Huntingtons sykdom - Hvordan oppleves det å være pårørende?


Hensikt

Bli kjent med hvordan pårørende, særlig barn, kan oppleve å ha en person med Huntingtons sykdom i familien.

Målgruppe

Fagpersoner som arbeider med personer med Huntingtons sykdom og fagpersoner som kommer i kontakt med pårørende til personer med Huntingtons sykdom.

Tidsbruk

19 minutter

Kort oppsummering av innhold

Merete Røthing i samtale med Jeanette Ullmann Miller

Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, har tatt doktorgraden på forholdet mellom helsepersonell og voksne pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom. Noen av informantene var partnere og noen var voksne barn. I denne filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgraden.

Noen av informantene fortalte om hvordan det var å vokse opp med en mor eller far som var syk.

  • Barna overtok roller i familien når en av foreldrene får Huntingtons sykdom
  • Barna opplevde at ingen utenfor familien forsto at de hadde det vanskelig hjemme
  • Barna overtok omsorgsoppgaver hjemme, og ble dermed fratatt den trygghet og forutsigbarheten som alle barn har behov for. Dette bar de med seg videre i livet.

Intervjuene viste også at den friske forelderen i familiene:

  • er bekymret for sine barn og ønsker at de skal få et så godt liv som mulig
  • har behov for hjelp til å fortelle barna om sykdommen

Merete Røthing forteller at mye har blitt bedre med «Barn som pårørende» og systemer som ivaretar barn i familier med sykdom. Det er viktig at vi skaper arenaer for å treffe barna og bruker de systemene som finnes for å ivareta barn.

Opptak av intervju med Merete Røthing

VAR DENNE ARTIKLEN NYTTIG FOR DEG?

Del denne artikkelen
Bilde av Merete Røthing

Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før i voksen alder. Huntingtons sykdom kjennetegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette sykdomsstarten eller helbrede den som rammes.

Relaterte læringsressurser / se alle