29 min

16p11.2 delesjon - genetikk og klinikk

Lær om den genetiske årsaken til 16p11.2 delesjon
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med 16p11.2 delesjon
20 min

16p11.2 delesjon - genetikk, trekk og symptomer

Lær om kjennetegn ved 16p11.2 delesjon og relevant forskning
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med 16p11.2 delesjon
45 min

16p11.2 delesjon - kognisjon, læring og sosial samhandling

Hva kan gjøre det vanskelig å lære? Lær om kartlegging og sosial kompetanse for personer med 16p11.2 delesjon
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med 16p11.2 delesjon
32 min

16p11.2 delesjon - medisinske forhold og tiltak

Medisinsk oppfølging og tiltak for personer med en 16p11.2 delesjon
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med 16p11.2 delesjon
42 min

16p11.2 delesjon - Psykisk helse

Psykisk helse med 16p11.2 delesjon. Råd til hvordan fagpersoner kan møte foreldre som søker hjelp
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med 16p11.2 delesjon
Gutt pilker på isen. Foto.
5 minutter

Å ta i mot et barn med ryggmargsbrokk

I denne filmen forteller foreldre til barn med ryggmargsbrokk hva de mener er viktig at ansatte i skolen har...
Målgruppe: Lærere og ansatte i skolen.
44 min

Aldring hos personer med utviklingshemning

Aldring er en prosess som innebærer forandring, også for personer med utviklingshemning
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne personer med utviklingshemning
To personer kommuniserer via ASK. Foto.
60 min

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) - hva er det?

Innføring i ASK, og hvordan det kan brukes i hverdagen
Målgruppe: Fagpersoner som jobber, eller skal jobbe, med personer med sjeldne diagnoser som mangler verbalt språk og bruker alternativ og supplerende kommunikasjon
47 min

Angelmans syndrom og kognitiv overbelastning

Forstå hvordan kognitiv overbelastning kan oppleves for personer med intellektuell funksjonsnedsettelse.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med Angelmans syndrom og andre sjeldne diagnoser som kan forårsake en intellektuell funksjonsnedsettelse.
45 min

Åpenhet og gode samtaler i familien når barn får en diagnose

Hvordan legge grunnlaget for åpenhet og gode samtaler i familien?
Målgruppe: Fagpersoner som jobber direkte eller indirekte med barn og unge med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom
35 min

Ataxia telangiectasia (AT) - matinntak og ernæringsstatus

Forebygg mot dårlig ernæring. Tenkt langsiktig, sett inn tiltak tidlig og husk regelmessig oppfølging
Målgruppe: Fagpersoner som jobber med eller for personer med ataxia telangiectasia
11 min

Barn som mister ferdigheter - beredskapsplan og akuttplan

Hva er en beredskapsplan/akuttplan og hvordan utvikle den for familier som har barn som mister ferdigheter.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
50 min

Barn som mister ferdigheter - hvordan skape "gylne øyeblikk"

Lær hvordan du kan skape og finne «gylne øyeblikk» med bruk av video i samspillsveiledning.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
30 min

Barn som mister ferdigheter - tjenesteytere og egenomsorg

Gode teknikker som tjenesteytere og andre kan bruke til å styrke sin egenomsorg
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
Kortvokst barn åpner dør
4,5 minutter

Barnehage og skolestart for kortvokste

I denne filmen får du en introduksjon til tilrettelegging for kortvokste barn i skolen og barnehagen. Målet er...
Målgruppe: Ansatte i skole og barnehage
28 min

CHARGE syndrom - oral helse: utredning og behandling

Personer med CHARGE syndrom kan ha noen strukturelle avvik som kan påvirke munn- og ansikt
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere rundt personer med CHARGE syndrom
47 min

CHARGE syndrom - spiseutfordringer og aktuelle tiltak

Oppfølging av spising og ernæring er viktig. Spesielt i sped- og småbarnsalder
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere rundt personer med CHARGE syndrom
Barn med dysmeli i skolegarderobe
3,5 minutter

Dysmeli og skolehverdagen

I denne filmen kan du lære om dysmeli og hvordan du tilrettelegger for at barn med dysmeli får en best mulig...
Målgruppe: Lærere og ansatte i skolen
Gutt med armprotese spiller biljard
5 minutter

Dysmeli: en informasjonsfilm til lærere

Filmen setter fokus på ungdommers egen oppfatning av å ha dysmeli og hvordan de ønsker å bli møtt på skolen...
Målgruppe: Lærere og andre ansatte i skolen. Filmen egner seg også for medelever til barn og unge med dysmeli.
Gutt i døråpning
4 minutter

Eksempler på tilrettelegging i skolen

Vestad skole er en spesialtilpasset skole som har gjort mange tiltak og tilpassinger for elever med ulike...
Målgruppe: Ansatte i skolen
39 min

Ernæringstiltak og kostråd til barn med sjeldne diagnoser

Lær om ernæringstiltak og kostråd ved spiseutvikling hos førskolebarn med sjeldne diagnoser
Målgruppe: Ansatte i barnehager og på helsestasjoner
39 min

Funksjonshemming og møte med arbeidslivet

Hvordan personer med funksjonshemming kan inkluderes i arbeidslivet. Viktig å verdsette annerledeshet.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med en nevromuskulær sykdom.
42 min

Helsesøsters rolle - muligheter og utfordringer

Hva er helsesøsters rolle i møte med barn med sjeldne diagnoser?
Målgruppe: Ansatte i barnehager og på helsestasjoner
29 min

Hjernesykdommer hos barn - epilepsi

Lær om epilepsi ved hjernesykdommer hos barn
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
34 min

Hormonforstyrrelser ved CHARGE syndrom

Hormonforstyrrelser ved CHARGE syndrom: utredning, behandling og oppfølging
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere rundt personer med CHARGE syndrom
Elisabeth Daae om å snakke med barn om Huntingtons sykdom
8 minutter

Huntingtons sykdom - å snakke med barn

Bli kjent med hvorfor og hvordan det kan være hensiktsmessig å snakke med pasientens barn om Huntingtons...
Målgruppe: Fagpersoner som arbeider med personer med Huntingtons sykdom og fagpersoner som kommer i kontakt med pårørende til personer med Huntingtons sykdom.
Bildet viser Jeanette Ullmann Miller som gjør en øvelse
10 + 5 min

Huntingtons sykdom - fysioterapi og fysisk aktivitet

Få kunnskap om hva fysisk aktivitet kan bety for pasienter med Huntington sykdom og bli kjent med noen øvelser...
Målgruppe: Fysioterapeuter og andre fagpersoner som gir bistand til personer med Huntingtons sykdom
Bilde av Merete Røthing
19 minutter

Huntingtons sykdom - pårørende

Bli kjent med hvordan pårørende, særlig barn, kan oppleve å ha en person med Huntingtons sykdom i familien.
Målgruppe: Fagpersoner som arbeider med personer med Huntingtons sykdom og fagpersoner som kommer i kontakt med pårørende til personer med Huntingtons sykdom.
33 min

Hva er Williams' syndrom?

Williams’ syndrom som er en sjelden, medfødt og varig tilstand som skyldes en forandring i arvematerialet
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne personer med Williams’ syndrom
Leger studerer røntgenbilde
15 min

Introduksjonskurs - cystisk fibrose

Kurset gir grunnleggende kunnskap om sykdommen Cystisk fibrose (CF). Symptomer, årsak, behandling og...
Målgruppe: Leger og helsepersonell.
32 min

Ivaretakelse av dere som er tjenesteytere

Lær om å arbeide med barn som mister ferdigheter
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
17 min

Klinefelters syndrom - metabolsk syndrom og ernæring

Lær om metabolsk syndrom, hypogonadisme, energibehov og få råd til forebygging av diabetes
Målgruppe: Fastleger eller andre fagpersoner som jobber med personer som har Klinefelters syndrom
34 min

Klinefelters syndrom - testosteronbehandling

Lær om testosteronbehandling til personer med Klinefelters syndrom
Målgruppe: Fastleger eller andre fagpersoner som jobber med personer som har Klinefelters syndrom
Fotballer
5 minutter

Klinefelters syndrom - tilrettelegging for fysisk aktivitet

Lær hvordan du kan legge til rette for mestring av fysisk aktivitet for gutter med Klinefelters syndrom.
Målgruppe: Lærere i kroppsøving
31 min

Kommunikasjon med barn som mister ferdigheter

Hvordan ivareta kommunikasjon med barn som mister ferdigheter med alternativ og supplerende kommunikasjon
Målgruppe: Fagpersoner som jobber direkte eller indirekte med barn og unge med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon
29 min

Kommunikasjon og samspill med barn som mister ferdigheter

Hvordan legge til rette for kommunikasjon og samspill med barn som mister ferdigheter
Målgruppe: Fagpersoner som jobber direkte eller indirekte med barn og unge som mister ferdigheter
Mann som er kortvokst på strand
2 minutter

Kortvoksthet

I denne filmen kan du få en kort introduksjon til hva kortvoksthet er.
Målgruppe: Du som møter barn eller voksne som er kortvokste som del av ditt arbeid. Filmen er laget slik at den skal være nyttig for deg som ikke har lengre helsefaglig utdannelse.
Jente og sykepleier
7 min

Larynxaspirat

Dette er en veileder for sykepleiere, helsesøstre og leger som skal ta larynxaspirat (sugeprøve) av slim til...
Målgruppe: Sykepleiere, helsesøstre og leger
37 min

Medisinske årsaksforklaringer til spisevansker hos barn

Få et innblikk i medisinske årsaker til at barn med sjeldne diagnoser kan ha spisevansker
Målgruppe: Ansatte i barnehager og på helsestasjoner.
45 min

Medisinske aspekter ved raskt fremadskridende tilstander

Lær om medisinske aspekter ved raskt fremadskridende tilstander
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
1 time 33 min

Muskeldystrofi i voksen alder - medisinske aspekter

Medisinske aspekter rundt det å leve med muskeldystrofi eller Pompes sykdom i voksen alder
Målgruppe: Fysioterapeuter, ergoterapeuter og annet helsepersonell som yter tjenester til ungdom og voksne med Pompes sykdom og muskeldystrofi
26 min

Muskelsykdom - overgangen til voksenlivet og selvstendighet

Sjelden diagnose og overgangen til voksenlivet + prosjektet "Sjelden kunnskap - sjelden organisering"
Målgruppe: Helsepersonell som yter tjenester til ungdom og voksne med sjeldne diagnose som innebærer muskelsykdom
42 min

Når barns spiseutvikling følger et annet utviklingsforløp

Spiseutfordringer hos barn med sjeldne diagnoser. Hvordan fokusere på ernæring og spiseutvikling samtidig
Målgruppe: Ansatte i barnehager og på helsestasjoner.
Person går tur med staver. Foto.
5 minutter

Nevromuskulære sykdommer - fysisk aktivitet og trening

Denne filmen har som mål å informere om hensiktsmessig og trygg fysisk aktivitet for personer med...
Målgruppe: Fysioterapeuter, leger og annet helsepersonell
Fysioterapautisk behandling av fot. Foto.
4 minutter

Nevromuskulære sykdommer - introduksjon til fysioterapi

Denne filmen har som mål å presentere generelle prinsipper for fysioterapi til pasientgruppen.
Målgruppe: Fysioterapeuter, leger og annet helsepersonell
35 min

Nevromuskulære sykdommer - kropp og seksualitet

Få et innblikk i hva seksuell helse er og hvordan tema rundt sex kan kommuniseres på en god måte.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med en nevromuskulær sykdom, og andre sjeldne diagnoser som indirekte eller direkte, kan påvirke en persons seksuelle helse.
44 min

Nevromuskulære sykdommer og frafall i videregående skole

Hvorfor har personer med en fysisk funksjonsnedsettelse større sannsynlighet for frafall i videregående skole?
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med en nevromuskulær sykdom og andre sjeldne diagnoser som kan forårsake at personer får en funksjonsnedsettelse.
44 min

Nevromuskulære sykdommer og hverdagsmedisin

Lær om fellesutfordringer som personer med muskelsykdommer kan oppleve og få tips til mulige løsninger.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med en nevromuskulær sykdom.
Barn med OI i gymsal
3 minutter

OI – tilretteleggelse for fysisk aktivitet i skolen

Det er viktig at barn med OI får mulighet til å delta i kroppsøvingsfaget. I denne filmen får du tips til...
Målgruppe: Ansatte i skole og barnehage
40 min

Pompes sykdom & muskeldystrofi: fysioterapi/fysisk aktivitet

Hva er fysioterapeutens rolle ved Pompes sykdom og muskeldystrofier? Lær om TREMUS og trening for muskelsyke
Målgruppe: Fysioterapeuter, ergoterapeuter og annet helsepersonell som yter tjenester til ungdom og voksne med Pompes sykdom og muskeldystrofi
47 min

Psykisk helse og muskelsykdommer

Hvordan kan muskelsykdommer påvirke personers psykiske helse? Lær om forebygging av uhelse og mestring
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med en nevromuskulær sykdom.
48 min

Psykososial støtte når et barn dør

Lær om tapsorientert mestring og gjenoppbyggelses-orientert mestring når et barn dør
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier
39 min

Samtalegrupper med barn - organisering, form og effekt

Hva er, og hvorfor har vi støttegrupper? Lær om hvordan du kan organisere støttegrupper med barn.
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som driver, eller ønsker å drive, barnegrupper for barn i vanskelige livssituasjoner
24 min

Silver-Russells syndrom – utfordringer og mestring

Podkast: Jørn og Ellen-Kristine har diagnosen Silver-Russells syndrom og gir flere gode råd til fagpersoner
Målgruppe: Fagpersoner og spesielt lærere som jobber med personer som har Silver-Russells syndrom
30 min

SMA II - Venner, fritid og rollen til assistenter og BPA

Rollen til assistenter/BPA. Få gode råd og tips til aktiviteter
Målgruppe: Assistenter og BPA som jobber med personer med spinal muskelatrofi type 2 og andre nevromuskulære sykdommer
20 minutter

Spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall - en mor...

Filmen gir innblikk i hvordan hverdagen er og betraktninger rundt det å være mor for et barn med...
Målgruppe: Helsepersonell, andre tjenesteytere og pårørende.
Liten gutt med akondroplasi
6,5 minutter

Studie på nytt legemiddel ved akondroplasi

I denne filmen intervjuer overlege Svein Otto Fredwall, genetiker Ravi Savarirayan om hans forskningsprosjekt...
Målgruppe: Leger og forskere
Ca. 30 minutter

Sturge - Weber syndrom - kjennetegn og årsak

Lær om Sturge - Weber syndrom. Hva som kjennetegner syndromet og hva som er den tilgrunnliggende årsaken
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med Sturge - Weber syndrom
To ungdommer med Marfans prater
5 minutter

Tre unge med Marfans syndrom forteller

I filmen får du et innblikk i hvordan unge med Marfans syndrom opplever det å ha denne sjeldne tilstanden. De...
Målgruppe: Du som har en jobb der du kommer i kontakt med barn og unge med Marfans syndrom
33 minutter

Trisomi: Ivaretakelse av foreldre

Hvordan ivareta foreldre under svangerskap og fødsel ved trisomi 13 eller 18
Målgruppe: Fagpersoner som er i kontakt med foreldre som venter eller nettopp har født barn med trisomi 13 eller 18
9 minutter

Tuberøs sklerose - en bror forteller

Filmen gir innblikk i hvordan det er å ha en søster med tuberøs sklerose.
Målgruppe: Helsepersonell, avlastnings- og boligpersonell, lærere og barnehagepersonell og andre tjenesteytere. Filmen kan også være nyttig for deg som har tuberøs sklerose eller er...
12 minutter

Tuberøs sklerose - en mor forteller

Filmen gir innblikk i det å være mor for en datter med den sjeldne diagnosen tuberøs sklerose.
Målgruppe: Helsepersonell, avlastnings- og boligpersonell, lærere og barnehagepersonell og andre. Filmen kan også være nyttig for deg som har tuberøs sklerose eller er pårørende.
30 minutter

Undervisningsfilm om epileptiske anfall

Lær hvordan ulike epileptiske anfall ser ut.
Målgruppe: Helsepersonell, avlastnings- og boligpersonell, lærere og barnehagepersonell eller andre tjenesteytere kan bruke filmene i undervisning og veiledning. Filmen er også nyttig for deg...
27 min

Undringssamtalen: å finne ut hva barn tenker om en diagnose

Tips til dere som skal ha en undringssamtale/samtalegruppe med barn som har en sjelden diagnose
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som driver, eller ønsker å drive, barnegrupper for barn i vanskelige livssituasjoner
Mann ved kassen i matbutikk
10 minutter

Utfordringer for kortvokste

Filmen har som hensikt å vise hvor problematisk hverdagen kan være til en som er kortvokst og hvorfor...
Målgruppe: NAV-ansatte som behandler søknader om grunnstønad og hjelpemidler + ergoterapeuter i kommunene.
47 min

Williams' syndrom - hva kan man gjøre med engstelse?

Lær om å regulere følelser, endre/nyansere tankene, eksponere seg for det man er redd for, og medisiner
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne personer med Williams’ syndrom
39 min

Williams' syndrom - musikkglede

Musikk har innvirkning på motorisk funksjon, utvikling av språk, kognisjon, livskvalitet og mestring
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne personer med Williams’ syndrom
30 min

Williams' syndrom - sunt og aktivt liv

Hvordan legge til rette for økt fysisk aktivitet og veiledning i hvordan velge sunn mat
Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne personer med Williams’ syndrom