CHARGE syndrom - spiseutfordringer og aktuelle tiltak

Overlege Ingrid Helleland snakker i dette foredraget om spiseutfordringer og aktuelle tiltak ved CHARGE syndrom. Barns ernæring kan sikres gjennom sonde, sier Helleland, men å spise har en egenverdi.

Kort oppsummering av innhold
Overlege Ingrid Helleland fra Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker, snakker i dette foredraget om spiseutfordringer og aktuelle tiltak ved CHARGE syndrom.

Helleland starter foredraget med å forklare hvilke oppgaver kompetansetjenesten har og sier at kompetansetjenesten skal fremme kunnskap om forhold som bidrar til optimalisert spiseutvikling hos barn.

Barns ernæring kan sikres gjennom sonde, sier Helleland, men å spise har en egenverdi. Måltider er en utviklingsarena, og er viktige for sosial inkludering. Spisevansker defineres som vansker med å spise tilstrekkelig mengde mat, spise mat med konsistens som forventet ut fra alder, eller svært selektivt kosthold. Helleland sier derfor at kompetansetjenestens hovedoppgave er å sørge for at barn med spisevansker har et godt tverrfaglig tilbud i hele landet ved å bidra til å bygge opp kompetanse i alle helseregioner.

Helleland forklarer at spisevansker opptrer når barn spiser for lite (Bl.a.”failure to thrive”, vegring, spedbarnsanoreksi), eller når barn ikke mestrer en konsistens på maten som forventes ut fra alder (Bl.a. barn med munnmotoriske vansker, forsinket spiseutvikling). Det kan også opp når barn har et kosthold som ikke er tilstrekkelig variert (Bl.a. ekstremt kresne-, barn med selektivt kosthold), sier Helleland.

Spiseutvikling er en sammensatt prosess og avvik forutsetter bred og tverrfaglig tilnærming, forklarer Helleland.

Spisevansker vanlig hos pasienter med CHARGE syndrom, sier Helleland, og viser at 90 % rapporterer spisevansker. Derfor er det ofte behov for sonding en periode.

Det er flere faktorer som gjør at personer med CHARGE syndrom får spisevansker. Helleland lister opp anatomi (choanal atresi / stenose, leppe/gane spalte, misdannelser i larynx, misdannelser i øsofagus, medfødte hjertefeil), og hjernenerver. Sistnevnte er viktigste årsak til spisevanskene, ifølge Helleland.

Helleland sier at oppfølging av spising og ernæring er viktig, og spesielt viktig i sped- og småbarnsalder for å forebygge spisevansker.

Avslutningsvis går Helleland gjennom supplerende undersøkelser, medisinsk behandling, stimulering og tilrettelegging, ernæring og måltidsrytme, ivaretakelse av ernæring for barn som har sonde/gastrostomi, sondeavvenning, og psykososiale tiltak.

Helleland presiserer at måltidet skal være en positiv opplevelse samtidig som det sikrer ernæringen, og minner om å ikke glemme spiseutvikling selv om barnet har sikret ernæringen gjennom sonde.

Foredraget ble holdt på kurs om CHARGE syndrom på Frambu 15. februar 2017.