Matinntak og ernæringsstatus ved ataxia telangiectasia (AT)


Laget av: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Hensikt

Forebygg mot dårlig ernæring. Tenkt langsiktig, sett inn tiltak tidlig og husk regelmessig oppfølging

Målgruppe

Fagpersoner som jobber med eller for personer med ataxia telangiectasia

Tidsbruk

35 min

Kort oppsummering av innhold

Klinisk ernæringsfysiolog Gro Trae på Frambu snakker i dette foredraget om matinntak og ernæringsstatus ved ataxia telangiectasia (AT).

Trae starter med å si at det ikke gjort mange studier på AT og ernæringstatus, men noen gamle studier har vist av personer med AT har lav BMI (body mass index), altså lav vekt i forhold til kroppshøyde. I en ny studie på AT gjort i Australia ble det undersøkt ernæringstatus, sier Trae. Studien viste at blant 13 personer (3-22 år) så hadde 23% lav høyde for alder, 54% hadde lav vekt for høyde, 69% var feilernært og erfarte forverring ved økende alder, og 62% spiste dårlig. Trae sier at foreldrene fra studien beskriver noen av barna som ”fuzzy eaters” som har behov for en del tilrettelegging.

Det er viktig med god ernæringsstatus, sier Trae, fordi hvis man er godt ernært så har man tilstrekkelig energi til kroppens funksjoner og til å dagliglivets aktiviteter, og nok næringsstoffer for å unngå mangeltilstander. God ernæringsstatus forebygger sykdom, bevarer funksjon og tærer ikke på kroppens reserver, og gir bedre konsentrasjon og overskudd i hverdagen, sier Trae.

Det er flere ting som kan påvirke spising og gi spisevansker, sier Trae. Noen av disse kan være balanse, grov- og finmotorikk, koordinasjon, svelgfunksjon og tretthet.

Derfor er det viktig å følge vektutviklingen nøye, sier Trae. Ha en nøyaktig høydemåling, utfør regelmessig veiing, og sett inn tiltak tidlig nok, sier Trae, og legger til at det er bedre å forebygge enn å gjøre tiltak når problemet er oppstått. Høyde og vekt er dessuten nødvendig for helsepersonell som skal vurdere energiinntak, sier Trae.

Det er over 40 muskler som er involvert i tygge- og svelgeprosessen, sier Trae. Normal svelgfunksjon kan deles inn i fire faser. Den første er peroral fase som er sansepåvirkning før inntak av mat og vekker appetitt og øker spyttsekresjon, forklarer Trae. Den andre fasen er oral fase og innebærer tygging til passe konsistens, forming av matklumper som føres bakover, og ender med svelgrefleks. Den tredje fasen er faryngal fase, og inkluderer svelgfasen, stenging av passasje mellom nese og munn, strupe og luftrør. Den siste fasen er øsofagal fase, og er muskelsammentrekning i spiserøret som fører maten ned til svelget sammen med tyngdekraften, sier Trae.

Mulige funksjonsproblemer kan være dårlig leppefunksjon som gjør at personen søler, sier Trae. Det kan være dårlig munnmotorikk som gjør at det er vanskelig å tygge og forme maten, og skyve bolus bakover mot svelget. Noen kan ha det vanskelig å sette i gang svelgingen, dårlig lukke til luftveiene, svake constrictorer som lager vansker med å føre maten nedover i svelget, og vansker med å åpne spiserøret, forklarer Trae.

Dysfagi betyr svelgvansker, og er vanlig ved AT. Det er ingen sykdom i seg selv, men symptom som følge av grunntilstand. Det kan gjøre at personen må vri/strekke seg, drikke eller annet for å få i seg maten, og gjør at det blir vanskelig å initiere svelgingen, sier Trae.

Deretter går Trae igjennom en rekke varselsignaler som det er viktig å få med seg, fordi det kan gi konsekvenser som vekttap/muskeltap, underernæring/feilernæring, dehydrering, frykt for spisesituasjon, aversjon mot visse matvarer, og forverring av tilstanden i tillegg til andre komplikasjoner.

Avslutningsvis snakker Trae om aspirasjon, utredning, konsistenstilpasning, lavt energiinntak, hva er et måltid, behov for PEG, enteral ernæring, og oppfølging.

I konklusjonen sier Trae at personer med AT kan få utfordringer knyttet til matinntak og ernæringsstatus, inadekvat næringsinntak kan knyttes til både fysiske og subjektive faktorer. Derfor er det viktig å tenke langsiktig og sette inn tiltak tidlig nok, og sørge for regelmessig oppfølging.

Foredraget ble holdt på kurs om Ataxia telangiectasia som ble holdt på Frambu

 

VAR DENNE ARTIKKELEN NYTTIG FOR DEG?

Del denne artikkelen
Illustrasjonsbilde:
Person med ataxia telangiectasia (AT)
Søk på ataxia telangiectasia her: